Příběhy a rozhovory
„Cesta pacienta s HAE“ nyní dostupná online
ERN RITA zveřejnila novou cestu pacienta s hereditárním angioedémem v angličtině.
Číst příběh
Pacientská organizace
Společně dodáváme odvahu dětem a mládeži s HAE
Jsme bezpečnou komunitou, spolehlivým průvodcem a hlasem dětí i jejich rodin v celé České republice. Pomáháme zvládat každodenní výzvy hereditárního angioedému, zpřístupňujeme ověřené informace a vytváříme zázemí, kde nikdo nezůstává sám.
Co je nového
Všechny aktualityAktuality a novinky
-
Projekty
Vděčnost, respekt i hrdost. Lidé se vzácným onemocněním si hluboce váží dárců a dárkyň krevní plazmy
Jsme hrdí, že se organizace HAE Junior mohla připojit k letošnímu Mezinárodnímu týdnu povědomí o plazmě (IPAW) jako oficiální podporující organizace přímo na jeho celosvětovém webu a šířit povědomí o tomto typu léčby i jejích přínosech pro naše juniory a juniorky.
Číst celý článek -
Akce
ACARE webinář „Výzvy a rizika současných a budoucích terapií“
Kdy: 25. listopadu, od 17:00 do 18:00 Kde: online
Číst celý článek -
Zprávy
Novinky ze SÚKL: zastoupení v poradním orgánu, praktická aplikace eRecept i aktualizovaný přehled léků
Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) přináší celou řadu iniciativ pro větší angažovanost a spolupráci s pacientskou veřejností. Pro komunitu HAE Junior jsme připravili shrnutí všeho,…
Číst celý článek
Naše mise a pilíře
Žádné dítě ani rodina nemusí nést zátěž HAE o samotě
Hereditární angioedém je vzácné genetické onemocnění s nepředvídatelnými otoky. V HAE Junior propojujeme rodiny, přední lékařské kapacity a školy tak, aby každé dítě mohlo prožít bezpečné a radostné dětství.
-
#1
Podpora rodin a pacientů s HAE
Aktivně podporovat, zastupovat a hájit zájmy našich členů pro lepší kvalitu života včetně přístupu k moderním lékům, terapiím a zdravotnické péči.
-
#2
Informovat a radit
Poskytovat informace a poradenství k problematice HAE u dětí a mládeže.
-
#3
Výměna zkušeností
Rozvíjet vzájemnou spolupráci a výměnu zkušeností mezi rodinami s dětmi či mládeží s HAE na národní a mezinárodní úrovni.
-
#4
Spolupráce pro lepší integraci
Rozvíjet spolupráci se zdravotníky, učiteli a dalšími specialisty pracujícími s dětmi a mládeží pro lepší integraci dětí a mládeže s HAE.
-
#5
Podpora vědy a výzkumu
Aktivně se zapojovat do pacientsky orientovaných vědeckých a klinických výzkumných projektů v oblasti vzácných onemocnění a biomedicínských oborů.
-
Jak cíle naplňujeme v praxi
Euroklíče, inkluzivní stipendia, edukační pobyty, výtvarné výstavy i mezinárodní advokacie.
Síla sdílené zkušenosti
Příběhy a rozhovory
Za každou diagnózou stojí konkrétní rodina. Přečtěte si, jak se s HAE žije a co pomáhá ostatním.
Nový podcast o důležitosti plazmatických proteinů pro pacienty
Povídání nejen o významu dárcovství krevní plazmy v Česku i Evropě
Číst příběh„Poprvé bez injekce: zkušenost, která mi změnila život“
Moje zkušenost s účastí v klinické studii.
Číst příběhKalendář setkání
Všechny akceNadcházející akce a setkání
-
25Lis online
ACARE webinář „Výzvy a rizika současných a budoucích terapií“
Kdy: 25. 11. 2026
Více o akci
Kdy: 25. listopadu, od 17:00 do 18:00 Kde: online -
27Lis Rozdrojovice
Víkend pro zdraví (SHAPE workshop)
Kdy: 27.–29. 11. 2026
Více o akci
Kdy: 27.–29.11.2026 Kde: Hotel Atlantis, Brána 177, 664 34 Rozdrojovice
Praktická doporučení
Infocentrum pro každodenní situace
Infocentrum HAE Junior slouží jako knihovna a praktický průvodce životem s HAE v jednom. Najdete zde užitečné informace, ověřená doporučení a důležité kontakty – přehledně uspořádané podle konkrétních situací, se kterými se v každodenním životě s HAE můžete setkat.
Otevřít Infocentrum
Jak můžete pomoci
Podpořte děti a rodiny s HAE
Každý se může zapojit a pomoci. Jde jen o to vybrat si roli, která vám nejvíce vyhovuje.
-
Členství
Jste rodič dítěte s HAE nebo mladá dospělá osoba (do 26 let) s HAE? Staňte se naším členem nebo členkou.
-
Dobrovolnictví
Hledáte smysluplnou příležitost pomoci jako dobrovolník?
-
Dárcovství
Chcete pomoci, ale nemáte čas se aktivně zapojit?