12. 11. 2020
HAE Junior Newsletter

HAE Junior Newsletter je pravidelné e-mailové zpravodajství v češtině, které od července 2020 každý měsíc informuje o důležitých novinkách, změnách a zajímavostech z ČR i ze světa, jež se týkají onemocnění hereditarního angioedému (HAE). Pozvěte k odebírání newsletteru HAE Junior i svou rodinu, přátele či známé, a pomozte nám tak šířit informace o HAE a činnosti naší […]

Číst více
9. 9. 2020
Jak na lepší život s HAE

Série edukačních online webinářů/workshopů pro rodiny pacientů s HAE cílených na zvýšení pacientské a zdravotnické gramotnosti. Projekt se bude konat ve spolupráci s multidisciplinárními specialisty z Česka i zahraničí.

Číst více
30. 8. 2020
Letní rodinný pobyt HAE Junior

Pacientská organizace HAE Junior uspořádala první ročník Letního rodinného pobytu, který se konal od 16. do 19. srpna v západních Čechách. Celkový program byl zaměřený na téma jak umožnit kvalitnější život a lepší budoucnost pro děti a mládež s diagnózou HAE. V rámci tohoto edukačního pacientského pobytu měli účastníci možnost se zapojit na zážitkové workshopy na […]

Číst více
25. 5. 2020
Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost

Projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“ umožňuje školákům a studentům do 26 let s diagnózou HAE bezplatnou účast na jazykových či IT kurzech nebo táborech pro děti a mládež, aby tak zvýšili svou konkurenceschopnost a získali šanci na lepší start do profesionálního života. Projekt začíná během letních prázdnin 2020 a je nastaven tak, aby umožnil […]

Číst více
23. 4. 2020
HAE Barometr

Projekt HAE Barometr je pacientský průzkum zaměřený na mapování potřeb a vnímání českých pacientů s HAE a jejich rodinných příslušníků. Studie proběhla formou sběru informací přímo od pacientů s pomocí online dotazníků. Výsledky průzkumu byly zveřejněny v září 2020 a odhalily podobnosti a rozdíly v problematice HAE u dospělých a u pediatrických pacientů. Podle výstupní analýzy, hereditární […]

Číst více

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717
 

Napište nám

    Podpoříte nás?

    Podpoříte nás ? Hae Junior

    Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

    Podporovatelé

    TakedaKalvistaSmartGoal
    PharmingGiese & PartnerAvast

    Národní & Mezinárodní afiliace:

    Logo EURODISAIP
    Česká asociace pro vzácná onemocnění

    Mediální partneři

    PORUCHY IMUNITY
    Adalo Solutions s.r.o. ©  2020 - 2021| Všechna práva vyhrazena