Pacientská organizace pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou HAE

Přihlásit se k odběru newsletteru

Zprávy

21. 9. 2020
Jsme členem Aliance pro individualizovanou podporu

Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Aliance pro individualizovanou podporu.

Číst více
7. 9. 2020
Pacienti dnes mají léčbu ve svých rukou mnohem více než v minulosti

Exkluzivní rozhovor s profesorem a doktorem medicíny Markusem Magerlem z Berlína.

Číst více

Příběhy

9. 7. 2020
Moje bolestivé dospíváni s HAE

Když mi bylo zhruba 17 let, dostala jsem angínu, po níž se mi objevil první otok na malíčku pravé ruky. Chodila jsem v té době na střední školu a vydala jsem se k doktorovi. Na chirurgii jsem dostala dlahu, doktor druh otoku nerozpoznal. Avšak ještě ten samý večer mi ji museli sundat, protože mi začala […]

Číst více
3. 5. 2020
Hned první symptom HAE mě přivedl na operační stůl. Zbytečně.

Léto, prázdniny, narozeniny babičky, velká rodinná sešlost na zahradě. My děti jsme si hrály se zvířátky, pak lezly po stromech pro višně. Všude dobrá nálada.Jak jsem se snažila dosáhnout na nejvyšší ovoce na stromě, šlápla jsem na suchou větev a spadla velmi nešikovně na břicho. Strašná bolest, točila se mi hlava. Co to je?... Probrala […]

Číst více

Akce

HAE Junior online poradna

Kdy: 24. září od 19:30 do 20:30
Kde: Online

Více o akci
Webinář "Výsledky průzkumu HAE Barometr 2020"

Máme pro Vás k dispozici třetí edukační webinář! Tentokrát se zabýváme výsledky průzkumu nazvaného HAE Barometr, který je zatím prvním svého druhu mezi českými pacienty s diagnózou HAE. Je zaměřený na mapování potřeb a kvalitu života v souvislosti s HAE a odhalí nám priority a omezení diagnózy HAE z pohledu dospělých a dětských pacientů. K dispozici ZDE.

Více o akci

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Podpoříte nás ? Hae Junior

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

Podporovatelé

TakedaPharmingKalvistaGiese & PartnerAvastSmartGoal

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EURODISČeská asociace pro vzácná onemocněníAIP
Adalo Solutions s.r.o. ©  2020 | Všechna práva vyhrazena