Život s HAE

Život s HAE znamená opakované dočasné zdravotní potíže, časté akutní vyšetřeni a injekce, dlouhodobou psychickou zátěž a celoživotní hrozbu úmrtí. Počáteční symptomy HAE se vyskytují během dětství nebo dospívání. V největším ohrožení jsou nediagnostikovaní nebo špatně diagnostikovaní pacienti. S nástupem symptomů se musí pacienti HAE naučit žít se svou nemocí tak, aby mohli vést plnohodnotný a kvalitní život navzdory velkým rizikům a překážkám.
HAE Junior - Život s HAE
HAE JUNIOR

HAE jako zdravotní zátěž

  • S nástupem příznaků HAE se mohou jakákoliv jiná onemocnění, očkování nebo zranění v dětském / mladém věku zkomplikovat.
  • V současnosti se hradí jen akutní léčba pro břišní a laryngální otoky, přitom všechny otoky jsou omezující, bolestivé a mohou se vyvinout ve vážné projevy.
  • Možnosti domácí terapie akutních symptomů jsou velmi omezené a akutní léčení otoků v pohotovostním režimu je pro děti a mládež logisticky složitá i náročná.
  • Současná akutní i preventivní léčba dětí je omezená ve srovnání s možnostmi dospělé pacientské populace.

HAE jako psychická zátěž

  • Podobně jako v případě jakéhokoliv jiného celoživotního vážného onemocnění představuje nástup příznaků HAE vážnou psychologickou zátěž pro pacienty a jejich rodiny a může vést k dlouhodobě depresivním stavům.
  • Terapie s použitím nitrožilně podávaných léků v pohotovostním režimu je pro děti a mládež velmi stresující.
  • HAE vyvolává obavy z příchodu nových ataků, ze zvýšení jejich četnosti nebo z možných zdravotních komplikací během jiných běžných onemocnění.

HAE jako sociální zátěž

  • Děti a mládež trpící HAE často zameškají velký počet hodin ve škole, přicházejí o možnost dosažení kvalitního vzdělaní a vedení plnohodnotného života.
  • Vysoká nemocnost u dětí a mládeže trpící HAE je zároveň velkou zátěží pro rodinu, která musí zajistit péči o pacienta, což vede k vysokým pracovním absencím.
  • Děti a mládež s HAE se nemohou zúčastnit školních pobytů v přírodě nebo sportovních aktivit bez výrazných integračních opatření, které není vždy možné zajistit.
  • Rodiny s dětmi a mládeží trpící HAE mají často potíže při běžném životním plánování, jako je například dovolená, z důvodu složité organizace první pomoci v případě nouze.
  • Tím, že diagnóza HAE je vzácná, tak děti a mládež trpící HAE obvykle nemají jiné kamarády z řad pacientů pro vzájemnou podporu.
Hae Junior - Psychická zátěž HAE

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Podpoříte nás ? Hae Junior

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 5673397359/0800.

Podporovatelé

TakedaPharmingKalvistaGiese & PartnerAvastSmartGoal

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EURODISČeská asociace pro vzácná onemocnění
Adalo Solutions s.r.o. ©  2020 | Všechna práva vyhrazena