Pobyt HAE Junior s mottem „Naši super sourozenci“ letos proběhl ve dnech 12. až 14. dubna v Praze.
Pobyt HAE Junior s mottem „Naši super sourozenci“ letos proběhl ve dnech 12. až 14. dubna v Praze.
Už jste slyšeli o konceptu cesty pacienta?
Zvažujete strávit semestr či dva v jiné zemi?
Již od dětství mě provází velmi bolestivé otoky, které se objevují po celém těle. Až přesun do České republiky mi změnil život.
Rozhovor s MUDr. Martou Sobotkovou z Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol
Vzácné chvíle jako hlavní námět letošní kampaně
Nová příručka poskytuje přehledné informace, které využijí všichni, kdo se o HAE zajímají.
Článek shrnuje situaci, problémy a výzvy v oblasti vzácných onemocnění v Česku
Věděli jste, že i rekreačním sportem můžete podpořit dobročinný projekt?
Kdy: 12. – 14. 4. 2024
Rozhovor s Camelií Isaic u příležitosti čtvrtého výročí od založení organizace
Nástěnný kalendář s kresbami českých dětí s HAE
Giving Tuesday připadá na úterý 28. listopadu 2023
Registrace je otevřená do neděle 12. listopadu 2023.
Kdy: 31. října 2023
Tým ACARE připravil speciální dotazník, který pomáhá pacientům trpícím otoky na cestě k diagnóze
Rozhovor o důležitosti a budoucnosti krevní plazmy pro léčbu vzácných nemocí v EU
Rady a tipy od pracovníků regionální Zdravotnické záchranné služby (ZZS)
Přejeme všem HAE juniorům mnoho zdraví do nového školního roku!
Edukační pobyt HAE Junior 2023
Projekt se uskuteční za podpory Lékárna.cz
HAE & cestování: doporučení jak se připravit na dovolenou
Rozhovor s paní docentkou MUDr. Pavlínou Králíčkovou, Ph.D. z FN Hradec Králové
Pokud se Vám potřebného lékaře nedaří najít, využijte nový online formulář MZ
Nový poster zkvalitní urgentní péči o české HAE pacienty
Nová spolupráce s portálem NZIP
Rozhovor s Michalem Rutkowskim – HAEi regionálním zástupcem
Rozhovor s Kateřinou Slabou, vedoucí Oddělení podpory práv pacientů Ministerstva zdravotnictví
Rozhovor s Tímeou Piskáčkovou, ředitelkou NAPO
Rozhovor s prof. MUDr. Tomášem Freibergerem, Ph.D., vedoucím lékařem genetické laboratoře CKTCH v Brně
HAE pacienti na Ukrajině ve válečných podmínkách
Výtvarná díla HAE juniorů představena v Poslanecké sněmovně ČR a v Parlamentu EU.
Zbytečné operace, mylné diagnózy i náročné dospívání.
Virtuální workshop 5.10.2022
Mezinárodní doporučení pro léčbu HAE.
HAE Junior děkuje všem lékařům, sestřičkám, dobrovolníkům, dárcům a virtuálním kamarádům.
Poprvé se nemoc ozvala, už když mi byly dva roky – psal se letopočet 1977.
Konečně jsem mohla začít žít normální klidný život
Díky mobilní aplikace EPP od Skupiny ČEZ – Pomáhej pohybem.
Rozhovor s Malenou Vetterli z organizaci ERN-RITA.
Výtvarna výstava „Silnější než HAE“ k mezinárodnímu Dni vzácných onemocnění 2022.
Cílem léčby HAE je nulový výskyt otoků, shodli se odborníci.
Využíváme začátek kalendářního roku k představení prvních aktivit a projektů, které chystáme pro rok 2022.
Anežka Dašková se snaží se propojit světy zdravotníků a pacientů, a právě proto se rozhodla zapojit do osvětových kampaní HAE Junior.
Ministerstvo upravilo některá pravidla pro léčbu a očkování COVID-19.
HAE Junior se zapojí do světového dne štědrosti Giving Tuesday 2021.
Hlavní pacientské priority jsou možnosti preventivní léčby a potřeba vzdělávání pacientů a jejich rodin.
Sněmovna schválila novelu zákona č. 48 o veřejném zdravotním pojištění.
HAE Junior velmi vítá partnerství s Memsource.
Celkový program byl zaměřený na téma „Máme velké sny pro HAE Juniory”.
Díky této termosadě budou moci členové HAE Junior pohodlně a bezpečně přepravovat své
injekční léky.
Výstava vznikla k příležitostem mezinárodního Dne HAE a Dne dětí, které připadají na 16. května a 1. června.
Nové partnerství s projektem Počítače Dětem podpoří vzdělávání HAE juniorů.
V našem příběhu bych ráda napsala o nejlepším dárku, který jsme dostali: svobodu.
Díky mobilní aplikace EPP od Skupiny ČEZ – Pomáhej pohybem.
Rozhovor s profesorem Milošem Jeseňákem z Národního centra pro hereditární angioedém v Univerzitní nemocnici Martin.
HAE Junior se zapojíla do mezinárodní iniciativy Rare Disease Day 2021.
Exkluzivní rozhovor s paní Sandrou Misgaiski, vrchní zdravotní sestrou pro program HAE v rámci německé agentury domácí péče.
HAE Junior představí užitečnou pomůcku, samolepku na kartičku pojištěnce.
Mít užitečné informace pro HAE pacienty kdykoliv na dosah ruky – to je cílem nové sekce Pacientské infocentrum na webových stránkách HAE Junior.
Podpora rozvoje talentu mých dětí vrátila celé naší rodině radost ze života – navzdory diagnóze HAE a dalším životním překážkám.
Po velmi vydařeném prvním roce od svého založení připravuje naše pacientská organizace HAE Junior další zajímavé projekty pro rok 2021.
Exkluzivní rozhovor pro HAE Junior na téma pacientských organizací.
Příběhy pacientů nejlépe ukazují, jak náročný může být život s hereditárním angioedémem pro děti a jejich rodiny.
Pacientská organizace HAE Junior se zapojí do světového dne štědrosti a dobrých skutků Giving Tuesday 2020.
Protože epidemiologická situace spojená s pandemií koronaviru zůstává nadále aktuální, chtěli bychom připomenout doporučení pro pacienty s HAE.
12. září 2020 proběhl Virtuální seminář určený pacientům s primární imunodeficiencí (PID) a hereditárním angioedémem (HAE).
S novým školním rokem ještě více myslíme na mladé pacienty s HAE, kteří stojí před výběrem střední školy.
Jako rodiče známe svého, nyní čtrnáctiletého, syna nejvíc. A předpokládali jsme s manželem, že by ho mohli dobře poznat i ve škole...
Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Aliance pro individualizovanou podporu.
Exkluzivní rozhovor s profesorem a doktorem medicíny Markusem Magerlem z Berlína.
Pacientská organizace HAE Junior uspořádala první ročník Letního rodinného pobytu, který se konal od 16. do 19. srpna v západních Čechách. Celkový program byl zaměřený na téma jak umožnit kvalitnější život a lepší budoucnost pro děti a mládež s diagnózou HAE. V rámci tohoto edukačního pacientského pobytu měli účastníci možnost se zapojit na zážitkové workshopy […]
Exkluzivní rozhovor s paní profesorkou Henriette Farkasovou z HAE Center v Budapešti, přední světovou expertkou na HAE.
Druhý edukační webinář v rámci projektu "Jak na lepší život s HAE" vznikl ve spolupráci s paní Prof. Henriette Farkasovou z HAE Centra v Budapešti. Tato přední světová expertka na onemocnění HAE připravila pro členy HAE Junior přednášku zaměřenou na problematiku HAE u dětí a shrnuje užitečné tipy a doporučení z vlastní praxe. Online webinář je k […]
Dne 15.7. HAE Junior vydá svůj první newsletter! Dozvíte se v něm o nejen o realizovaných a připravovaných projektech, ale i o plánech HAE Junior na toto léto. Budeme rádi za každou zpětnou vazbu i nápady na témata pro příští vydání. Přihlášení k odběru newsletteru najdete přímo na hlavní stránce www.haejunior.cz. Pozvěte k odebírání newsletteru i […]
Když mi bylo zhruba 17 let, dostala jsem angínu, po níž se mi objevil první otok na malíčku pravé ruky...
HAE Junior zve rodiče dětí s HAE k účasti na prvním online webináři v rámci projektu Jak na lepší život s HAE! Online webinář na téma "Jak připravit dítě s diagnózou HAE na pobytovou akci" je k dispozici ZDE.
Skvělá zpráva! Potvrzujeme první letní rodinný pobyt HAE Junior v termínu 16.8.-19.8. 2020, v lokaci Hotel Klášter Teplá. Účast je doporučená pro školní děti a teenagery s HAE, doprovod minimálně jednoho z rodičů po celou dobu pobytu je podmínkou. Program a ubytování s polopenzí budou zdarma pro řádně přihlášené účastníky. Účast bude platná jen na základě písemného […]
Pacientská organizace HAE Junior oznamuje nový projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“, v souladu se svým posláním pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou hereditární angioedém (HAE). Tento projekt získal finanční podporu Nadačního fondu Avast v rámci programu „Spolu se zaměstnanci 2020“. život s hereditárním angioedémem může být velká zátěž. A to nejen zdravotní, ale také […]
16. května se konal Den HAE, mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primárním cílem události bylo celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborníků, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty. Nová pacientská organizace HAE Junior z Česka se letos poprvé zapojila do této celosvětové iniciativy. V rámci aktivit […]
Každý rok se dne 16. května koná Mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primární cíl události je celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborné zdravotní komunity, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty. Hereditární angioedém je vzácné celoživotní onemocnění, které se projevuje častými bolestivými otoky na různých […]
Léto, prázdniny, narozeniny babičky, velká rodinná sešlost na zahradě. My děti jsme si hrály se zvířátky, pak...
Milí pacienti / rodiče nezletilých pacientů s HAE, zveme Vás k účasti v průzkumu HAE barometr. Projekt HAE barometr je pacientský průzkum zaměřený na mapování potřeb a vnímání perspektiv českých pacientů s HAE a jejich rodinných příslušníků. Sběr dat by měl probíhat každoročně, a to online formou, anonymně. Souhrnné údaje použijeme k tomu, abychom poukázali […]
Praha, 24.3.2020 – Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Eurordis. Eurordis je nezisková aliance pacientských organizací sdružující více než 894 členských organizací pro vzácné onemocnění ze 72 zemí. Hlavní cíl EURORDIS je zlepšeni kvality života lidí trpících vzácnými onemocněními a je velmi aktivní na evropské úrovni. Členství v rámci mezinárodní aliance EURORDIS umožní pacientské […]
Praha, 2. března 2020 Nová pacientská organizace HAE Junior se zúčastnila společenského odpoledne pořádaného Českou Asociací pro Vzácná Onemocnění, u příležitosti Mezinárodního dne vzácných onemocnění. Akce pod názvem Není nutno... se konala v sobotu 29. února v Praze za účasti ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha spolu s dětmi a dospělými s různými vzácnými onemocněními. Podobně se […]
Moje přezdívka je Arti a je mi 11 let. Už od malička trpím častými a bolestivými otoky kvůli mé diagnóze HAE. Můj život se dělí na zdravé a nemocné dny a bohužel se střídají strašně často. Ale kromě diagnózy HAE, mám také skvělou rodinu, radostné koníčky, hodně kamarádek a naděje pro lepší budoucnost. Nezastavím se […]
Kdy: 12. – 14. 4. 2024
Kdy: 31. října 2023
HAE Junior se zapojí do světového dne štědrosti Giving Tuesday 2021.
Druhý edukační webinář v rámci projektu "Jak na lepší život s HAE" vznikl ve spolupráci s paní Prof. Henriette Farkasovou z HAE Centra v Budapešti. Tato přední světová expertka na onemocnění HAE připravila pro členy HAE Junior přednášku zaměřenou na problematiku HAE u dětí a shrnuje užitečné tipy a doporučení z vlastní praxe. Online webinář je k […]
HAE Junior zve rodiče dětí s HAE k účasti na prvním online webináři v rámci projektu Jak na lepší život s HAE! Online webinář na téma "Jak připravit dítě s diagnózou HAE na pobytovou akci" je k dispozici ZDE.
Skvělá zpráva! Potvrzujeme první letní rodinný pobyt HAE Junior v termínu 16.8.-19.8. 2020, v lokaci Hotel Klášter Teplá. Účast je doporučená pro školní děti a teenagery s HAE, doprovod minimálně jednoho z rodičů po celou dobu pobytu je podmínkou. Program a ubytování s polopenzí budou zdarma pro řádně přihlášené účastníky. Účast bude platná jen na základě písemného […]
16. května se konal Den HAE, mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primárním cílem události bylo celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborníků, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty. Nová pacientská organizace HAE Junior z Česka se letos poprvé zapojila do této celosvětové iniciativy. V rámci aktivit […]
Každý rok se dne 16. května koná Mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primární cíl události je celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborné zdravotní komunity, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty. Hereditární angioedém je vzácné celoživotní onemocnění, které se projevuje častými bolestivými otoky na různých […]
Už jste slyšeli o konceptu cesty pacienta?
Již od dětství mě provází velmi bolestivé otoky, které se objevují po celém těle. Až přesun do České republiky mi změnil život.
Rozhovor s MUDr. Martou Sobotkovou z Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol
Článek shrnuje situaci, problémy a výzvy v oblasti vzácných onemocnění v Česku
Rozhovor s Camelií Isaic u příležitosti čtvrtého výročí od založení organizace
Rozhovor o důležitosti a budoucnosti krevní plazmy pro léčbu vzácných nemocí v EU
Rozhovor s paní docentkou MUDr. Pavlínou Králíčkovou, Ph.D. z FN Hradec Králové
Rozhovor s Michalem Rutkowskim – HAEi regionálním zástupcem
Rozhovor s Kateřinou Slabou, vedoucí Oddělení podpory práv pacientů Ministerstva zdravotnictví
Rozhovor s Tímeou Piskáčkovou, ředitelkou NAPO
Rozhovor s prof. MUDr. Tomášem Freibergerem, Ph.D., vedoucím lékařem genetické laboratoře CKTCH v Brně
HAE pacienti na Ukrajině ve válečných podmínkách
Zbytečné operace, mylné diagnózy i náročné dospívání.
Poprvé se nemoc ozvala, už když mi byly dva roky – psal se letopočet 1977.
Konečně jsem mohla začít žít normální klidný život
Rozhovor s Malenou Vetterli z organizaci ERN-RITA.
Anežka Dašková se snaží se propojit světy zdravotníků a pacientů, a právě proto se rozhodla zapojit do osvětových kampaní HAE Junior.
V našem příběhu bych ráda napsala o nejlepším dárku, který jsme dostali: svobodu.
Rozhovor s profesorem Milošem Jeseňákem z Národního centra pro hereditární angioedém v Univerzitní nemocnici Martin.
Exkluzivní rozhovor s paní Sandrou Misgaiski, vrchní zdravotní sestrou pro program HAE v rámci německé agentury domácí péče.
Podpora rozvoje talentu mých dětí vrátila celé naší rodině radost ze života – navzdory diagnóze HAE a dalším životním překážkám.
Exkluzivní rozhovor pro HAE Junior na téma pacientských organizací.
Příběhy pacientů nejlépe ukazují, jak náročný může být život s hereditárním angioedémem pro děti a jejich rodiny.
Jako rodiče známe svého, nyní čtrnáctiletého, syna nejvíc. A předpokládali jsme s manželem, že by ho mohli dobře poznat i ve škole...
Exkluzivní rozhovor s profesorem a doktorem medicíny Markusem Magerlem z Berlína.
Exkluzivní rozhovor s paní profesorkou Henriette Farkasovou z HAE Center v Budapešti, přední světovou expertkou na HAE.
Když mi bylo zhruba 17 let, dostala jsem angínu, po níž se mi objevil první otok na malíčku pravé ruky...
Léto, prázdniny, narozeniny babičky, velká rodinná sešlost na zahradě. My děti jsme si hrály se zvířátky, pak...
Moje přezdívka je Arti a je mi 11 let. Už od malička trpím častými a bolestivými otoky kvůli mé diagnóze HAE. Můj život se dělí na zdravé a nemocné dny a bohužel se střídají strašně často. Ale kromě diagnózy HAE, mám také skvělou rodinu, radostné koníčky, hodně kamarádek a naděje pro lepší budoucnost. Nezastavím se […]
Pobyt HAE Junior s mottem „Naši super sourozenci“ letos proběhl ve dnech 12. až 14. dubna v Praze.
Zvažujete strávit semestr či dva v jiné zemi?
Vzácné chvíle jako hlavní námět letošní kampaně
Nová příručka poskytuje přehledné informace, které využijí všichni, kdo se o HAE zajímají.
Věděli jste, že i rekreačním sportem můžete podpořit dobročinný projekt?
Nástěnný kalendář s kresbami českých dětí s HAE
Giving Tuesday připadá na úterý 28. listopadu 2023
Registrace je otevřená do neděle 12. listopadu 2023.
Tým ACARE připravil speciální dotazník, který pomáhá pacientům trpícím otoky na cestě k diagnóze
Rady a tipy od pracovníků regionální Zdravotnické záchranné služby (ZZS)
Přejeme všem HAE juniorům mnoho zdraví do nového školního roku!
Edukační pobyt HAE Junior 2023
Projekt se uskuteční za podpory Lékárna.cz
HAE & cestování: doporučení jak se připravit na dovolenou
Pokud se Vám potřebného lékaře nedaří najít, využijte nový online formulář MZ
Nový poster zkvalitní urgentní péči o české HAE pacienty
Nová spolupráce s portálem NZIP
Výtvarná díla HAE juniorů představena v Poslanecké sněmovně ČR a v Parlamentu EU.
Virtuální workshop 5.10.2022
Mezinárodní doporučení pro léčbu HAE.
HAE Junior děkuje všem lékařům, sestřičkám, dobrovolníkům, dárcům a virtuálním kamarádům.
Díky mobilní aplikace EPP od Skupiny ČEZ – Pomáhej pohybem.
Výtvarna výstava „Silnější než HAE“ k mezinárodnímu Dni vzácných onemocnění 2022.
Cílem léčby HAE je nulový výskyt otoků, shodli se odborníci.
Využíváme začátek kalendářního roku k představení prvních aktivit a projektů, které chystáme pro rok 2022.
Ministerstvo upravilo některá pravidla pro léčbu a očkování COVID-19.
HAE Junior se zapojí do světového dne štědrosti Giving Tuesday 2021.
Hlavní pacientské priority jsou možnosti preventivní léčby a potřeba vzdělávání pacientů a jejich rodin.
Sněmovna schválila novelu zákona č. 48 o veřejném zdravotním pojištění.
HAE Junior velmi vítá partnerství s Memsource.
Celkový program byl zaměřený na téma „Máme velké sny pro HAE Juniory”.
Díky této termosadě budou moci členové HAE Junior pohodlně a bezpečně přepravovat své
injekční léky.
Výstava vznikla k příležitostem mezinárodního Dne HAE a Dne dětí, které připadají na 16. května a 1. června.
Nové partnerství s projektem Počítače Dětem podpoří vzdělávání HAE juniorů.
Díky mobilní aplikace EPP od Skupiny ČEZ – Pomáhej pohybem.
HAE Junior se zapojíla do mezinárodní iniciativy Rare Disease Day 2021.
HAE Junior představí užitečnou pomůcku, samolepku na kartičku pojištěnce.
Mít užitečné informace pro HAE pacienty kdykoliv na dosah ruky – to je cílem nové sekce Pacientské infocentrum na webových stránkách HAE Junior.
Po velmi vydařeném prvním roce od svého založení připravuje naše pacientská organizace HAE Junior další zajímavé projekty pro rok 2021.
Pacientská organizace HAE Junior se zapojí do světového dne štědrosti a dobrých skutků Giving Tuesday 2020.
Protože epidemiologická situace spojená s pandemií koronaviru zůstává nadále aktuální, chtěli bychom připomenout doporučení pro pacienty s HAE.
12. září 2020 proběhl Virtuální seminář určený pacientům s primární imunodeficiencí (PID) a hereditárním angioedémem (HAE).
S novým školním rokem ještě více myslíme na mladé pacienty s HAE, kteří stojí před výběrem střední školy.
Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Aliance pro individualizovanou podporu.
Pacientská organizace HAE Junior uspořádala první ročník Letního rodinného pobytu, který se konal od 16. do 19. srpna v západních Čechách. Celkový program byl zaměřený na téma jak umožnit kvalitnější život a lepší budoucnost pro děti a mládež s diagnózou HAE. V rámci tohoto edukačního pacientského pobytu měli účastníci možnost se zapojit na zážitkové workshopy […]
Dne 15.7. HAE Junior vydá svůj první newsletter! Dozvíte se v něm o nejen o realizovaných a připravovaných projektech, ale i o plánech HAE Junior na toto léto. Budeme rádi za každou zpětnou vazbu i nápady na témata pro příští vydání. Přihlášení k odběru newsletteru najdete přímo na hlavní stránce www.haejunior.cz. Pozvěte k odebírání newsletteru i […]
Pacientská organizace HAE Junior oznamuje nový projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“, v souladu se svým posláním pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou hereditární angioedém (HAE). Tento projekt získal finanční podporu Nadačního fondu Avast v rámci programu „Spolu se zaměstnanci 2020“. život s hereditárním angioedémem může být velká zátěž. A to nejen zdravotní, ale také […]
Milí pacienti / rodiče nezletilých pacientů s HAE, zveme Vás k účasti v průzkumu HAE barometr. Projekt HAE barometr je pacientský průzkum zaměřený na mapování potřeb a vnímání perspektiv českých pacientů s HAE a jejich rodinných příslušníků. Sběr dat by měl probíhat každoročně, a to online formou, anonymně. Souhrnné údaje použijeme k tomu, abychom poukázali […]
Praha, 24.3.2020 – Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Eurordis. Eurordis je nezisková aliance pacientských organizací sdružující více než 894 členských organizací pro vzácné onemocnění ze 72 zemí. Hlavní cíl EURORDIS je zlepšeni kvality života lidí trpících vzácnými onemocněními a je velmi aktivní na evropské úrovni. Členství v rámci mezinárodní aliance EURORDIS umožní pacientské […]
Praha, 2. března 2020 Nová pacientská organizace HAE Junior se zúčastnila společenského odpoledne pořádaného Českou Asociací pro Vzácná Onemocnění, u příležitosti Mezinárodního dne vzácných onemocnění. Akce pod názvem Není nutno... se konala v sobotu 29. února v Praze za účasti ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha spolu s dětmi a dospělými s různými vzácnými onemocněními. Podobně se […]
Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.
Národní & Mezinárodní afiliace:
