Aktuality

Všechny aktuality
Akce
Příběhy
Zprávy

Všechny aktuality

20. 10. 2020
Doporučení pro HAE pacienty v souvislosti s epidemií COVID-19

Protože epidemiologická situace spojená s pandemií koronaviru zůstává nadále aktuální, chtěli bychom připomenout doporučení pro pacienty s HAE.

Více zde
19. 10. 2020
Problematika HAE u dětí se těšila velkému zájmu v rámci Virtuálního semináře pro pacienty s PID a HAE

12. září 2020 proběhl Virtuální seminář určený pacientům s primární imunodeficiencí (PID) a hereditárním angioedémem (HAE).

Více zde
14. 10. 2020
Podporujeme rozvoj potenciálu

S novým školním rokem ještě více myslíme na mladé pacienty s HAE, kteří stojí před výběrem střední školy.

Více zde
9. 10. 2020
Chronický absentér s nevalným prospěchem

Jako rodiče známe svého, nyní čtrnáctiletého, syna nejvíc. A předpokládali jsme s manželem, že by ho mohli dobře poznat i ve škole...

Více zde
5. 10. 2020
Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy

5.- 9. října 2020

Více zde
21. 9. 2020
Jsme členem Aliance pro individualizovanou podporu

Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Aliance pro individualizovanou podporu.

Více zde
11. 9. 2020
Webinář "Výsledky průzkumu HAE Barometr 2020"

Máme pro Vás k dispozici třetí edukační webinář! Tentokrát se zabýváme výsledky průzkumu nazvaného HAE Barometr.

Více zde
7. 9. 2020
Pacienti dnes mají léčbu ve svých rukou mnohem více než v minulosti

Exkluzivní rozhovor s profesorem a doktorem medicíny Markusem Magerlem z Berlína.

Více zde
27. 8. 2020
HAE Junior úspěšně zorganizovalo první ročník letního rodinného pobytu

Pacientská organizace HAE Junior uspořádala první ročník Letního rodinného pobytu, který se konal od 16. do 19. srpna v západních Čechách. Celkový program byl zaměřený na téma jak umožnit kvalitnější život a lepší budoucnost pro děti a mládež s diagnózou HAE. V rámci tohoto edukačního pacientského pobytu měli účastníci možnost se zapojit na zážitkové workshopy […]

Více zde
13. 8. 2020
Pacienti mohou pro lepší kvalitu života učinit mnoho!

Exkluzivní rozhovor s paní profesorkou Henriette Farkasovou z HAE Center v Budapešti, přední světovou expertkou na HAE.

Více zde
9. 8. 2020
Webinář "HAE u pediatrických pacientů: Příklady zahraniční praxe"

Druhý edukační webinář v rámci projektu "Jak na lepší život s HAE" vznikl ve spolupráci s paní Prof. Henriette Farkasovou z HAE Centra v Budapešti. Tato přední světová expertka na onemocnění HAE připravila pro členy HAE Junior přednášku zaměřenou na problematiku HAE u dětí a shrnuje užitečné tipy a doporučení z vlastní praxe. Online webinář je k […]

Více zde
11. 7. 2020
HAE Junior Newsletter

Dne 15.7. HAE Junior vydá svůj první newsletter! Dozvíte se v něm o nejen o realizovaných a připravovaných projektech, ale i o plánech HAE Junior na toto léto. Budeme rádi za každou zpětnou vazbu i nápady na témata pro příští vydání. Přihlášení k odběru newsletteru najdete přímo na hlavní stránce www.haejunior.cz. Pozvěte k odebírání newsletteru i […]

Více zde
9. 7. 2020
Moje bolestivé dospíváni s HAE

Když mi bylo zhruba 17 let, dostala jsem angínu, po níž se mi objevil první otok na malíčku pravé ruky...

Více zde
4. 6. 2020
Edukační webinář "Jak připravit dítě s HAE na účast na pobytové akci"

HAE Junior zve rodiče dětí s HAE k účasti na prvním online webináři v rámci projektu Jak na lepší život s HAE! Online webinář na téma "Jak připravit dítě s diagnózou HAE na pobytovou akci" je k dispozici ZDE. 

Více zde
30. 5. 2020
Letní rodinný pobyt HAE Junior

Skvělá zpráva! Potvrzujeme první letní rodinný pobyt HAE Junior v termínu 16.8.-19.8. 2020, v lokaci Hotel Klášter Teplá. Účast je doporučená pro školní děti a teenagery s HAE, doprovod minimálně jednoho z rodičů po celou dobu pobytu je podmínkou. Program a ubytování s polopenzí budou zdarma pro řádně přihlášené účastníky. Účast bude platná jen na základě písemného […]

Více zde
25. 5. 2020
HAE Junior nabízí stipendia pro školní děti a studenty s diagnózou HAE

Pacientská organizace HAE Junior oznamuje nový projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“, v souladu se svým posláním pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou hereditární angioedém (HAE). Tento projekt získal finanční podporu Nadačního fondu Avast v rámci programu „Spolu se zaměstnanci 2020“. život s hereditárním angioedémem může být velká zátěž. A to nejen zdravotní, ale také […]

Více zde
20. 5. 2020
Pacientská organizace HAE Junior se úspěšně zapojila do mezinárodní iniciativy Den HAE

16. května se konal Den HAE, mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primárním cílem události bylo celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborníků, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty. Nová pacientská organizace HAE Junior z Česka se letos poprvé zapojila do této celosvětové iniciativy. V rámci aktivit […]

Více zde
15. 5. 2020
HAE Junior se letos zapojí do mezinárodní iniciativy Den HAE

Každý rok se dne 16. května koná Mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primární cíl události je celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborné zdravotní komunity, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty. Hereditární angioedém je vzácné celoživotní onemocnění, které se projevuje častými bolestivými otoky na různých […]

Více zde
3. 5. 2020
Hned první symptom HAE mě přivedl na operační stůl. Zbytečně.

Léto, prázdniny, narozeniny babičky, velká rodinná sešlost na zahradě. My děti jsme si hrály se zvířátky, pak...

Více zde
27. 4. 2020
HAE barometr

Milí pacienti / rodiče nezletilých pacientů s HAE, zveme Vás k účasti v průzkumu HAE barometr. Projekt HAE barometr je pacientský průzkum zaměřený na mapování potřeb a vnímání perspektiv českých pacientů s HAE a jejich rodinných příslušníků. Sběr dat by měl probíhat každoročně, a to online formou, anonymně. Souhrnné údaje použijeme k tomu, abychom poukázali […]

Více zde
16. 3. 2020
HAE Junior je novým členem EURORDIS

Praha, 24.3.2020 – Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Eurordis. Eurordis je nezisková aliance pacientských organizací sdružující více než 894 členských organizací pro vzácné onemocnění ze 72 zemí. Hlavní cíl EURORDIS je zlepšeni kvality života lidí trpících vzácnými onemocněními a je velmi aktivní na evropské úrovni. Členství v rámci mezinárodní aliance EURORDIS umožní pacientské […]

Více zde
15. 3. 2020
HAE Junior při akci Den vzácných onemocnění 2020 v Praze

Praha, 2. března 2020 Nová pacientská organizace HAE Junior se zúčastnila společenského odpoledne pořádaného Českou Asociací pro Vzácná Onemocnění, u příležitosti Mezinárodního dne vzácných onemocnění. Akce pod názvem Není nutno... se konala v sobotu 29. února v Praze za účasti ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha spolu s dětmi a dospělými s různými vzácnými onemocněními. Podobně se […]

Více zde
13. 3. 2020
Tváří v tvář proti HAE

Moje přezdívka je Arti a je mi 11 let. Už od malička trpím častými a bolestivými otoky kvůli mé diagnóze HAE. Můj život se dělí na zdravé a nemocné dny a bohužel se střídají strašně často. Ale kromě diagnózy HAE, mám také skvělou rodinu, radostné koníčky, hodně kamarádek a naděje pro lepší budoucnost. Nezastavím se […]

Více zde

Akce

5. 10. 2020
Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy

5.- 9. října 2020

Více zde
11. 9. 2020
Webinář "Výsledky průzkumu HAE Barometr 2020"

Máme pro Vás k dispozici třetí edukační webinář! Tentokrát se zabýváme výsledky průzkumu nazvaného HAE Barometr.

Více zde
9. 8. 2020
Webinář "HAE u pediatrických pacientů: Příklady zahraniční praxe"

Druhý edukační webinář v rámci projektu "Jak na lepší život s HAE" vznikl ve spolupráci s paní Prof. Henriette Farkasovou z HAE Centra v Budapešti. Tato přední světová expertka na onemocnění HAE připravila pro členy HAE Junior přednášku zaměřenou na problematiku HAE u dětí a shrnuje užitečné tipy a doporučení z vlastní praxe. Online webinář je k […]

Více zde
4. 6. 2020
Edukační webinář "Jak připravit dítě s HAE na účast na pobytové akci"

HAE Junior zve rodiče dětí s HAE k účasti na prvním online webináři v rámci projektu Jak na lepší život s HAE! Online webinář na téma "Jak připravit dítě s diagnózou HAE na pobytovou akci" je k dispozici ZDE. 

Více zde
30. 5. 2020
Letní rodinný pobyt HAE Junior

Skvělá zpráva! Potvrzujeme první letní rodinný pobyt HAE Junior v termínu 16.8.-19.8. 2020, v lokaci Hotel Klášter Teplá. Účast je doporučená pro školní děti a teenagery s HAE, doprovod minimálně jednoho z rodičů po celou dobu pobytu je podmínkou. Program a ubytování s polopenzí budou zdarma pro řádně přihlášené účastníky. Účast bude platná jen na základě písemného […]

Více zde
20. 5. 2020
Pacientská organizace HAE Junior se úspěšně zapojila do mezinárodní iniciativy Den HAE

16. května se konal Den HAE, mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primárním cílem události bylo celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborníků, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty. Nová pacientská organizace HAE Junior z Česka se letos poprvé zapojila do této celosvětové iniciativy. V rámci aktivit […]

Více zde
15. 5. 2020
HAE Junior se letos zapojí do mezinárodní iniciativy Den HAE

Každý rok se dne 16. května koná Mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primární cíl události je celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborné zdravotní komunity, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty. Hereditární angioedém je vzácné celoživotní onemocnění, které se projevuje častými bolestivými otoky na různých […]

Více zde

Příběhy

9. 10. 2020
Chronický absentér s nevalným prospěchem

Jako rodiče známe svého, nyní čtrnáctiletého, syna nejvíc. A předpokládali jsme s manželem, že by ho mohli dobře poznat i ve škole...

Více zde
9. 7. 2020
Moje bolestivé dospíváni s HAE

Když mi bylo zhruba 17 let, dostala jsem angínu, po níž se mi objevil první otok na malíčku pravé ruky...

Více zde
3. 5. 2020
Hned první symptom HAE mě přivedl na operační stůl. Zbytečně.

Léto, prázdniny, narozeniny babičky, velká rodinná sešlost na zahradě. My děti jsme si hrály se zvířátky, pak...

Více zde
13. 3. 2020
Tváří v tvář proti HAE

Moje přezdívka je Arti a je mi 11 let. Už od malička trpím častými a bolestivými otoky kvůli mé diagnóze HAE. Můj život se dělí na zdravé a nemocné dny a bohužel se střídají strašně často. Ale kromě diagnózy HAE, mám také skvělou rodinu, radostné koníčky, hodně kamarádek a naděje pro lepší budoucnost. Nezastavím se […]

Více zde

Zprávy

20. 10. 2020
Doporučení pro HAE pacienty v souvislosti s epidemií COVID-19

Protože epidemiologická situace spojená s pandemií koronaviru zůstává nadále aktuální, chtěli bychom připomenout doporučení pro pacienty s HAE.

Více zde
19. 10. 2020
Problematika HAE u dětí se těšila velkému zájmu v rámci Virtuálního semináře pro pacienty s PID a HAE

12. září 2020 proběhl Virtuální seminář určený pacientům s primární imunodeficiencí (PID) a hereditárním angioedémem (HAE).

Více zde
14. 10. 2020
Podporujeme rozvoj potenciálu

S novým školním rokem ještě více myslíme na mladé pacienty s HAE, kteří stojí před výběrem střední školy.

Více zde
21. 9. 2020
Jsme členem Aliance pro individualizovanou podporu

Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Aliance pro individualizovanou podporu.

Více zde
7. 9. 2020
Pacienti dnes mají léčbu ve svých rukou mnohem více než v minulosti

Exkluzivní rozhovor s profesorem a doktorem medicíny Markusem Magerlem z Berlína.

Více zde
27. 8. 2020
HAE Junior úspěšně zorganizovalo první ročník letního rodinného pobytu

Pacientská organizace HAE Junior uspořádala první ročník Letního rodinného pobytu, který se konal od 16. do 19. srpna v západních Čechách. Celkový program byl zaměřený na téma jak umožnit kvalitnější život a lepší budoucnost pro děti a mládež s diagnózou HAE. V rámci tohoto edukačního pacientského pobytu měli účastníci možnost se zapojit na zážitkové workshopy […]

Více zde
13. 8. 2020
Pacienti mohou pro lepší kvalitu života učinit mnoho!

Exkluzivní rozhovor s paní profesorkou Henriette Farkasovou z HAE Center v Budapešti, přední světovou expertkou na HAE.

Více zde
11. 7. 2020
HAE Junior Newsletter

Dne 15.7. HAE Junior vydá svůj první newsletter! Dozvíte se v něm o nejen o realizovaných a připravovaných projektech, ale i o plánech HAE Junior na toto léto. Budeme rádi za každou zpětnou vazbu i nápady na témata pro příští vydání. Přihlášení k odběru newsletteru najdete přímo na hlavní stránce www.haejunior.cz. Pozvěte k odebírání newsletteru i […]

Více zde
25. 5. 2020
HAE Junior nabízí stipendia pro školní děti a studenty s diagnózou HAE

Pacientská organizace HAE Junior oznamuje nový projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“, v souladu se svým posláním pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou hereditární angioedém (HAE). Tento projekt získal finanční podporu Nadačního fondu Avast v rámci programu „Spolu se zaměstnanci 2020“. život s hereditárním angioedémem může být velká zátěž. A to nejen zdravotní, ale také […]

Více zde
27. 4. 2020
HAE barometr

Milí pacienti / rodiče nezletilých pacientů s HAE, zveme Vás k účasti v průzkumu HAE barometr. Projekt HAE barometr je pacientský průzkum zaměřený na mapování potřeb a vnímání perspektiv českých pacientů s HAE a jejich rodinných příslušníků. Sběr dat by měl probíhat každoročně, a to online formou, anonymně. Souhrnné údaje použijeme k tomu, abychom poukázali […]

Více zde
16. 3. 2020
HAE Junior je novým členem EURORDIS

Praha, 24.3.2020 – Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Eurordis. Eurordis je nezisková aliance pacientských organizací sdružující více než 894 členských organizací pro vzácné onemocnění ze 72 zemí. Hlavní cíl EURORDIS je zlepšeni kvality života lidí trpících vzácnými onemocněními a je velmi aktivní na evropské úrovni. Členství v rámci mezinárodní aliance EURORDIS umožní pacientské […]

Více zde
15. 3. 2020
HAE Junior při akci Den vzácných onemocnění 2020 v Praze

Praha, 2. března 2020 Nová pacientská organizace HAE Junior se zúčastnila společenského odpoledne pořádaného Českou Asociací pro Vzácná Onemocnění, u příležitosti Mezinárodního dne vzácných onemocnění. Akce pod názvem Není nutno... se konala v sobotu 29. února v Praze za účasti ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha spolu s dětmi a dospělými s různými vzácnými onemocněními. Podobně se […]

Více zde

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Podpoříte nás ? Hae Junior

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

Podporovatelé

TakedaPharmingKalvistaGiese & PartnerAvastSmartGoal

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EURODISČeská asociace pro vzácná onemocněníAIP
Adalo Solutions s.r.o. ©  2020 | Všechna práva vyhrazena