Doporučení pro HAE pacienty v souvislosti s epidemií COVID-19

20. 10. 2020

Připomínáme doporučení pro HAE pacienty v souvislosti s COVID-19. Pacientská organizace HAE Junior z.s., po konzultaci s MUDr. M. Sobotkovou (Ústav imunologie 2. LF UK a FN Motol, Praha), připomíná následující doporučení pro pacienty s hereditárním angioedémem a jejich rodin.

Hereditární angioedém je vrozené a chronické onemocnění, které je řazené mezi primární imunodeficity. Asociace se zvýšenou náchylností k infekčním nemocem či jejich abnormálnímu průběhu u něj není popisována, a proto ji nelze předpokládat ani v souvislosti se současnou epidemií COVID-19. Přesto u této choroby může jakákoli infekce být spouštěčem ataky, a proto je třeba maximální opatrnosti. Zejména doporučujeme:

1/ dodržovat základní hygienická opatření a pokud možno se vyhýbat kontaktu s jinými osobami

2/ nosit u sebe zprávu či pacientskou kartičku s informací o Vaší diagnóze

3/ udržovat množství pohotovostních preparátů alespoň v množstvím nutném pro zaléčení 2 atak (preferujte takové léky, které jste schopni autoaplikovat v domácím prostředí)

4/ pokud byste léky spotřebovali a nemohli doplnit nové, mějte u sebe telefonní číslo na své centrum HAE, které můžete poskytnout v případě nouze ošetřujícímu personálu pro konzultaci stavu

5/ pokud nebude možné centrum kontaktovat, informujte lékaře o možnosti léčit závažné ataky podání krevní plazmy v množství 2 TU (transfuzní jednotky) pro dospělého a 10 ml/kg u dětí

Veškeré aktuální informace pro širokou veřejnost týkající se koronaviru naleznete na nových stránkách MZČR zde.

Další zajímavé odkazy na téma COVID-19 pro HAE pacienty jsou zde:

  • HAEA webinař s pacientem HAE & COVID-19 (v AJ) k dispozici ZDE.
  • HAEi webinař "Covid & HAE" s Prof. M. Maurerem (v AJ) k dispozici ZDE.
  • Američtí vědci z Národní laboratoře Oak Ridge přišli s pomocí superpočítače na stopu tomu, proč koronavirus u některých pacientů způsobuje závažnější poškození na mnoha orgánech. Pokud se jejich hypotéza potvrdí, existuje minimálně 10 léků, které by pacientům mohly pomoci, mezi nimiž figurují též léky užívané pacienty s HAE. Originální text v angličtině ZDE.

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Podpoříte nás ? Hae Junior

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

Podporovatelé

TakedaPharmingKalvistaGiese & PartnerAvastSmartGoal

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EURODISČeská asociace pro vzácná onemocněníAIP
Adalo Solutions s.r.o. ©  2020 | Všechna práva vyhrazena