Pacientská organizace pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou HAE

Přihlásit se k odběru novinek

Zprávy

25. 5. 2020
HAE Junior nabízí stipendia pro školní děti a studenty s diagnózou HAE

Pacientská organizace HAE Junior oznamuje nový projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“, v souladu se svým posláním pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou hereditární angioedém (HAE). Tento projekt získal finanční podporu Nadačního fondu Avast v rámci programu „Spolu se zaměstnanci 2020“. život s hereditárním angioedémem může být velká zátěž. A to nejen zdravotní, ale také […]

Číst více
27. 4. 2020
HAE barometr

Milí pacienti / rodiče nezletilých pacientů s HAE, zveme Vás k účasti v průzkumu HAE barometr. Projekt HAE barometr je pacientský průzkum zaměřený na mapování potřeb a vnímání perspektiv českých pacientů s HAE a jejich rodinných příslušníků. Sběr dat by měl probíhat každoročně, a to online formou, anonymně. Souhrnné údaje použijeme k tomu, abychom poukázali […]

Číst více

Příběhy

13. 3. 2020
Tváří v tvář proti HAE

Moje přezdívka je Adriarti a je mi 11 let. Už od malička trpím častými a bolestivými otoky kvůli mé diagnóze HAE. Můj život se dělí na zdravé a nemocné dny a bohužel se střídají strašně často. Ale kromě diagnózy HAE, mám také skvělou rodinu, radostné koníčky, hodně kamarádek a naděje pro lepší budoucnost. Nezastavím se […]

Číst více
3. 5. 2020
Hned první symptom HAE mě přivedl na operační stůl. Zbytečně.

Léto, prázdniny, narozeniny babičky, velká rodinná sešlost na zahradě. My děti jsme si hrály se zvířátky, pak lezly po stromech pro višně. Všude dobrá nálada.Jak jsem se snažila dosáhnout na nejvyšší ovoce na stromě, šlápla jsem na suchou větev a spadla velmi nešikovně na břicho. Strašná bolest, točila se mi hlava. Co to je?... Probrala […]

Číst více

Akce

Edukační webinář "Jak připravit dítě s HAE na účast na pobytové akci"

HAE Junior zve rodiče dětí s HAE k účasti na prvním online webináři v rámci projektu Jak na lepší život s HAE! Online webinář na téma "Jak připravit dítě s diagnózou HAE na pobytovou akci" je k dispozici ZDE. 

Více o akci
Letní rodinný pobyt HAE Junior

Skvělá zpráva! Potvrzujeme první letní rodinný pobyt HAE Junior v termínu 16.8.-19.8. 2020, v lokaci Hotel Klášter Teplá. Účast je doporučená pro školní děti a teenagery s HAE, doprovod minimálně jednoho z rodičů po celou dobu pobytu je podmínkou. Program a ubytování s polopenzí budou zdarma pro řádně přihlášené účastníky. Účast bude platná jen na základě písemného […]

Více o akci

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Podpoříte nás ? Hae Junior

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 5673397359/0800.

Podporovatelé

TakedaPharmingGiese & PartnerAvast

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EURODISČeská asociace pro vzácná onemocnění
Adalo Solutions s.r.o. ©  2020 | Všechna práva vyhrazena