Život s HAE znamená opakované dočasné zdravotní potíže, časté akutní vyšetřeni a injekce, dlouhodobou psychickou zátěž a celoživotní hrozbu úmrtí. Počáteční symptomy HAE se vyskytují během dětství nebo dospívání. V největším ohrožení jsou nediagnostikovaní nebo špatně diagnostikovaní pacienti. S nástupem symptomů se musí pacienti HAE naučit žít se svou nemocí tak, aby mohli vést plnohodnotný a kvalitní život navzdory velkým rizikům a překážkám.
HAE jako zdravotní zátěž
S nástupem příznaků HAE se mohou jakákoliv jiná onemocnění, očkování nebo zranění v dětském / mladém věku zkomplikovat.
V současnosti se hradí jen akutní léčba pro nejvážnější otoky, přitom všechny otoky jsou omezující, bolestivé a mohou se vyvinout ve vážné projevy.
Možnosti domácí terapie akutních symptomů jsou velmi omezené a akutní léčení otoků v pohotovostním režimu je pro děti a mládež logisticky složitá i náročná.
Současná akutní i preventivní léčba dětí je omezená ve srovnání s možnostmi dospělé pacientské populace.
HAE jako psychická zátěž
Podobně jako v případě jakéhokoliv jiného celoživotního vážného onemocnění představuje nástup příznaků HAE vážnou psychologickou zátěž pro pacienty a jejich rodiny a může vést k dlouhodobě depresivním stavům.
Terapie s použitím nitrožilně podávaných léků v pohotovostním režimu je pro děti a mládež velmi stresující.
HAE vyvolává obavy z příchodu nových ataků, ze zvýšení jejich četnosti nebo z možných zdravotních komplikací během jiných běžných onemocnění.
HAE jako sociální zátěž
Děti a mládež trpící HAE často zameškají velký počet hodin ve škole, přicházejí o možnost dosažení kvalitního vzdělaní a vedení plnohodnotného života.
Vysoká nemocnost u dětí a mládeže trpící HAE je zároveň velkou zátěží pro rodinu, která musí zajistit péči o pacienta, což vede k vysokým pracovním absencím.
Děti a mládež s HAE se nemohou zúčastnit školních pobytů v přírodě nebo sportovních aktivit bez výrazných integračních opatření, které není vždy možné zajistit.
Rodiny s dětmi a mládeží trpící HAE mají často potíže při běžném životním plánování, jako je například dovolená, z důvodu složité organizace první pomoci v případě nouze.
Tím, že diagnóza HAE je vzácná, tak děti a mládež trpící HAE obvykle nemají jiné kamarády z řad pacientů pro vzájemnou podporu.
Kliknutím na "Přijmout vše", nám umožníte využívání cookies pro technické, analytické a marketingové účely na tomto zařízení.
Kliknutím na “Detailní nastavení” můžete sami určit jaké cookies je možné zpracovávat, popřípadě jejich zpracování zakázat.
Více informací o cookies naleznete v Zásadách používání cookies.
Technické cookies jsou nezbytné pro správné fungování webu a všech funkcí, které nabízí. Nepožadujeme Váš souhlas s využitím technických cookies na našem webu. Z tohoto důvodu technické cookies nemohou být individuálně deaktivovány nebo aktivovány.
Pomáhají sledovat počet návštěvníků a také z jakého zdroje provoz pochází, což nám umožňuje zlepšovat výkon stránky. Můžeme s nimi určovat, které stránky jsou nejoblíbenější a které nejsou oblíbené, a také sledovat, jakým způsobem se návštěvníci na webu pohybují. Všechny informace, které soubory cookie shromažďují, jsou souhrnné a anonymní. Pokud soubory cookie nepovolíte, nebudeme vědět, kdy jste navštívili naši stránku.
Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads.
Cookie
Délka
Popis
VISITOR_INFO1_LIVE
5 months 27 days
Soubor cookie nastavený službou YouTube k měření šířky pásma, který určuje, zda se uživateli zobrazí nové nebo staré rozhraní přehrávače.
YSC
session
Soubor cookie YSC je nastaven společností Youtube a slouží ke sledování zobrazení vložených videí na stránkách Youtube.
yt-remote-connected-devices
never
Služba YouTube nastavuje tento soubor cookie k uložení předvoleb videa uživatele, který používá vložené video YouTube.
yt-remote-device-id
never
Služba YouTube nastavuje tento soubor cookie k uložení předvoleb videa uživatele, který používá vložené video YouTube.
yt.innertube::nextId
never
Tento soubor cookie, nastavený službou YouTube, registruje jedinečné ID pro ukládání údajů o tom, jaká videa ze služby YouTube uživatel viděl.
yt.innertube::requests
never
Tento soubor cookie, nastavený službou YouTube, registruje jedinečné ID pro ukládání údajů o tom, jaká videa ze služby YouTube uživatel viděl.
