
Vzácné onemocnění HAE (hereditární angioedém) se může negativně podepisovat také na duševním zdraví pacientů všech věkových kategorií. Dětští a mladiství HAE pacienti čelí zejména strachu z ataky nebo injekcí, ale i stresu kvůli obavám z účasti v různých školních a volnočasových aktivitách s vrstevníky, což občas vede k úzkostným stavům.
Navzdory značnému pokroku v léčbě HAE v posledních letech mnoho HAE pacientů stále silně vnímá dopady nemoci na své psychické zdraví.
Nová edukační brožura „HAE a úzkost“ má za cíl nabídnout dětem a dospívajícím s HAE i jejich rodičům základní oporu pro zvládání úzkostných stavů. Najdete v ní doporučení, jak úzkostné myšlenky konfrontovat samostatně nebo kdy a kde hledat pomoc spíše u dospělých či odborníků. Naučíte se také porozumět spouštěčům úzkosti, a tím jí lépe předcházet. Informační část uvozuje alegorický příběh o dívce a dvou vlcích.
Děkujeme PhDr. Věře Reichlové, psycholožce Kliniky dětské hematologie a onkologie UK a FN Motol, za odbornou výpomoc při přípravách materiálu.
Brožuru „HAE a úzkost“ si můžete stáhnout v PDF v našem Infocentru (sekce Informační letáky HAE Junior ke stažení). Zájemcům rádi pošleme vytištěnou verzi poštou.
Zároveň zde sdílíme přehled preventivních a bonusových programů pojišťoven na podporu psychického zdraví u dětí a mládeže platných pro rok 2026:
V pacientské organizaci HAE Junior se dlouhodobě snažíme mapovat problémy a priority pacientů a společně s odborníky a partnery pořádáme přednášky, připravujeme edukační materiály či užitečné pomůcky (nejen) pro členy naší pacientské komunity. Brožura „HAE a úzkost“, včetně aktuálního přehledu příspěvků na odbornou péči pro podporu duševního zdraví, představuje další iniciativu HAE Junior v této oblasti.
Děkujeme všem dárcům, partnerům a podporovatelům naší organizace, bez jejichž pomoci bychom tyto aktivity nemohli realizovat.
Zároveň vítáme zpětnou vazbu od HAE pacientů, jejich rodičů a pečovatelů k naší brožuře a dalším materiálům! Kontaktovat nás můžete přes formulář na webu.
Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.