Život s HAE znamená opakované dočasné zdravotní potíže, časté akutní vyšetřeni a injekce, dlouhodobou psychickou zátěž a celoživotní hrozbu úmrtí. Počáteční symptomy HAE se vyskytují během dětství nebo dospívání. V největším ohrožení jsou nediagnostikovaní nebo špatně diagnostikovaní pacienti. S nástupem symptomů se musí pacienti HAE naučit žít se svou nemocí tak, aby mohli vést plnohodnotný a kvalitní život navzdory velkým rizikům a překážkám.
HAE jako zdravotní zátěž
S nástupem příznaků HAE se mohou jakákoliv jiná onemocnění, očkování nebo zranění v dětském / mladém věku zkomplikovat.
V současnosti se hradí jen akutní léčba pro nejvážnější otoky, přitom všechny otoky jsou omezující, bolestivé a mohou se vyvinout ve vážné projevy.
Možnosti domácí terapie akutních symptomů jsou velmi omezené a akutní léčení otoků v pohotovostním režimu je pro děti a mládež logisticky složitá i náročná.
Současná akutní i preventivní léčba dětí je omezená ve srovnání s možnostmi dospělé pacientské populace.
HAE jako psychická zátěž
Podobně jako v případě jakéhokoliv jiného celoživotního vážného onemocnění představuje nástup příznaků HAE vážnou psychologickou zátěž pro pacienty a jejich rodiny a může vést k dlouhodobě depresivním stavům.
Terapie s použitím nitrožilně podávaných léků v pohotovostním režimu je pro děti a mládež velmi stresující.
HAE vyvolává obavy z příchodu nových ataků, ze zvýšení jejich četnosti nebo z možných zdravotních komplikací během jiných běžných onemocnění.
HAE jako sociální zátěž
Děti a mládež trpící HAE často zameškají velký počet hodin ve škole, přicházejí o možnost dosažení kvalitního vzdělaní a vedení plnohodnotného života.
Vysoká nemocnost u dětí a mládeže trpící HAE je zároveň velkou zátěží pro rodinu, která musí zajistit péči o pacienta, což vede k vysokým pracovním absencím.
Děti a mládež s HAE se nemohou zúčastnit školních pobytů v přírodě nebo sportovních aktivit bez výrazných integračních opatření, které není vždy možné zajistit.
Rodiny s dětmi a mládeží trpící HAE mají často potíže při běžném životním plánování, jako je například dovolená, z důvodu složité organizace první pomoci v případě nouze.
Tím, že diagnóza HAE je vzácná, tak děti a mládež trpící HAE obvykle nemají jiné kamarády z řad pacientů pro vzájemnou podporu.
