Aktuality

Všechny aktuality
Akce
Příběhy a rozhovory
Zprávy

Všechny aktuality

14. 5. 2024
Uctěme společně mezinárodní Den HAE 2024 – aktivně a kreativně

Dne 16. května si celý svět připomene mezinárodní Den HAE 🙂

Více zde
7. 5. 2024
Zveme mladé kreativce z řad HAE pacientů k účasti na nové výtvarné výstavě

Výzva je otevřena do 12. prosince 2024.

Více zde
15. 4. 2024
Edukační pobyt pod záštitou první dámy ČR Evy Pavlové připomenul význam sourozenců

Pobyt HAE Junior s mottem „Naši super sourozenci“ letos proběhl ve dnech 12. až 14. dubna v Praze.

Více zde
4. 4. 2024
Rozhovor na téma „cesty pacienta” v kontextu českého zdravotnictví  

Už jste slyšeli o konceptu cesty pacienta?

Více zde
21. 3. 2024
Výzva #Active4HAE

Kdy: 1.4.2024 - 31.5.2024

Více zde
13. 3. 2024
10 tipů, jak zvládnout studium v zahraničí navzdory diagnóze HAE 

Zvažujete strávit semestr či dva v jiné zemi?

Více zde
28. 2. 2024
Všechno zlé je k něčemu dobré

Již od dětství mě provází velmi bolestivé otoky, které se objevují po celém těle. Až přesun do České republiky mi změnil život.

Více zde
22. 2. 2024
„Potřeba produktů z plazmy k léčbě protilátkových deficitů je opravdu obrovská”

Rozhovor s MUDr. Martou Sobotkovou z Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol

Více zde
6. 2. 2024
Rare Disease Day 2024 přiblíží drahocenné momenty pacientů se vzácnými nemocemi

Vzácné chvíle jako hlavní námět letošní kampaně

Více zde
22. 1. 2024
Vše, co potřebujete vědět o HAE, nyní v praktické příručce

Nová příručka poskytuje přehledné informace, které využijí všichni, kdo se o HAE zajímají.

Více zde
9. 1. 2024
Vzácná onemocnění v roce 2023

Článek shrnuje situaci, problémy a výzvy v oblasti vzácných onemocnění v Česku

Více zde
4. 1. 2024
Sportem k osvětě o HAE s projektem EPP: Pomáhej pohybem

Věděli jste, že i rekreačním sportem můžete podpořit dobročinný projekt?

Více zde
18. 12. 2023
Rodinný edukační pobyt s HAE Junior 2024 – pod záštitou první dámy ČR, paní Evy Pavlové

Kdy: 12. – 14. 4. 2024

Více zde
6. 12. 2023
Pacientská organizace HAE Junior slaví 4. narozeniny

Rozhovor s Camelií Isaic u příležitosti čtvrtého výročí od založení organizace

Více zde
5. 12. 2023
Den vzácných onemocnění 2024 

Kdy: 29. února 2024

Více zde
7. 11. 2023
Představujeme osvětový kalendář HAE Junior na rok 2024!

Nástěnný kalendář s kresbami českých dětí s HAE

Více zde
1. 11. 2023
Uctěme s HAE Junior světový svátek štědrosti Giving Tuesday

Giving Tuesday připadá na úterý 28. listopadu 2023

Více zde
18. 10. 2023
Podzimní virtuální setkání HAE Junior

Kdy: 21. listopadu 2023, od 17:30
Kde: online

Více zde
11. 10. 2023
Program HAEi LEAP 2024 otevírá registrace 

Registrace je otevřená do neděle 12. listopadu 2023.

Více zde
11. 10. 2023
Konference NAPO 2023: „Léková politika a její dopady na kvalitu života”

Kdy: 31. října 2023

Více zde
20. 9. 2023
Výstava HAE Junior v Brně

Kdy: 18. září – 13. října 2023

Více zde
18. 9. 2023
10 otázek: online dotazník ACARE nyní v češtině

Tým ACARE připravil speciální dotazník, který pomáhá pacientům trpícím otoky na cestě k diagnóze

Více zde
18. 9. 2023
Zhruba 40 % krevní plazmy, která se používá k výrobě léků pro pacienty v Evropě, poskytují dárci z USA

Rozhovor o důležitosti a budoucnosti krevní plazmy pro léčbu vzácných nemocí v EU

Více zde
18. 9. 2023
Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy

2. – 6. října 2023

Více zde
5. 9. 2023
Doporučení záchranářů HAE pacientům

Rady a tipy od pracovníků regionální Zdravotnické záchranné služby (ZZS)

Více zde
25. 8. 2023
Edukační materiály, stipendia a doporučení pro nový školní rok

Přejeme všem HAE juniorům mnoho zdraví do nového školního roku!

Více zde
2. 8. 2023
HAEi regionální konference EMEA

Termín: 1. – 3. září 2023

Více zde
31. 7. 2023
Rodiny HAE juniorů se počtvrté setkaly na tradičním edukačním pobytu

Edukační pobyt HAE Junior 2023

Více zde
27. 7. 2023
Představujeme projekt Inkluzivní stipendia 2023 pro HAE juniory

Projekt se uskuteční za podpory Lékárna.cz

Více zde
19. 6. 2023
HAE a prázdniny aneb poznáváme svět nemoci navzdory

HAE & cestování: doporučení jak se připravit na dovolenou

Více zde
7. 6. 2023
Vzácný edukační pobyt s HAE Junior 2023

Kdy: 23.7 - 26.7.2023

Více zde
6. 6. 2023
Jak postupovat, když pacient neví, že trpí HAE, ale má podezřelé příznaky? 

Rozhovor s paní docentkou MUDr. Pavlínou Králíčkovou, Ph.D. z FN Hradec Králové

Více zde
6. 6. 2023
Sehnat lékaře pomůže nový web Ministerstva zdravotnictví

Pokud se Vám potřebného lékaře nedaří najít, využijte nový online formulář MZ

Více zde
3. 6. 2023
Valná hromada 2023

Kdy: 24. července 2023

Více zde
24. 5. 2023
30 milionů kroků za osvětu HAE v ČR! A jedeme dál!

Den HAE 2023

Více zde
11. 5. 2023
Nový poster zkvalitní urgentní péči o české HAE pacienty

Nový poster zkvalitní urgentní péči o české HAE pacienty

Více zde
20. 4. 2023
Nová spolupráce s Národním zdravotnickým informačním portálem (NZIP)

Nová spolupráce s portálem NZIP

Více zde
18. 4. 2023
Virtuální setkání ke Dni HAE

Kdy: 16.5.2023
Kde: Online

Více zde
3. 4. 2023
Výzva #Active4HAE

Kdy: 1.4.2023 - 31.5.2023

Více zde
28. 3. 2023
Budoucnost HAE pacientů je světlá

Rozhovor s Michalem Rutkowskim – HAEi regionálním zástupcem

Více zde
28. 2. 2023
Jsme v tom společně na Den vzácných onemocnění 2023!

Den vzácných onemocnění 2023

Více zde
27. 2. 2023
Hlas pacientů je slyšet i díky HAE Junior

Rozhovor s Kateřinou Slabou, vedoucí Oddělení podpory práv pacientů Ministerstva zdravotnictví

Více zde
22. 12. 2022
Diář pro pacienty na rok 2023

Týdenní diář pro pacienty na rok 2023

Více zde
9. 12. 2022
Pacientské organizace jsou „hlasem pacientů"

Rozhovor s Tímeou Piskáčkovou, ředitelkou NAPO

Více zde
6. 12. 2022
HAE Junior novým členem HAEi

HAE Junior novým členem HAEi

Více zde
1. 12. 2022
HAE Junior – virtuální setkání

Kdy: 5. ledna od 17:30
Kde: online

Více zde
3. 11. 2022
Oslavte s HAE Junior Giving Tuesday 2022

Giving Tuesday 2022

Více zde
2. 11. 2022
V oblasti HAE se v posledních deseti letech stalo mnoho nového a pozitivního

Rozhovor s prof. MUDr. Tomášem Freibergerem, Ph.D., vedoucím lékařem genetické laboratoře CKTCH v Brně

Více zde
21. 10. 2022
Konference Towards a New European Policy Framework: Building the future together for rare diseases

25 - 26.10.2022

Více zde
17. 10. 2022
HAE pacienti na Ukrajině ve válečných podmínkách

HAE pacienti na Ukrajině ve válečných podmínkách

Více zde
6. 10. 2022
HAE junioři šířili osvětu u českých i evropských zákonodárců

Výtvarná díla HAE juniorů představena v Poslanecké sněmovně ČR a v Parlamentu EU.

Více zde
3. 10. 2022
Až ve 22 letech zjistil svoji diagnózu

Zbytečné operace, mylné diagnózy i náročné dospívání.

Více zde
13. 9. 2022
Workshop „Zvyšování kvality života lidí se vzácnými onemocněními"

Virtuální workshop 5.10.2022

Více zde
6. 9. 2022
Back2school aneb jak zvládnout školní docházku s HAE

školní docházka s HAE

Více zde
30. 8. 2022
Shrnutí nových mezinárodních doporučení pro léčbu HAE a podmínky v ČR

Mezinárodní doporučení pro léčbu HAE.

Více zde
10. 8. 2022
Výstava HAE Junior zamíří do Poslanecké sněmovny

Kdy: 3-21.10.2022

Více zde
10. 8. 2022
Edukační pobyt s HAE Junior sklidil úspěch i napotřetí

Letní edukační pobyt 2022

Více zde
20. 6. 2022
HAE Junior se zúčastní konference ECRD 2022

Konference ECRD 2022

Více zde
7. 6. 2022
Valná hromada HAE Junior

Kdy: 1. srpna 2022

Více zde
24. 5. 2022
Obnovujeme výtvarnou výzvu HAE Junior

Termín dodání: 7. srpna 2022

Více zde
12. 5. 2022
Poděkování při příležitosti světového Dne HAE: tHAEnk you!

HAE Junior děkuje všem lékařům, sestřičkám, dobrovolníkům, dárcům a virtuálním kamarádům.

Více zde
12. 5. 2022
„Vzkaz mladým s HAE? Nemoci se nepoddávejte!”

Poprvé se nemoc ozvala, už když mi byly dva roky – psal se letopočet 1977.

Více zde
19. 4. 2022
Konečně jsem se odpoutala od nemoci, která mě trápila

Konečně jsem mohla začít žít normální klidný život

Více zde
11. 4. 2022
HAE Junior – květnové virtuální setkání

Kdy: 16. května od 17:30
Kde: online

Více zde
7. 4. 2022
Vysportujte body pro edukační rodinný pobyt HAE Junior

Díky mobilní aplikace EPP od Skupiny ČEZ – Pomáhej pohybem.

Více zde
8. 3. 2022
ERN-RITA umožňuje virtuální zdravotní konzultace s evropskými experty

Rozhovor s Malenou Vetterli z organizaci ERN-RITA.

Více zde
7. 2. 2022
Výstava „Silnější než HAE“ podpoří osvětu o vzácném onemocnění

Výtvarna výstava „Silnější než HAE“ k mezinárodnímu Dni vzácných onemocnění 2022.

Více zde
4. 2. 2022
Cílem léčby HAE je nulový výskyt otoků, shodli se odborníci

Cílem léčby HAE je nulový výskyt otoků, shodli se odborníci.

Více zde
3. 2. 2022
Letní edukační rodinný pobyt HAE Junior 2022

Kdy: 31.7 - 3.08.2022

Více zde
1. 2. 2022
Den vzácných onemocnění 2022

Kdy: 28.2.2022

Více zde
18. 1. 2022
Silnější než HAE i v roce 2022

Využíváme začátek kalendářního roku k představení prvních aktivit a projektů, které chystáme pro rok 2022.

Více zde
4. 1. 2022
Nová ambasadorka HAE Junior šíří osvětu (nejen) o HAE mezi budoucími lékaři

Anežka Dašková se snaží se propojit světy zdravotníků a pacientů, a právě proto se rozhodla zapojit do osvětových kampaní HAE Junior.

Více zde
10. 12. 2021
Ministerstvo zdravotnictví informuje v souvislosti s COVID-19

Ministerstvo upravilo některá pravidla pro léčbu a očkování COVID-19.

Více zde
7. 12. 2021
Víte, že Zlatá rybka existuje?

Rozhovor s Tomášem Hornekem z organizace Zlatá rybka

Více zde
23. 11. 2021
Virtuální edukační seminář pro pacienty s PID a HAE

Kdy: 27.11.2021

Více zde
31. 10. 2021
Silnější než HAE: Oslavte s HAE Junior Giving Tuesday 2021!

HAE Junior se zapojí do světového dne štědrosti Giving Tuesday 2021.

Více zde
30. 10. 2021
Výsledky průzkumu „Život s HAE v období pandemie COVID -19”

Hlavní pacientské priority jsou možnosti preventivní léčby a potřeba vzdělávání pacientů a jejich rodin.

Více zde
13. 10. 2021
Léčiva pro vzácná onemocnění nyní mají v Česku legislativní ukotvení

Sněmovna schválila novelu zákona č. 48 o veřejném zdravotním pojištění.

Více zde
16. 9. 2021
Situace HAE pacientů v Rumunsku: minulost a současnost

rozhovor HAE Rumunsko

Více zde
9. 9. 2021
Příprava na nový školní rok podle HAE Junior

Nový školní rok.

Více zde
7. 9. 2021
Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy

Kdy: 4 - 8. 10. 2021

Více zde
17. 8. 2021
Memsource podporuje mezinárodní aktivity HAE Junior

HAE Junior velmi vítá partnerství s Memsource.

Více zde
5. 8. 2021
Poháry HAEro Games 2021 už mají své vítěze

Celkový program byl zaměřený na téma „Máme velké sny pro HAE Juniory”.

Více zde
25. 6. 2021
Valná hromada HAE Junior

Kdy: 2. srpna 2021

Více zde
12. 6. 2021
Termosady první pomoci

Díky této termosadě budou moci členové HAE Junior pohodlně a bezpečně přepravovat své
injekční léky.

Více zde
12. 5. 2021
Výstava „Máme velké sny pro HAE juniory"

Výstava vznikla k příležitostem mezinárodního Dne HAE a Dne dětí, které připadají na 16. května a 1. června.

Více zde
28. 4. 2021
Díky partnerství s Počítače Dětem opět pomáháme HAE juniorům

Nové partnerství s projektem Počítače Dětem podpoří vzdělávání HAE juniorů.

Více zde
24. 4. 2021
Nejlepší dar: svoboda

V našem příběhu bych ráda napsala o nejlepším dárku, který jsme dostali: svobodu.

Více zde
23. 4. 2021
HAE nezná hranice a totéž platí o informacích o této nemoci

Informace o HAE bez hranic.

Více zde
12. 4. 2021
Vysportujte termosady první pomoci pro HAE Junior

Díky mobilní aplikace EPP od Skupiny ČEZ – Pomáhej pohybem.

Více zde
23. 3. 2021
Informační letáky pro praktické situace

Nové informační letáky HAE Junior.

Více zde
18. 3. 2021
U mladých pacientů zohledňujeme také životní styl, záliby a kariérní plány

Rozhovor s profesorem Milošem Jeseňákem z Národního centra pro hereditární angioedém v Univerzitní nemocnici Martin.

Více zde
12. 3. 2021
„Osobní lockdown prožíváme velmi často, nehledě na nařízení vlády."

HAE Junior se zapojíla do mezinárodní iniciativy Rare Disease Day 2021.

Více zde
2. 3. 2021
Alfou a Omegou je zvládnutí domácí samoaplikace injekce!

Exkluzivní rozhovor s paní Sandrou Misgaiski, vrchní zdravotní sestrou pro program HAE v rámci německé agentury domácí péče.

Více zde
18. 2. 2021
Letní edukační rodinný pobyt HAE Junior 2021

Kdy: 1 - 4. srpna 2021

Více zde
13. 2. 2021
Rare Disease Day 2021

Kdy: 15. - 28. února 2021

Více zde
8. 2. 2021
Samolepka pomůže lépe informovat zdravotnický personál

HAE Junior představí užitečnou pomůcku, samolepku na kartičku pojištěnce.

Více zde
26. 1. 2021
Psychologická podpora pacientským rodinám

Psychologická podpora HAE pacientským rodinám.

Více zde
24. 1. 2021
Nové pacientské infocentrum

Mít užitečné informace pro HAE pacienty kdykoliv na dosah ruky – to je cílem nové sekce Pacientské infocentrum na webových stránkách HAE Junior.

Více zde
9. 1. 2021
Život s HAE očima matky

Podpora rozvoje talentu mých dětí vrátila celé naší rodině radost ze života – navzdory diagnóze HAE a dalším životním překážkám.

Více zde
7. 1. 2021
Důležité sdělení pro HAE pacienty

Důležité sdělení pro HAE pacienty

Více zde
12. 12. 2020
Virtuální regionální workshop HAEi CEE & Benelux

Kdy: od 12. prosince 2020
Kde: online

Více zde
9. 12. 2020
„HAEros go on“ aneb co plánujeme na rok 2021

Po velmi vydařeném prvním roce od svého založení připravuje naše pacientská organizace HAE Junior další zajímavé projekty pro rok 2021.

Více zde
16. 11. 2020
Očekáváme, že rok 2021 přinese důležité změny pro pacientské organizace

Exkluzivní rozhovor pro HAE Junior na téma pacientských organizací.

Více zde
16. 11. 2020
HAE Junior virtuální setkání

Kdy: 3. prosince od 17:30
Kde: online

Více zde
11. 11. 2020
Americká youtuberka Jen podporuje HAE Junior

Americká youtuberka Jen podporuje HAE Junior

Více zde
10. 11. 2020
99 % lékařů nemá o naší nemoci ani ponětí

Příběhy pacientů nejlépe ukazují, jak náročný může být život s hereditárním angioedémem pro děti a jejich rodiny.

Více zde
2. 11. 2020
HAE Junior se připojuje ke světovému dni štědrosti Giving Tuesday 2020

Pacientská organizace HAE Junior se zapojí do světového dne štědrosti a dobrých skutků Giving Tuesday 2020.

Více zde
20. 10. 2020
Doporučení pro HAE pacienty v souvislosti s epidemií COVID-19

Protože epidemiologická situace spojená s pandemií koronaviru zůstává nadále aktuální, chtěli bychom připomenout doporučení pro pacienty s HAE.

Více zde
19. 10. 2020
Problematika HAE u dětí se těšila velkému zájmu v rámci Virtuálního semináře pro pacienty s PID a HAE

12. září 2020 proběhl Virtuální seminář určený pacientům s primární imunodeficiencí (PID) a hereditárním angioedémem (HAE).

Více zde
14. 10. 2020
Podporujeme rozvoj potenciálu

S novým školním rokem ještě více myslíme na mladé pacienty s HAE, kteří stojí před výběrem střední školy.

Více zde
9. 10. 2020
Chronický absentér s nevalným prospěchem

Jako rodiče známe svého, nyní čtrnáctiletého, syna nejvíc. A předpokládali jsme s manželem, že by ho mohli dobře poznat i ve škole...

Více zde
5. 10. 2020
Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy

5.- 9. října 2020

Více zde
21. 9. 2020
Jsme členem Aliance pro individualizovanou podporu

Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Aliance pro individualizovanou podporu.

Více zde
7. 9. 2020
Pacienti dnes mají léčbu ve svých rukou mnohem více než v minulosti

Exkluzivní rozhovor s profesorem a doktorem medicíny Markusem Magerlem z Berlína.

Více zde
27. 8. 2020
HAE Junior úspěšně zorganizovalo první ročník letního rodinného pobytu

Pacientská organizace HAE Junior uspořádala první ročník Letního rodinného pobytu, který se konal od 16. do 19. srpna v západních Čechách. Celkový program byl zaměřený na téma jak umožnit kvalitnější život a lepší budoucnost pro děti a mládež s diagnózou HAE. V rámci tohoto edukačního pacientského pobytu měli účastníci možnost se zapojit na zážitkové workshopy […]

Více zde
13. 8. 2020
Pacienti mohou pro lepší kvalitu života učinit mnoho!

Exkluzivní rozhovor s paní profesorkou Henriette Farkasovou z HAE Center v Budapešti, přední světovou expertkou na HAE.

Více zde
9. 8. 2020
Webinář "HAE u pediatrických pacientů: Příklady zahraniční praxe"

Druhý edukační webinář v rámci projektu "Jak na lepší život s HAE" vznikl ve spolupráci s paní Prof. Henriette Farkasovou z HAE Centra v Budapešti. Tato přední světová expertka na onemocnění HAE připravila pro členy HAE Junior přednášku zaměřenou na problematiku HAE u dětí a shrnuje užitečné tipy a doporučení z vlastní praxe. Online webinář je k […]

Více zde
11. 7. 2020
HAE Junior Newsletter

Dne 15.7. HAE Junior vydá svůj první newsletter! Dozvíte se v něm o nejen o realizovaných a připravovaných projektech, ale i o plánech HAE Junior na toto léto. Budeme rádi za každou zpětnou vazbu i nápady na témata pro příští vydání. Přihlášení k odběru newsletteru najdete přímo na hlavní stránce www.haejunior.cz. Pozvěte k odebírání newsletteru i […]

Více zde
9. 7. 2020
Moje bolestivé dospívání s HAE

Když mi bylo zhruba 17 let, dostala jsem angínu, po níž se mi objevil první otok na malíčku pravé ruky...

Více zde
4. 6. 2020
Edukační webinář "Jak připravit dítě s HAE na účast na pobytové akci"

HAE Junior zve rodiče dětí s HAE k účasti na prvním online webináři v rámci projektu Jak na lepší život s HAE! Online webinář na téma "Jak připravit dítě s diagnózou HAE na pobytovou akci" je k dispozici ZDE. 

Více zde
30. 5. 2020
Letní rodinný pobyt HAE Junior

Skvělá zpráva! Potvrzujeme první letní rodinný pobyt HAE Junior v termínu 16.8.-19.8. 2020, v lokaci Hotel Klášter Teplá. Účast je doporučená pro školní děti a teenagery s HAE, doprovod minimálně jednoho z rodičů po celou dobu pobytu je podmínkou. Program a ubytování s polopenzí budou zdarma pro řádně přihlášené účastníky. Účast bude platná jen na základě písemného […]

Více zde
25. 5. 2020
HAE Junior nabízí stipendia pro školní děti a studenty s diagnózou HAE

Pacientská organizace HAE Junior oznamuje nový projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“, v souladu se svým posláním pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou hereditární angioedém (HAE). Tento projekt získal finanční podporu Nadačního fondu Avast v rámci programu „Spolu se zaměstnanci 2020“. život s hereditárním angioedémem může být velká zátěž. A to nejen zdravotní, ale také […]

Více zde
20. 5. 2020
Pacientská organizace HAE Junior se úspěšně zapojila do mezinárodní iniciativy Den HAE

16. května se konal Den HAE, mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primárním cílem události bylo celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborníků, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty. Nová pacientská organizace HAE Junior z Česka se letos poprvé zapojila do této celosvětové iniciativy. V rámci aktivit […]

Více zde
15. 5. 2020
HAE Junior se letos zapojí do mezinárodní iniciativy Den HAE

Každý rok se dne 16. května koná Mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primární cíl události je celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborné zdravotní komunity, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty. Hereditární angioedém je vzácné celoživotní onemocnění, které se projevuje častými bolestivými otoky na různých […]

Více zde
3. 5. 2020
Hned první symptom HAE mě přivedl na operační stůl. Zbytečně.

Léto, prázdniny, narozeniny babičky, velká rodinná sešlost na zahradě. My děti jsme si hrály se zvířátky, pak...

Více zde
27. 4. 2020
HAE barometr

Milí pacienti / rodiče nezletilých pacientů s HAE, zveme Vás k účasti v průzkumu HAE barometr. Projekt HAE barometr je pacientský průzkum zaměřený na mapování potřeb a vnímání perspektiv českých pacientů s HAE a jejich rodinných příslušníků. Sběr dat by měl probíhat každoročně, a to online formou, anonymně. Souhrnné údaje použijeme k tomu, abychom poukázali […]

Více zde
16. 3. 2020
HAE Junior je novým členem EURORDIS

Praha, 24.3.2020 – Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Eurordis. Eurordis je nezisková aliance pacientských organizací sdružující více než 894 členských organizací pro vzácné onemocnění ze 72 zemí. Hlavní cíl EURORDIS je zlepšeni kvality života lidí trpících vzácnými onemocněními a je velmi aktivní na evropské úrovni. Členství v rámci mezinárodní aliance EURORDIS umožní pacientské […]

Více zde
15. 3. 2020
HAE Junior při akci Den vzácných onemocnění 2020 v Praze

Praha, 2. března 2020 Nová pacientská organizace HAE Junior se zúčastnila společenského odpoledne pořádaného Českou Asociací pro Vzácná Onemocnění, u příležitosti Mezinárodního dne vzácných onemocnění. Akce pod názvem Není nutno... se konala v sobotu 29. února v Praze za účasti ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha spolu s dětmi a dospělými s různými vzácnými onemocněními. Podobně se […]

Více zde
13. 3. 2020
Tváří v tvář proti HAE

Moje přezdívka je Arti a je mi 11 let. Už od malička trpím častými a bolestivými otoky kvůli mé diagnóze HAE. Můj život se dělí na zdravé a nemocné dny a bohužel se střídají strašně často. Ale kromě diagnózy HAE, mám také skvělou rodinu, radostné koníčky, hodně kamarádek a naděje pro lepší budoucnost. Nezastavím se […]

Více zde

Akce

7. 5. 2024
Zveme mladé kreativce z řad HAE pacientů k účasti na nové výtvarné výstavě

Výzva je otevřena do 12. prosince 2024.

Více zde
21. 3. 2024
Výzva #Active4HAE

Kdy: 1.4.2024 - 31.5.2024

Více zde
18. 12. 2023
Rodinný edukační pobyt s HAE Junior 2024 – pod záštitou první dámy ČR, paní Evy Pavlové

Kdy: 12. – 14. 4. 2024

Více zde
5. 12. 2023
Den vzácných onemocnění 2024 

Kdy: 29. února 2024

Více zde
18. 10. 2023
Podzimní virtuální setkání HAE Junior

Kdy: 21. listopadu 2023, od 17:30
Kde: online

Více zde
11. 10. 2023
Konference NAPO 2023: „Léková politika a její dopady na kvalitu života”

Kdy: 31. října 2023

Více zde
20. 9. 2023
Výstava HAE Junior v Brně

Kdy: 18. září – 13. října 2023

Více zde
18. 9. 2023
Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy

2. – 6. října 2023

Více zde
2. 8. 2023
HAEi regionální konference EMEA

Termín: 1. – 3. září 2023

Více zde
7. 6. 2023
Vzácný edukační pobyt s HAE Junior 2023

Kdy: 23.7 - 26.7.2023

Více zde
3. 6. 2023
Valná hromada 2023

Kdy: 24. července 2023

Více zde
18. 4. 2023
Virtuální setkání ke Dni HAE

Kdy: 16.5.2023
Kde: Online

Více zde
3. 4. 2023
Výzva #Active4HAE

Kdy: 1.4.2023 - 31.5.2023

Více zde
1. 12. 2022
HAE Junior – virtuální setkání

Kdy: 5. ledna od 17:30
Kde: online

Více zde
21. 10. 2022
Konference Towards a New European Policy Framework: Building the future together for rare diseases

25 - 26.10.2022

Více zde
10. 8. 2022
Výstava HAE Junior zamíří do Poslanecké sněmovny

Kdy: 3-21.10.2022

Více zde
10. 8. 2022
Edukační pobyt s HAE Junior sklidil úspěch i napotřetí

Letní edukační pobyt 2022

Více zde
7. 6. 2022
Valná hromada HAE Junior

Kdy: 1. srpna 2022

Více zde
24. 5. 2022
Obnovujeme výtvarnou výzvu HAE Junior

Termín dodání: 7. srpna 2022

Více zde
11. 4. 2022
HAE Junior – květnové virtuální setkání

Kdy: 16. května od 17:30
Kde: online

Více zde
3. 2. 2022
Letní edukační rodinný pobyt HAE Junior 2022

Kdy: 31.7 - 3.08.2022

Více zde
1. 2. 2022
Den vzácných onemocnění 2022

Kdy: 28.2.2022

Více zde
23. 11. 2021
Virtuální edukační seminář pro pacienty s PID a HAE

Kdy: 27.11.2021

Více zde
31. 10. 2021
Silnější než HAE: Oslavte s HAE Junior Giving Tuesday 2021!

HAE Junior se zapojí do světového dne štědrosti Giving Tuesday 2021.

Více zde
7. 9. 2021
Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy

Kdy: 4 - 8. 10. 2021

Více zde
25. 6. 2021
Valná hromada HAE Junior

Kdy: 2. srpna 2021

Více zde
18. 2. 2021
Letní edukační rodinný pobyt HAE Junior 2021

Kdy: 1 - 4. srpna 2021

Více zde
13. 2. 2021
Rare Disease Day 2021

Kdy: 15. - 28. února 2021

Více zde
12. 12. 2020
Virtuální regionální workshop HAEi CEE & Benelux

Kdy: od 12. prosince 2020
Kde: online

Více zde
16. 11. 2020
HAE Junior virtuální setkání

Kdy: 3. prosince od 17:30
Kde: online

Více zde
11. 11. 2020
Americká youtuberka Jen podporuje HAE Junior

Americká youtuberka Jen podporuje HAE Junior

Více zde
5. 10. 2020
Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy

5.- 9. října 2020

Více zde
9. 8. 2020
Webinář "HAE u pediatrických pacientů: Příklady zahraniční praxe"

Druhý edukační webinář v rámci projektu "Jak na lepší život s HAE" vznikl ve spolupráci s paní Prof. Henriette Farkasovou z HAE Centra v Budapešti. Tato přední světová expertka na onemocnění HAE připravila pro členy HAE Junior přednášku zaměřenou na problematiku HAE u dětí a shrnuje užitečné tipy a doporučení z vlastní praxe. Online webinář je k […]

Více zde
4. 6. 2020
Edukační webinář "Jak připravit dítě s HAE na účast na pobytové akci"

HAE Junior zve rodiče dětí s HAE k účasti na prvním online webináři v rámci projektu Jak na lepší život s HAE! Online webinář na téma "Jak připravit dítě s diagnózou HAE na pobytovou akci" je k dispozici ZDE. 

Více zde
30. 5. 2020
Letní rodinný pobyt HAE Junior

Skvělá zpráva! Potvrzujeme první letní rodinný pobyt HAE Junior v termínu 16.8.-19.8. 2020, v lokaci Hotel Klášter Teplá. Účast je doporučená pro školní děti a teenagery s HAE, doprovod minimálně jednoho z rodičů po celou dobu pobytu je podmínkou. Program a ubytování s polopenzí budou zdarma pro řádně přihlášené účastníky. Účast bude platná jen na základě písemného […]

Více zde
20. 5. 2020
Pacientská organizace HAE Junior se úspěšně zapojila do mezinárodní iniciativy Den HAE

16. května se konal Den HAE, mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primárním cílem události bylo celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborníků, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty. Nová pacientská organizace HAE Junior z Česka se letos poprvé zapojila do této celosvětové iniciativy. V rámci aktivit […]

Více zde
15. 5. 2020
HAE Junior se letos zapojí do mezinárodní iniciativy Den HAE

Každý rok se dne 16. května koná Mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primární cíl události je celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborné zdravotní komunity, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty. Hereditární angioedém je vzácné celoživotní onemocnění, které se projevuje častými bolestivými otoky na různých […]

Více zde

Příběhy a rozhovory

4. 4. 2024
Rozhovor na téma „cesty pacienta” v kontextu českého zdravotnictví  

Už jste slyšeli o konceptu cesty pacienta?

Více zde
28. 2. 2024
Všechno zlé je k něčemu dobré

Již od dětství mě provází velmi bolestivé otoky, které se objevují po celém těle. Až přesun do České republiky mi změnil život.

Více zde
22. 2. 2024
„Potřeba produktů z plazmy k léčbě protilátkových deficitů je opravdu obrovská”

Rozhovor s MUDr. Martou Sobotkovou z Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol

Více zde
9. 1. 2024
Vzácná onemocnění v roce 2023

Článek shrnuje situaci, problémy a výzvy v oblasti vzácných onemocnění v Česku

Více zde
6. 12. 2023
Pacientská organizace HAE Junior slaví 4. narozeniny

Rozhovor s Camelií Isaic u příležitosti čtvrtého výročí od založení organizace

Více zde
18. 9. 2023
Zhruba 40 % krevní plazmy, která se používá k výrobě léků pro pacienty v Evropě, poskytují dárci z USA

Rozhovor o důležitosti a budoucnosti krevní plazmy pro léčbu vzácných nemocí v EU

Více zde
6. 6. 2023
Jak postupovat, když pacient neví, že trpí HAE, ale má podezřelé příznaky? 

Rozhovor s paní docentkou MUDr. Pavlínou Králíčkovou, Ph.D. z FN Hradec Králové

Více zde
28. 3. 2023
Budoucnost HAE pacientů je světlá

Rozhovor s Michalem Rutkowskim – HAEi regionálním zástupcem

Více zde
27. 2. 2023
Hlas pacientů je slyšet i díky HAE Junior

Rozhovor s Kateřinou Slabou, vedoucí Oddělení podpory práv pacientů Ministerstva zdravotnictví

Více zde
9. 12. 2022
Pacientské organizace jsou „hlasem pacientů"

Rozhovor s Tímeou Piskáčkovou, ředitelkou NAPO

Více zde
2. 11. 2022
V oblasti HAE se v posledních deseti letech stalo mnoho nového a pozitivního

Rozhovor s prof. MUDr. Tomášem Freibergerem, Ph.D., vedoucím lékařem genetické laboratoře CKTCH v Brně

Více zde
17. 10. 2022
HAE pacienti na Ukrajině ve válečných podmínkách

HAE pacienti na Ukrajině ve válečných podmínkách

Více zde
3. 10. 2022
Až ve 22 letech zjistil svoji diagnózu

Zbytečné operace, mylné diagnózy i náročné dospívání.

Více zde
12. 5. 2022
„Vzkaz mladým s HAE? Nemoci se nepoddávejte!”

Poprvé se nemoc ozvala, už když mi byly dva roky – psal se letopočet 1977.

Více zde
19. 4. 2022
Konečně jsem se odpoutala od nemoci, která mě trápila

Konečně jsem mohla začít žít normální klidný život

Více zde
8. 3. 2022
ERN-RITA umožňuje virtuální zdravotní konzultace s evropskými experty

Rozhovor s Malenou Vetterli z organizaci ERN-RITA.

Více zde
4. 1. 2022
Nová ambasadorka HAE Junior šíří osvětu (nejen) o HAE mezi budoucími lékaři

Anežka Dašková se snaží se propojit světy zdravotníků a pacientů, a právě proto se rozhodla zapojit do osvětových kampaní HAE Junior.

Více zde
7. 12. 2021
Víte, že Zlatá rybka existuje?

Rozhovor s Tomášem Hornekem z organizace Zlatá rybka

Více zde
16. 9. 2021
Situace HAE pacientů v Rumunsku: minulost a současnost

rozhovor HAE Rumunsko

Více zde
24. 4. 2021
Nejlepší dar: svoboda

V našem příběhu bych ráda napsala o nejlepším dárku, který jsme dostali: svobodu.

Více zde
23. 4. 2021
HAE nezná hranice a totéž platí o informacích o této nemoci

Informace o HAE bez hranic.

Více zde
18. 3. 2021
U mladých pacientů zohledňujeme také životní styl, záliby a kariérní plány

Rozhovor s profesorem Milošem Jeseňákem z Národního centra pro hereditární angioedém v Univerzitní nemocnici Martin.

Více zde
2. 3. 2021
Alfou a Omegou je zvládnutí domácí samoaplikace injekce!

Exkluzivní rozhovor s paní Sandrou Misgaiski, vrchní zdravotní sestrou pro program HAE v rámci německé agentury domácí péče.

Více zde
9. 1. 2021
Život s HAE očima matky

Podpora rozvoje talentu mých dětí vrátila celé naší rodině radost ze života – navzdory diagnóze HAE a dalším životním překážkám.

Více zde
16. 11. 2020
Očekáváme, že rok 2021 přinese důležité změny pro pacientské organizace

Exkluzivní rozhovor pro HAE Junior na téma pacientských organizací.

Více zde
10. 11. 2020
99 % lékařů nemá o naší nemoci ani ponětí

Příběhy pacientů nejlépe ukazují, jak náročný může být život s hereditárním angioedémem pro děti a jejich rodiny.

Více zde
9. 10. 2020
Chronický absentér s nevalným prospěchem

Jako rodiče známe svého, nyní čtrnáctiletého, syna nejvíc. A předpokládali jsme s manželem, že by ho mohli dobře poznat i ve škole...

Více zde
7. 9. 2020
Pacienti dnes mají léčbu ve svých rukou mnohem více než v minulosti

Exkluzivní rozhovor s profesorem a doktorem medicíny Markusem Magerlem z Berlína.

Více zde
13. 8. 2020
Pacienti mohou pro lepší kvalitu života učinit mnoho!

Exkluzivní rozhovor s paní profesorkou Henriette Farkasovou z HAE Center v Budapešti, přední světovou expertkou na HAE.

Více zde
9. 7. 2020
Moje bolestivé dospívání s HAE

Když mi bylo zhruba 17 let, dostala jsem angínu, po níž se mi objevil první otok na malíčku pravé ruky...

Více zde
3. 5. 2020
Hned první symptom HAE mě přivedl na operační stůl. Zbytečně.

Léto, prázdniny, narozeniny babičky, velká rodinná sešlost na zahradě. My děti jsme si hrály se zvířátky, pak...

Více zde
13. 3. 2020
Tváří v tvář proti HAE

Moje přezdívka je Arti a je mi 11 let. Už od malička trpím častými a bolestivými otoky kvůli mé diagnóze HAE. Můj život se dělí na zdravé a nemocné dny a bohužel se střídají strašně často. Ale kromě diagnózy HAE, mám také skvělou rodinu, radostné koníčky, hodně kamarádek a naděje pro lepší budoucnost. Nezastavím se […]

Více zde

Zprávy

14. 5. 2024
Uctěme společně mezinárodní Den HAE 2024 – aktivně a kreativně

Dne 16. května si celý svět připomene mezinárodní Den HAE 🙂

Více zde
15. 4. 2024
Edukační pobyt pod záštitou první dámy ČR Evy Pavlové připomenul význam sourozenců

Pobyt HAE Junior s mottem „Naši super sourozenci“ letos proběhl ve dnech 12. až 14. dubna v Praze.

Více zde
13. 3. 2024
10 tipů, jak zvládnout studium v zahraničí navzdory diagnóze HAE 

Zvažujete strávit semestr či dva v jiné zemi?

Více zde
6. 2. 2024
Rare Disease Day 2024 přiblíží drahocenné momenty pacientů se vzácnými nemocemi

Vzácné chvíle jako hlavní námět letošní kampaně

Více zde
22. 1. 2024
Vše, co potřebujete vědět o HAE, nyní v praktické příručce

Nová příručka poskytuje přehledné informace, které využijí všichni, kdo se o HAE zajímají.

Více zde
4. 1. 2024
Sportem k osvětě o HAE s projektem EPP: Pomáhej pohybem

Věděli jste, že i rekreačním sportem můžete podpořit dobročinný projekt?

Více zde
7. 11. 2023
Představujeme osvětový kalendář HAE Junior na rok 2024!

Nástěnný kalendář s kresbami českých dětí s HAE

Více zde
1. 11. 2023
Uctěme s HAE Junior světový svátek štědrosti Giving Tuesday

Giving Tuesday připadá na úterý 28. listopadu 2023

Více zde
11. 10. 2023
Program HAEi LEAP 2024 otevírá registrace 

Registrace je otevřená do neděle 12. listopadu 2023.

Více zde
18. 9. 2023
10 otázek: online dotazník ACARE nyní v češtině

Tým ACARE připravil speciální dotazník, který pomáhá pacientům trpícím otoky na cestě k diagnóze

Více zde
5. 9. 2023
Doporučení záchranářů HAE pacientům

Rady a tipy od pracovníků regionální Zdravotnické záchranné služby (ZZS)

Více zde
25. 8. 2023
Edukační materiály, stipendia a doporučení pro nový školní rok

Přejeme všem HAE juniorům mnoho zdraví do nového školního roku!

Více zde
31. 7. 2023
Rodiny HAE juniorů se počtvrté setkaly na tradičním edukačním pobytu

Edukační pobyt HAE Junior 2023

Více zde
27. 7. 2023
Představujeme projekt Inkluzivní stipendia 2023 pro HAE juniory

Projekt se uskuteční za podpory Lékárna.cz

Více zde
19. 6. 2023
HAE a prázdniny aneb poznáváme svět nemoci navzdory

HAE & cestování: doporučení jak se připravit na dovolenou

Více zde
6. 6. 2023
Sehnat lékaře pomůže nový web Ministerstva zdravotnictví

Pokud se Vám potřebného lékaře nedaří najít, využijte nový online formulář MZ

Více zde
24. 5. 2023
30 milionů kroků za osvětu HAE v ČR! A jedeme dál!

Den HAE 2023

Více zde
11. 5. 2023
Nový poster zkvalitní urgentní péči o české HAE pacienty

Nový poster zkvalitní urgentní péči o české HAE pacienty

Více zde
20. 4. 2023
Nová spolupráce s Národním zdravotnickým informačním portálem (NZIP)

Nová spolupráce s portálem NZIP

Více zde
28. 2. 2023
Jsme v tom společně na Den vzácných onemocnění 2023!

Den vzácných onemocnění 2023

Více zde
22. 12. 2022
Diář pro pacienty na rok 2023

Týdenní diář pro pacienty na rok 2023

Více zde
6. 12. 2022
HAE Junior novým členem HAEi

HAE Junior novým členem HAEi

Více zde
3. 11. 2022
Oslavte s HAE Junior Giving Tuesday 2022

Giving Tuesday 2022

Více zde
6. 10. 2022
HAE junioři šířili osvětu u českých i evropských zákonodárců

Výtvarná díla HAE juniorů představena v Poslanecké sněmovně ČR a v Parlamentu EU.

Více zde
13. 9. 2022
Workshop „Zvyšování kvality života lidí se vzácnými onemocněními"

Virtuální workshop 5.10.2022

Více zde
6. 9. 2022
Back2school aneb jak zvládnout školní docházku s HAE

školní docházka s HAE

Více zde
30. 8. 2022
Shrnutí nových mezinárodních doporučení pro léčbu HAE a podmínky v ČR

Mezinárodní doporučení pro léčbu HAE.

Více zde
10. 8. 2022
Edukační pobyt s HAE Junior sklidil úspěch i napotřetí

Letní edukační pobyt 2022

Více zde
20. 6. 2022
HAE Junior se zúčastní konference ECRD 2022

Konference ECRD 2022

Více zde
12. 5. 2022
Poděkování při příležitosti světového Dne HAE: tHAEnk you!

HAE Junior děkuje všem lékařům, sestřičkám, dobrovolníkům, dárcům a virtuálním kamarádům.

Více zde
7. 4. 2022
Vysportujte body pro edukační rodinný pobyt HAE Junior

Díky mobilní aplikace EPP od Skupiny ČEZ – Pomáhej pohybem.

Více zde
7. 2. 2022
Výstava „Silnější než HAE“ podpoří osvětu o vzácném onemocnění

Výtvarna výstava „Silnější než HAE“ k mezinárodnímu Dni vzácných onemocnění 2022.

Více zde
4. 2. 2022
Cílem léčby HAE je nulový výskyt otoků, shodli se odborníci

Cílem léčby HAE je nulový výskyt otoků, shodli se odborníci.

Více zde
18. 1. 2022
Silnější než HAE i v roce 2022

Využíváme začátek kalendářního roku k představení prvních aktivit a projektů, které chystáme pro rok 2022.

Více zde
10. 12. 2021
Ministerstvo zdravotnictví informuje v souvislosti s COVID-19

Ministerstvo upravilo některá pravidla pro léčbu a očkování COVID-19.

Více zde
31. 10. 2021
Silnější než HAE: Oslavte s HAE Junior Giving Tuesday 2021!

HAE Junior se zapojí do světového dne štědrosti Giving Tuesday 2021.

Více zde
30. 10. 2021
Výsledky průzkumu „Život s HAE v období pandemie COVID -19”

Hlavní pacientské priority jsou možnosti preventivní léčby a potřeba vzdělávání pacientů a jejich rodin.

Více zde
13. 10. 2021
Léčiva pro vzácná onemocnění nyní mají v Česku legislativní ukotvení

Sněmovna schválila novelu zákona č. 48 o veřejném zdravotním pojištění.

Více zde
9. 9. 2021
Příprava na nový školní rok podle HAE Junior

Nový školní rok.

Více zde
17. 8. 2021
Memsource podporuje mezinárodní aktivity HAE Junior

HAE Junior velmi vítá partnerství s Memsource.

Více zde
5. 8. 2021
Poháry HAEro Games 2021 už mají své vítěze

Celkový program byl zaměřený na téma „Máme velké sny pro HAE Juniory”.

Více zde
12. 6. 2021
Termosady první pomoci

Díky této termosadě budou moci členové HAE Junior pohodlně a bezpečně přepravovat své
injekční léky.

Více zde
12. 5. 2021
Výstava „Máme velké sny pro HAE juniory"

Výstava vznikla k příležitostem mezinárodního Dne HAE a Dne dětí, které připadají na 16. května a 1. června.

Více zde
28. 4. 2021
Díky partnerství s Počítače Dětem opět pomáháme HAE juniorům

Nové partnerství s projektem Počítače Dětem podpoří vzdělávání HAE juniorů.

Více zde
12. 4. 2021
Vysportujte termosady první pomoci pro HAE Junior

Díky mobilní aplikace EPP od Skupiny ČEZ – Pomáhej pohybem.

Více zde
23. 3. 2021
Informační letáky pro praktické situace

Nové informační letáky HAE Junior.

Více zde
12. 3. 2021
„Osobní lockdown prožíváme velmi často, nehledě na nařízení vlády."

HAE Junior se zapojíla do mezinárodní iniciativy Rare Disease Day 2021.

Více zde
8. 2. 2021
Samolepka pomůže lépe informovat zdravotnický personál

HAE Junior představí užitečnou pomůcku, samolepku na kartičku pojištěnce.

Více zde
26. 1. 2021
Psychologická podpora pacientským rodinám

Psychologická podpora HAE pacientským rodinám.

Více zde
24. 1. 2021
Nové pacientské infocentrum

Mít užitečné informace pro HAE pacienty kdykoliv na dosah ruky – to je cílem nové sekce Pacientské infocentrum na webových stránkách HAE Junior.

Více zde
7. 1. 2021
Důležité sdělení pro HAE pacienty

Důležité sdělení pro HAE pacienty

Více zde
9. 12. 2020
„HAEros go on“ aneb co plánujeme na rok 2021

Po velmi vydařeném prvním roce od svého založení připravuje naše pacientská organizace HAE Junior další zajímavé projekty pro rok 2021.

Více zde
2. 11. 2020
HAE Junior se připojuje ke světovému dni štědrosti Giving Tuesday 2020

Pacientská organizace HAE Junior se zapojí do světového dne štědrosti a dobrých skutků Giving Tuesday 2020.

Více zde
20. 10. 2020
Doporučení pro HAE pacienty v souvislosti s epidemií COVID-19

Protože epidemiologická situace spojená s pandemií koronaviru zůstává nadále aktuální, chtěli bychom připomenout doporučení pro pacienty s HAE.

Více zde
19. 10. 2020
Problematika HAE u dětí se těšila velkému zájmu v rámci Virtuálního semináře pro pacienty s PID a HAE

12. září 2020 proběhl Virtuální seminář určený pacientům s primární imunodeficiencí (PID) a hereditárním angioedémem (HAE).

Více zde
14. 10. 2020
Podporujeme rozvoj potenciálu

S novým školním rokem ještě více myslíme na mladé pacienty s HAE, kteří stojí před výběrem střední školy.

Více zde
21. 9. 2020
Jsme členem Aliance pro individualizovanou podporu

Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Aliance pro individualizovanou podporu.

Více zde
27. 8. 2020
HAE Junior úspěšně zorganizovalo první ročník letního rodinného pobytu

Pacientská organizace HAE Junior uspořádala první ročník Letního rodinného pobytu, který se konal od 16. do 19. srpna v západních Čechách. Celkový program byl zaměřený na téma jak umožnit kvalitnější život a lepší budoucnost pro děti a mládež s diagnózou HAE. V rámci tohoto edukačního pacientského pobytu měli účastníci možnost se zapojit na zážitkové workshopy […]

Více zde
11. 7. 2020
HAE Junior Newsletter

Dne 15.7. HAE Junior vydá svůj první newsletter! Dozvíte se v něm o nejen o realizovaných a připravovaných projektech, ale i o plánech HAE Junior na toto léto. Budeme rádi za každou zpětnou vazbu i nápady na témata pro příští vydání. Přihlášení k odběru newsletteru najdete přímo na hlavní stránce www.haejunior.cz. Pozvěte k odebírání newsletteru i […]

Více zde
25. 5. 2020
HAE Junior nabízí stipendia pro školní děti a studenty s diagnózou HAE

Pacientská organizace HAE Junior oznamuje nový projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“, v souladu se svým posláním pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou hereditární angioedém (HAE). Tento projekt získal finanční podporu Nadačního fondu Avast v rámci programu „Spolu se zaměstnanci 2020“. život s hereditárním angioedémem může být velká zátěž. A to nejen zdravotní, ale také […]

Více zde
27. 4. 2020
HAE barometr

Milí pacienti / rodiče nezletilých pacientů s HAE, zveme Vás k účasti v průzkumu HAE barometr. Projekt HAE barometr je pacientský průzkum zaměřený na mapování potřeb a vnímání perspektiv českých pacientů s HAE a jejich rodinných příslušníků. Sběr dat by měl probíhat každoročně, a to online formou, anonymně. Souhrnné údaje použijeme k tomu, abychom poukázali […]

Více zde
16. 3. 2020
HAE Junior je novým členem EURORDIS

Praha, 24.3.2020 – Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Eurordis. Eurordis je nezisková aliance pacientských organizací sdružující více než 894 členských organizací pro vzácné onemocnění ze 72 zemí. Hlavní cíl EURORDIS je zlepšeni kvality života lidí trpících vzácnými onemocněními a je velmi aktivní na evropské úrovni. Členství v rámci mezinárodní aliance EURORDIS umožní pacientské […]

Více zde
15. 3. 2020
HAE Junior při akci Den vzácných onemocnění 2020 v Praze

Praha, 2. března 2020 Nová pacientská organizace HAE Junior se zúčastnila společenského odpoledne pořádaného Českou Asociací pro Vzácná Onemocnění, u příležitosti Mezinárodního dne vzácných onemocnění. Akce pod názvem Není nutno... se konala v sobotu 29. února v Praze za účasti ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha spolu s dětmi a dospělými s různými vzácnými onemocněními. Podobně se […]

Více zde

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

Podporovatelé

PharmingTakedaKalvistaLekarna.cz
CSL BehringPatient worthyPhrase
ČEZ

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub
Národní zdravotnický informační portál
ERN RITA
Adalo Solutions s.r.o. © 2020 - 2024 | Všechna práva vyhrazena
Darujte
tady >>
Darujte tady >>