Pacientská organizace pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou HAE

Pacientská organizace HAE Junior oznamuje nový projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“, v souladu se svým posláním pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou hereditární angioedém (HAE). Tento projekt získal finanční podporu Nadačního fondu Avast v rámci programu „Spolu se zaměstnanci 2020“. život s hereditárním angioedémem může být velká zátěž. A to nejen zdravotní, ale také […]

Milí pacienti / rodiče nezletilých pacientů s HAE, zveme Vás k účasti v průzkumu HAE barometr. Projekt HAE barometr je pacientský průzkum zaměřený na mapování potřeb a vnímání perspektiv českých pacientů s HAE a jejich rodinných příslušníků. Sběr dat by měl probíhat každoročně, a to online formou, anonymně. Souhrnné údaje použijeme k tomu, abychom poukázali […]

Moje přezdívka je Adriarti a je mi 11 let. Už od malička trpím častými a bolestivými otoky kvůli mé diagnóze HAE. Můj život se dělí na zdravé a nemocné dny a bohužel se střídají strašně často. Ale kromě diagnózy HAE, mám také skvělou rodinu, radostné koníčky, hodně kamarádek a naděje pro lepší budoucnost. Nezastavím se […]

Léto, prázdniny, narozeniny babičky, velká rodinná sešlost na zahradě. My děti jsme si hrály se zvířátky, pak lezly po stromech pro višně. Všude dobrá nálada.Jak jsem se snažila dosáhnout na nejvyšší ovoce na stromě, šlápla jsem na suchou větev a spadla velmi nešikovně na břicho. Strašná bolest, točila se mi hlava. Co to je?... Probrala […]