31. 3. 2021
HAE Junior zahajuje nový pacientský průzkum

V dubnu 2021 spustí pacientská organizace HAE Junior nový pacientský průzkum, jehož cílem je identifikovat dopady pandemie COVID-19 na pacienty s hereditárním angioedémem (HAE) a na život pacientů a s tím související priority.

Číst více
23. 3. 2021
Informační letáky pro praktické situace

Nové informační letáky HAE Junior.

Číst více
12. 3. 2021
„Osobní lockdown prožíváme velmi často, nehledě na nařízení vlády."

HAE Junior se zapojíla do mezinárodní iniciativy Rare Disease Day 2021.

Číst více
26. 1. 2021
Psychologická podpora pacientským rodinám

Psychologická podpora HAE pacientským rodinám.

Číst více
12. 11. 2020
HAE Junior Newsletter

HAE Junior Newsletter je pravidelné e-mailové zpravodajství v češtině, které od července 2020 každý měsíc informuje o důležitých novinkách, změnách a zajímavostech z ČR i ze světa, jež se týkají onemocnění hereditarního angioedému (HAE). Pozvěte k odebírání newsletteru HAE Junior i svou rodinu, přátele či známé, a pomozte nám tak šířit informace o HAE a činnosti naší […]

Číst více
2. 11. 2020
HAE Junior se připojuje ke světovému dni štědrosti Giving Tuesday 2020

Pacientská organizace HAE Junior se zapojí do světového dne štědrosti a dobrých skutků Giving Tuesday 2020.

Číst více
9. 9. 2020
Jak na lepší život s HAE

Série edukačních online webinářů/workshopů pro rodiny pacientů s HAE cílených na zvýšení pacientské a zdravotnické gramotnosti. Projekt se bude konat ve spolupráci s multidisciplinárními specialisty z Česka i zahraničí.

Číst více
30. 8. 2020
Letní rodinný pobyt HAE Junior

Pacientská organizace HAE Junior uspořádala první ročník Letního rodinného pobytu, který se konal od 16. do 19. srpna v západních Čechách. Celkový program byl zaměřený na téma jak umožnit kvalitnější život a lepší budoucnost pro děti a mládež s diagnózou HAE. V rámci tohoto edukačního pacientského pobytu měli účastníci možnost se zapojit na zážitkové workshopy na […]

Číst více
25. 5. 2020
Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost

Projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“ umožňuje školákům a studentům do 26 let s diagnózou HAE bezplatnou účast na jazykových či IT kurzech nebo táborech pro děti a mládež, aby tak zvýšili svou konkurenceschopnost a získali šanci na lepší start do profesionálního života. Projekt začíná během letních prázdnin 2020 a je nastaven tak, aby umožnil […]

Číst více
23. 4. 2020
HAE Barometr

Projekt HAE Barometr je pacientský průzkum zaměřený na mapování potřeb a vnímání českých pacientů s HAE a jejich rodinných příslušníků. Studie proběhla formou sběru informací přímo od pacientů s pomocí online dotazníků. Výsledky průzkumu byly zveřejněny v září 2020 a odhalily podobnosti a rozdíly v problematice HAE u dospělých a u pediatrických pacientů. Podle výstupní analýzy, hereditární […]

Číst více

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

    Podpoříte nás?

    Podpoříte nás ? Hae Junior

    Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

    Podporovatelé

    PharmingAvastlogo PBATakedaSmartGoalKalvista

    Národní & Mezinárodní afiliace:

    Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub

    Mediální partneři

    PORUCHY IMUNITY
    Adalo Solutions s.r.o. ©  2020 - 2021| Všechna práva vyhrazena