Aktuality

Všechny aktuality
Akce
Příběhy
Zprávy

Všechny aktuality

11. 7. 2020
HAE Junior Newsletter

Dne 15.7. HAE Junior vydá svůj první newsletter! Dozvíte se v něm o nejen o realizovaných a připravovaných projektech, ale i o plánech HAE Junior na toto léto. Budeme rádi za každou zpětnou vazbu i nápady na témata pro příští vydání. Přihlášení k odběru newsletteru najdete přímo na hlavní stránce www.haejunior.cz. Pozvěte k odebírání newsletteru i […]

Více zde
9. 7. 2020
Moje bolestivé dospíváni s HAE

Když mi bylo zhruba 17 let, dostala jsem angínu, po níž se mi objevil první otok na malíčku pravé ruky. Chodila jsem v té době na střední školu a vydala jsem se k doktorovi. Na chirurgii jsem dostala dlahu, doktor druh otoku nerozpoznal. Avšak ještě ten samý večer mi ji museli sundat, protože mi začala […]

Více zde
4. 6. 2020
Edukační webinář "Jak připravit dítě s HAE na účast na pobytové akci"

HAE Junior zve rodiče dětí s HAE k účasti na prvním online webináři v rámci projektu Jak na lepší život s HAE! Online webinář na téma "Jak připravit dítě s diagnózou HAE na pobytovou akci" je k dispozici ZDE. 

Více zde
30. 5. 2020
Letní rodinný pobyt HAE Junior

Skvělá zpráva! Potvrzujeme první letní rodinný pobyt HAE Junior v termínu 16.8.-19.8. 2020, v lokaci Hotel Klášter Teplá. Účast je doporučená pro školní děti a teenagery s HAE, doprovod minimálně jednoho z rodičů po celou dobu pobytu je podmínkou. Program a ubytování s polopenzí budou zdarma pro řádně přihlášené účastníky. Účast bude platná jen na základě písemného […]

Více zde
25. 5. 2020
HAE Junior nabízí stipendia pro školní děti a studenty s diagnózou HAE

Pacientská organizace HAE Junior oznamuje nový projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“, v souladu se svým posláním pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou hereditární angioedém (HAE). Tento projekt získal finanční podporu Nadačního fondu Avast v rámci programu „Spolu se zaměstnanci 2020“. život s hereditárním angioedémem může být velká zátěž. A to nejen zdravotní, ale také […]

Více zde
20. 5. 2020
Pacientská organizace HAE Junior se úspěšně zapojila do mezinárodní iniciativy Den HAE

16. května se konal Den HAE, mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primárním cílem události bylo celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborníků, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty. Nová pacientská organizace HAE Junior z Česka se letos poprvé zapojila do této celosvětové iniciativy. V rámci aktivit […]

Více zde
15. 5. 2020
HAE Junior se letos zapojí do mezinárodní iniciativy Den HAE

Každý rok se dne 16. května koná Mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primární cíl události je celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborné zdravotní komunity, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty. Hereditární angioedém je vzácné celoživotní onemocnění, které se projevuje častými bolestivými otoky na různých […]

Více zde
3. 5. 2020
Hned první symptom HAE mě přivedl na operační stůl. Zbytečně.

Léto, prázdniny, narozeniny babičky, velká rodinná sešlost na zahradě. My děti jsme si hrály se zvířátky, pak lezly po stromech pro višně. Všude dobrá nálada.Jak jsem se snažila dosáhnout na nejvyšší ovoce na stromě, šlápla jsem na suchou větev a spadla velmi nešikovně na břicho. Strašná bolest, točila se mi hlava. Co to je?... Probrala […]

Více zde
27. 4. 2020
HAE barometr

Milí pacienti / rodiče nezletilých pacientů s HAE, zveme Vás k účasti v průzkumu HAE barometr. Projekt HAE barometr je pacientský průzkum zaměřený na mapování potřeb a vnímání perspektiv českých pacientů s HAE a jejich rodinných příslušníků. Sběr dat by měl probíhat každoročně, a to online formou, anonymně. Souhrnné údaje použijeme k tomu, abychom poukázali […]

Více zde
17. 3. 2020
Doporučení pro HAE pacienty v souvislosti s epidemií COVID-19

Praha, 16. března 2020 - Pacientská organizace HAE Junior z.s., po konzultaci s MUDr. M. Sobotkovou (Ústav imunologie 2. LF UK a FN Motol, Praha), připomíná následující doporučení pro pacienty s hereditárním angioedémem a jejich rodin. Hereditární angioedém je vrozené a chronické onemocnění, které je řazené mezi primární imunodeficity. Asociace se zvýšenou náchylností k infekčním nemocem či jejich […]

Více zde
16. 3. 2020
HAE Junior je novým členem EURORDIS

Praha, 24.3.2020 – Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Eurordis. Eurordis je nezisková aliance pacientských organizací sdružující více než 894 členských organizací pro vzácné onemocnění ze 72 zemí. Hlavní cíl EURORDIS je zlepšeni kvality života lidí trpících vzácnými onemocněními a je velmi aktivní na evropské úrovni. Členství v rámci mezinárodní aliance EURORDIS umožní pacientské […]

Více zde
15. 3. 2020
HAE Junior při akci Den vzácných onemocnění 2020 v Praze

Praha, 2. března 2020 Nová pacientská organizace HAE Junior se zúčastnila společenského odpoledne pořádaného Českou Asociací pro Vzácná Onemocnění, u příležitosti Mezinárodního dne vzácných onemocnění. Akce pod názvem Není nutno... se konala v sobotu 29. února v Praze za účasti ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha spolu s dětmi a dospělými s různými vzácnými onemocněními. Podobně se […]

Více zde
13. 3. 2020
Tváří v tvář proti HAE

Moje přezdívka je Adriarti a je mi 11 let. Už od malička trpím častými a bolestivými otoky kvůli mé diagnóze HAE. Můj život se dělí na zdravé a nemocné dny a bohužel se střídají strašně často. Ale kromě diagnózy HAE, mám také skvělou rodinu, radostné koníčky, hodně kamarádek a naděje pro lepší budoucnost. Nezastavím se […]

Více zde

Akce

4. 6. 2020
Edukační webinář "Jak připravit dítě s HAE na účast na pobytové akci"

HAE Junior zve rodiče dětí s HAE k účasti na prvním online webináři v rámci projektu Jak na lepší život s HAE! Online webinář na téma "Jak připravit dítě s diagnózou HAE na pobytovou akci" je k dispozici ZDE. 

Více zde
30. 5. 2020
Letní rodinný pobyt HAE Junior

Skvělá zpráva! Potvrzujeme první letní rodinný pobyt HAE Junior v termínu 16.8.-19.8. 2020, v lokaci Hotel Klášter Teplá. Účast je doporučená pro školní děti a teenagery s HAE, doprovod minimálně jednoho z rodičů po celou dobu pobytu je podmínkou. Program a ubytování s polopenzí budou zdarma pro řádně přihlášené účastníky. Účast bude platná jen na základě písemného […]

Více zde
20. 5. 2020
Pacientská organizace HAE Junior se úspěšně zapojila do mezinárodní iniciativy Den HAE

16. května se konal Den HAE, mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primárním cílem události bylo celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborníků, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty. Nová pacientská organizace HAE Junior z Česka se letos poprvé zapojila do této celosvětové iniciativy. V rámci aktivit […]

Více zde
15. 5. 2020
HAE Junior se letos zapojí do mezinárodní iniciativy Den HAE

Každý rok se dne 16. května koná Mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primární cíl události je celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborné zdravotní komunity, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty. Hereditární angioedém je vzácné celoživotní onemocnění, které se projevuje častými bolestivými otoky na různých […]

Více zde

Příběhy

9. 7. 2020
Moje bolestivé dospíváni s HAE

Když mi bylo zhruba 17 let, dostala jsem angínu, po níž se mi objevil první otok na malíčku pravé ruky. Chodila jsem v té době na střední školu a vydala jsem se k doktorovi. Na chirurgii jsem dostala dlahu, doktor druh otoku nerozpoznal. Avšak ještě ten samý večer mi ji museli sundat, protože mi začala […]

Více zde
3. 5. 2020
Hned první symptom HAE mě přivedl na operační stůl. Zbytečně.

Léto, prázdniny, narozeniny babičky, velká rodinná sešlost na zahradě. My děti jsme si hrály se zvířátky, pak lezly po stromech pro višně. Všude dobrá nálada.Jak jsem se snažila dosáhnout na nejvyšší ovoce na stromě, šlápla jsem na suchou větev a spadla velmi nešikovně na břicho. Strašná bolest, točila se mi hlava. Co to je?... Probrala […]

Více zde
13. 3. 2020
Tváří v tvář proti HAE

Moje přezdívka je Adriarti a je mi 11 let. Už od malička trpím častými a bolestivými otoky kvůli mé diagnóze HAE. Můj život se dělí na zdravé a nemocné dny a bohužel se střídají strašně často. Ale kromě diagnózy HAE, mám také skvělou rodinu, radostné koníčky, hodně kamarádek a naděje pro lepší budoucnost. Nezastavím se […]

Více zde

Zprávy

11. 7. 2020
HAE Junior Newsletter

Dne 15.7. HAE Junior vydá svůj první newsletter! Dozvíte se v něm o nejen o realizovaných a připravovaných projektech, ale i o plánech HAE Junior na toto léto. Budeme rádi za každou zpětnou vazbu i nápady na témata pro příští vydání. Přihlášení k odběru newsletteru najdete přímo na hlavní stránce www.haejunior.cz. Pozvěte k odebírání newsletteru i […]

Více zde
25. 5. 2020
HAE Junior nabízí stipendia pro školní děti a studenty s diagnózou HAE

Pacientská organizace HAE Junior oznamuje nový projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“, v souladu se svým posláním pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou hereditární angioedém (HAE). Tento projekt získal finanční podporu Nadačního fondu Avast v rámci programu „Spolu se zaměstnanci 2020“. život s hereditárním angioedémem může být velká zátěž. A to nejen zdravotní, ale také […]

Více zde
27. 4. 2020
HAE barometr

Milí pacienti / rodiče nezletilých pacientů s HAE, zveme Vás k účasti v průzkumu HAE barometr. Projekt HAE barometr je pacientský průzkum zaměřený na mapování potřeb a vnímání perspektiv českých pacientů s HAE a jejich rodinných příslušníků. Sběr dat by měl probíhat každoročně, a to online formou, anonymně. Souhrnné údaje použijeme k tomu, abychom poukázali […]

Více zde
17. 3. 2020
Doporučení pro HAE pacienty v souvislosti s epidemií COVID-19

Praha, 16. března 2020 - Pacientská organizace HAE Junior z.s., po konzultaci s MUDr. M. Sobotkovou (Ústav imunologie 2. LF UK a FN Motol, Praha), připomíná následující doporučení pro pacienty s hereditárním angioedémem a jejich rodin. Hereditární angioedém je vrozené a chronické onemocnění, které je řazené mezi primární imunodeficity. Asociace se zvýšenou náchylností k infekčním nemocem či jejich […]

Více zde
16. 3. 2020
HAE Junior je novým členem EURORDIS

Praha, 24.3.2020 – Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Eurordis. Eurordis je nezisková aliance pacientských organizací sdružující více než 894 členských organizací pro vzácné onemocnění ze 72 zemí. Hlavní cíl EURORDIS je zlepšeni kvality života lidí trpících vzácnými onemocněními a je velmi aktivní na evropské úrovni. Členství v rámci mezinárodní aliance EURORDIS umožní pacientské […]

Více zde
15. 3. 2020
HAE Junior při akci Den vzácných onemocnění 2020 v Praze

Praha, 2. března 2020 Nová pacientská organizace HAE Junior se zúčastnila společenského odpoledne pořádaného Českou Asociací pro Vzácná Onemocnění, u příležitosti Mezinárodního dne vzácných onemocnění. Akce pod názvem Není nutno... se konala v sobotu 29. února v Praze za účasti ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha spolu s dětmi a dospělými s různými vzácnými onemocněními. Podobně se […]

Více zde

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Podpoříte nás ? Hae Junior

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 5673397359/0800.

Podporovatelé

TakedaPharmingKalvistaGiese & PartnerAvastSmartGoal

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EURODISČeská asociace pro vzácná onemocnění
Adalo Solutions s.r.o. ©  2020 | Všechna práva vyhrazena