Vítejte v Pacientském infocentru HAE Junior! V této sekci naleznete užitečné informace, doporučení a kontakty, přehledně seřazené podle různých životních situací spojených s onemocněním HAE.
Upozornění:
Máte podezření, že Vy/člen Vaší rodiny trpí HAE?
Pokud se u Vás nebo člena Vaší rodiny objevují opakované otoky, ale HAE Vám zatím nebylo diagnostikováno, doporučujeme:
Myslíte si, že trpíte jiným vzácným onemocněním, ale zatím Vám nebyla stanovena diagnóza?
Existuje více než 6000 vzácných onemocnění a v některých případech může hledání diagnózy trvat léta. Pokud takovou situaci aktuálně řešíte, obraťte se na helplink České asociace pro vzácná onemocnění z. s., kde Vám pomohou správnou diagnózu vypátrat.
Byla u Vás nebo u někoho z rodiny právě potvrzena diagnóza HAE?
Neklesejte na mysli! Relevantní informace a podpora pacientských organizací Vám pomohou lépe zvládnout nepříjemnou diagnózu.
Novým pacientům/rodinám doporučujeme:
Všichni pacienti s HAE by měli minimálně 1 x ročně docházet na kontroly ke svému lékaři specialistovi. V případě nutnosti častějších návštěv Vás bude lékař informovat.
Na každou návštěvu si přichystejte:
Našim členům nabízíme tištěné pacientské deníky.
Hledáte specializované pracoviště pro léčbu HAE?
Péče o dětské a dospělé pacienty s HAE je v České republice dostupná ve čtyřech specializovaných centrech. Jedná se o systém centralizace péče, která zajišťuje léčbu a péči o pacienta, včetně dostupnosti medikace. Doporučujeme pacientům, aby si vybrali nejbližší centrum podle svého bydliště:
Zajímají Vás aktuální informace ohledně doporučené terapie pro HAE v Česku a ve světě?
Doporučujeme si přečíst dokumenty níže:
Další informace o lécích užívaných pro HAE v Česku, včetně příbalových letáků v češtině, jsou k dispozici v Databázi léků na stránkách Státního ústavu pro kontrolu léčiv.
Nevíte, jak pedagogům správně vysvětlit povahu onemocnění HAE, jeho symptomy, léčbu či prevenci?
Využijte naše předpřipravené vzory dopisu a prohlášení o spolupráci, které podrobně seznamují zástupce školy s nemocí HAE, jejími typickými symptomy, léčbou, dopady na vzdělávání a zároveň přinášejí doporučení, jak zvládnout náročnější, rizikové aktivity typu školního výletu, tělesné výchovy apod.
Máte dítě s diagnózou HAE a potřebujete informační materiál pro učitele, vedoucí tábora apod.?
Doporučujeme informační leták HAE & Škola v češtině, který zpracovala naše pacientská organizace.
Leták můžete získat následovně:
Chybí Vaše dítě kvůli onemocnění HAE často ve škole a potřebujete poradit, jak nastavit individuální studijní plán nebo jak lépe spolupracovat s pedagogy?
Doporučujeme kontaktovat specialistu, který se vyzná ve školní problematice a který zároveň dokáže poradit v tom, jak pomoci dětem a mládeži se vzácným onemocněním ve studiu. V HAE Junior jsme pro naše pacientské rodiny navázali spolupráci s paní PhDr. Věrou Reichlovou, psycholožkou z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol v Praze, která disponuje rozsáhlými zkušenostmi v obou oblastech. Pro sjednání konzultace kontaktujte tým HAE Junior na info@haejunior.cz.
Máte v rodině dítě/mladého pacienta s HAE a čelíte strachu z nemoci/léčby, depresivním stavům, komplikovaným vztahům v rodině nebo problémům ve škole?
Doporučujeme kontaktovat specializovaného psychologa se zkušenostmi v problematice závažných onemocnění u dětí a mládeže. Zájemcům z řad naší pacientské komunity můžeme zprostředkovat individuální telefonickou nebo osobní konzultaci s paní PhDr. Věrou Reichlovou, psycholožkou z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol v Praze. Pro více informací kontaktujte tým HAE Junior na info@haejunior.cz.
Pečujete o dlouhodobě nemocného pacienta s HAE a trápí Vás stres, strach, únava nebo deprese?
Doporučujme se obrátit na organizaci Alfa Human Service, která již 20 let poskytuje psychologickou podporu lidem pečujícím o dlouhodobě nemocné a která působí v různých regionech Česka. Více informací a kontakty jsou k dispozici ZDE.
Hledáte informace pro pacienty HAE v souvislosti s koronakrizí?
Potřebné informace najdete pod následujícími odkazy:
Jste pacient s HAE a máte zájem o více informací ohledně vývoje nových léků?
Zde si můžete stáhnout krátký průvodce pro pacienty s HAE na téma klinických hodnocení.
Potřebujete vysvětlit terminologii spojenou s klinickými studiemi?
Zde si můžete stáhnout užitečný slovník nejčastěji používaných výrazů.
Hledáte informace o klinických studiích na vývoj nových léků pro HAE?
V současnosti probíhají nebo se připravují další klinické studie zaměřené na akutní a preventivní terapii hereditárního angioedému. Pro více informací si můžete prostudovat:
Zároveň se určitě poraďte s Vaším ošetřujícím lékařem.
Jak rychleji informovat zdravotnický personál o diagnóze HAE?
Zlepšit informovanost o diagnóze HAE je cílem nové samolepky, kterou lze nalepit na kartičku pojištěnce a ukázat ji personálu už v čekárně. Lékař tak získá klíčové údaje ještě než se začne pacientovi věnovat, čímž se ušetří drahocenný čas a usnadní komunikace.
Text samolepky upozorňuje na to, že:
Na vysněnou dovolenou můžete vyrazit, i pokud máte vy, vaše děti či příbuzní stanovenou diagnózu HAE. Aby vaše cesta a pobyt proběhly v klidu a bez komplikací, doporučujeme se pečlivě připravit:
S dalšími dotazy a pro další doporučení před cestou se obraťte na vašeho lékaře.
Stáhněte si náš leták „HAE a cestování“ a přečtěte si další doporučení v článku HAE a prázdniny aneb poznáváme svět nemoci navzdory.
Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.
Národní & Mezinárodní afiliace:
