O nás

HAE Junior z.s.

Pacientská organizace pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou HAE

HAE Junior z.s. je neziskovou pacientskou organizací s cílem podílet se na zkvalitnění života dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému („HAE“) a jejich rodin. Spolek vznikl v prosinci 2019 v Praze z iniciativy rodičů.

Naše cíle

Oxygen Icon Box

Aktivně podporovat, zastupovat a hájit zájmy svých pacientských členů pro lepší kvalitu života včetně přístupu k moderním lékům, terapiím a zdravotnické péči

Oxygen Icon Box

Poskytovat informace a poradenství k problematice HAE u dětí a mládeže

Oxygen Icon Box

Rozvíjet vzájemnou spolupráci a výměnu zkušeností mezi rodinami s dětmi / mládeží s HAE na národní a mezinárodní úrovni

Oxygen Icon Box

rozvíjet spolupráci se zdravotníky, učiteli a dalšími specialisty pracujícími s dětmi a mládeží pro lepší integraci dětí a mládeže s HAE.

Stanovy Výroční zpráva

Tým HAE Junior

Vedení a provoz pacientské organizace koordinuje dobrovolnický tým z řady členů:

Camelia C. Isaic, MBA, CFA, Předsedkyně
info@haejunior.cz

Mgr. Monika Mackovíková, PR Manager
media@haejunior.cz

Expert Advisory Board

Odborná rada HAE Junior vznikla v roce 2021. Členy odborné rady HAE Junior jsou národní a mezinárodní experti. Ve spolupráci s nimi může HAE Junior nabízet kvalitní edukační projekty pro pacientskou komunitu, zpřístupňovat potřebné informace zájemcům o problematiku HAE, koordinovat průzkumy a publikační činnost, angažovat se v pacientské advokacii a lépe hájit práva pediatrických pacientů s HAE a jejich rodin.

MUDr. Marta Sobotková

MUDr. Marta Sobotková je lékařka v rámci specializovaného pracoviště HAE v Praze, které funguje pod Ústavem imunologie 2. LF UK a FN Motol. MUDr. Sobotková má dlouholetou praxi v péči o pacienty s HAE a často se angažuje v rámci edukačních a osvětových projektů na téma HAE v ČR.

Prof. Henriette Farkas

Prof. Henriette Farkas (už v roce 1996) založila a vede specializované pracoviště HAE v Budapešti, které funguje pod záštitou Semmelweisovy university. Pravidelně přednáší na světových konferencích a publikuje vědecké články s důrazem na problematiku HAE v pediatrickém věku.

Prof. Markus Magerl

Prof. Markus Magerl působí jako profesor dermatologie a vedoucí lékař ve Fakultní nemocnici Charité – Universitätsmedizin v Berlíně. Specializované HAE centrum v Berlíně také zajišťuje koordinaci mezinárodní sítě ACARE – Angioedema Centers of Reference and Excellence.

Prof. Miloš Jeseňák

Profesor Miloš Jeseňák založil a řídí Národní centrum pro hereditární angioedém ve Fakultní nemocnici v Martině na Slovensku. Pravidelně přednáší na národních a mezinárodních kongresech a vědeckých setkáních. Publikuje výzkumné práce na téma vzácných imunitních onemocnění u dětí a dospělých. Zaměřuje se na vrozené poruchy imunity, angioedém a autoinflamační onemocnění. Specializuje se také na očkování v mimořádných situacích.

Zapojte se

Každý se může zapojit a pomoci. Jde jen o to vybrat si roli, která Vám nejvíce vyhovuje

Členství

Jste rodič dítěte s HAE?
Jste mladá dospělá osoba (do 26 let) s diagnózou HAE?

Pokud ano, přečtěte si naše stanovy a přihlaste se jako člen/ka naší organizace. Řádně vyplněné a podepsané přihlášky nám pošlete poštou nebo elektronicky přes platformu DocuSign, případně přes datovou schránku HAE Junior (3hnh7gy).

Potřebujete-li pomoc s vyplněním a podáním elektronické žádosti o členství, napište nám na info@haejunior.cz.
Členství vzniká schválením žádosti o členství.

Výše členského příspěvku je minimálně 100 Kč / rok pro nezletilého člena a minimálně 200 Kč / rok pro dospělého člena.

Vaše členské příspěvky můžete poslat na náš bankovní účet s poznámkou členství ROK a jméno člena.

HAE Junior z.s.
2001782429/2010
IBAN CZ7920100000002001782429
BIC: FIOBCZPPXXX

Žádost o členství - rodiče
Žádost o členství - nezletilí Žádost o členství - mladí pacienti

Dobrovolníci

Hledáte smysluplnou příležitost pomoci jako dobrovolník?

Pokud ano, napište nám o vašem zájmu a rádi vás zapojíme.

Dárci

Chcete pomoci, ale nemáte čas se aktivně zapojit?

Pokud ano, můžete se stát pravidelným nebo příležitostným dárcem naší organizace. Vaše finanční dary můžete posílat na náš bankovní účet. Dárci se zájmem o potvrzení o přijetí daru pro daňové účely nám mohou poslat své údaje na kontaktní email naší organizace. HAE Junior z.s. 2001782429/2010 IBAN CZ7920100000002001782429 BIC: FIOBCZPPXXX

Přátelé

Jak nám můžete pomoci? Budeme rádi pokud budete podporovat naše osvětové aktivity na sociálních sítích a pomáhat šířit zajímavé příspěvky HAE Junior. Můžete se také přihlásit k odběru newsletteru HAE Junior.

Webová stránka: www.haejunior.cz
Facebook: https://www.facebook.com/HAEJuniorCR/
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/haejunior
HAE Junior Newsletter: Přihlásit se ZDE http://eepurl.com/g94KKL