Máte podezření, že Vy/člen Vaší rodiny trpí HAE?

Pokud se u Vás nebo člena Vaší rodiny objevují opakované otoky, ale HAE Vám zatím nebylo diagnostikováno, doporučujeme:

• přečíst si více informací o onemocnění HAE
• obrátit se na on-line poradnu lékaře
• kontaktovat jedno ze specializovaných center HAE v ČR – kontakty na této stránce

Myslíte si, že trpíte jiným vzácným onemocněním, ale zatím Vám nebyla stanovena diagnóza?

Existuje více než 6000 vzácných onemocnění a v některých případech může hledání diagnózy trvat léta. Pokud takovou situaci aktuálně řešíte, obraťte se na helplink České asociace pro vzácná onemocnění z. s., kde Vám pomohou správnou diagnózu vypátrat.

Byla u Vás nebo u někoho z rodiny právě potvrzena diagnóza HAE?

Neklesejte na mysli! Relevantní informace a podpora pacientských organizací Vám pomohou lépe zvládnout nepříjemnou diagnózu.

Novým pacientům/rodinám doporučujeme:

• pečlivě se seznámit s povahou a léčbou onemocnění
• kontaktovat naši pacientskou organizaci a seznámit se s jejími aktivitami
• sledovat naše sociální sítě a přihlásit se k odběru newsletteru HAE Junior
• zapojit se do mezinárodních pacientských skupin na webu a sociálních sítích

Hledáte specializované pracoviště pro léčbu HAE?

Péče o dětské a dospělé pacienty s HAE je v České republice dostupná ve čtyřech specializovaných centrech. Jedná se o systém centralizace péče, která zajišťuje léčbu a péči o pacienta, včetně dostupnosti medikace. Doporučujeme pacientům, aby si vybrali nejbližší centrum podle svého bydliště:

• Praha: FN Motol, Ústav imunologie, V Úvalu 84, Praha 5. Dětská ambulance: +420 224 433 737; dospělá ambulance: +420 224 435 976
• Hradec Králové: FNKV, Ústav klinické imunologie a alergologie, Sokolská 581, Hradec Králové. Ambulance: +420 495 832 104
• Plzeň: FN Lochotín, Ústav klinické imunologie a alergologie, Alej Svobody 80, Plzeň. Ambulance: +420 377 103 387
• Brno: FN U sv. Anny Ústav klinické imunologie a alergologie, Pekařská 53, Brno. Ambulance: +420 543 183 131

Zajímají Vás aktuální informace ohledně doporučené terapie pro HAE v Česku a ve světě?

Doporučujeme si přečíst dokumenty níže:

• doporučení České odborné společnosti, včetně seznamu dostupných preparátů pro léčbu HAE v ČR, dokument z roku 2020 (ZDE)
• mezinárodní doporučení z roku 2017 (PDF, k dispozici jen v AJ ZDE)
• mezinárodní doporučení pro pediatrické pacienty z roku 2015 (PDF, k dispozici jen v AJ ZDE)

Další informace o lécích užívaných pro HAE v Česku, včetně příbalových letáků v češtině, jsou k dispozici v Databázi léků na stránkách Státního ústavu pro kontrolu léčiv. 

Chystáte se na pravidelnou kontrolu u svého lékaře specialisty na HAE?

Všichni pacienti s HAE by měli chodit na kontroly ke svému lékaři minimálně 1x ročně. O potřebě častějších návštěv Vás bude lékař informovat.

Na každou návštěvu si přichystejte:

• deník pacienta s informacemi o všech atakách od poslední návštěvy (léčené a neléčené)
• informace o dalších zdravotních potížích nebo medikaci od poslední návštěvy
• seznam otázek ohledně novinek v léčbě HAE

Našim členům nabízíme tištěné pacientské deníky.

Zajímá Vás zdravotní problematika HAE u dětí?

Problematika onemocnění HAE a možnosti léčby pro nejmladší pacienty mají svá specifika.

Zájemcům doporučujeme následující odkazy pro více informací:

• přednáška „HAE v dětském věku“ (doc. MUDr. Pavlína Králíčková, Ph.D.) k dispozici ZDE, od minuty 46:00)
• webinář „HAE u pediatrických pacientů: Příklady zahraniční praxe" (prof. Henriette Farkas z HAE Centra, Budapešť) k dispozici ZDE

Máte dítě s diagnózou HAE a potřebujete informační materiál pro učitele, vedoucí tábora apod.?

Doporučujeme informační leták HAE & Škola v češtině, který zpracovala naše pacientská organizace.

Leták můžete získat následovně:

• kontaktujte naši organizaci a my Vám jej zašleme poštou
• stáhněte si dokument pro vytištění

Chybí Vaše dítě kvůli onemocnění HAE často ve škole a potřebujete poradit, jak nastavit individuální studijní plán nebo jak lépe spolupracovat s pedagogy?

Doporučujeme kontaktovat specialistu, který se vyzná ve školní problematice a který zároveň dokáže poradit v tom, jak pomoci dětem a mládeži se vzácným onemocněním ve studiu. V HAE Junior jsme pro naše pacientské rodiny navázali spolupráci s paní PhDr. Věrou Reichlovou, psycholožkou z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol v Praze, která disponuje rozsáhlými zkušenostmi v obou oblastech. Pro sjednání konzultace kontaktujte tým HAE Junior na info@haejunior.cz.

Máte v rodině dítě/mladého pacienta s HAE a čelíte strachu z nemoci/léčby, depresivním stavům, komplikovaným vztahům v rodině nebo problémům ve škole?

Doporučujeme kontaktovat specializovaného psychologa se zkušenostmi v problematice závažných onemocnění u dětí a mládeže. Zájemcům z řad naší pacientské komunity můžeme zprostředkovat individuální telefonickou nebo osobní konzultaci s paní PhDr. Věrou Reichlovou, psycholožkou z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol v Praze. Pro více informací kontaktujte tým HAE Junior na info@haejunior.cz.

Pečujete o dlouhodobě nemocného pacienta s HAE a trápí Vás stres, strach, únava nebo deprese?

Doporučujme se obrátit na organizaci Alfa Human Service, která již 20 let poskytuje psychologickou podporu lidem pečujícím o dlouhodobě nemocné a která působí v různých regionech Česka. Více informací a kontakty jsou k dispozici ZDE.

Hledáte informace pro pacienty HAE v souvislosti s koronakrizí?

Potřebné informace najdete pod následujícími odkazy:

• doporučení pro HAE pacienty v souvislosti s epidemií COVID-19 k dispozici ZDE
• doporučení pro HAE pacienty ohledně očkování proti COVID-19 k dispozici ZDE

Zajímáte se o české či zahraniční klinické studie zaměřené na vývoj nových léků pro diagnózu HAE?

V současnosti probíhají nebo se připravují další klinické studie zaměřené na akutní a preventivní terapii hereditárního angioedému. Více informací o klinických studiích najdete na stránkách Státního ústavu pro kontrolu léčiv.

Pokud Vás zajímá vývoj klinických studií HAE ve světe, navštivte registry clinicaltrials.gov nebo EU Clinical Trial.

Jste pacientem s HAE a máte zájem zapojit se do klinické studie na vývoj nových léků?

Poraďte se s Vaším pečujícím lékařem, který Vás bude informovat, zda aktuálně probíhají studie vhodné pro Vás.