Protože epidemiologická situace spojená s pandemií koronaviru zůstává nadále aktuální, chtěli bychom připomenout doporučení pro pacienty s HAE.

12. září 2020 proběhl Virtuální seminář určený pacientům s primární imunodeficiencí (PID) a hereditárním angioedémem (HAE).

S novým školním rokem ještě více myslíme na mladé pacienty s HAE, kteří stojí před výběrem střední školy.

Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Aliance pro individualizovanou podporu.

Exkluzivní rozhovor s profesorem a doktorem medicíny Markusem Magerlem z Berlína.

Pacientská organizace HAE Junior uspořádala první ročník Letního rodinného pobytu, který se konal od 16. do 19. srpna v západních Čechách. Celkový program byl zaměřený na téma jak umožnit kvalitnější život a lepší budoucnost pro děti a mládež s diagnózou HAE. V rámci tohoto edukačního pacientského pobytu měli účastníci možnost se zapojit na zážitkové workshopy […]

Exkluzivní rozhovor s paní profesorkou Henriette Farkasovou z HAE Center v Budapešti, přední světovou expertkou na HAE.

Dne 15.7. HAE Junior vydá svůj první newsletter! Dozvíte se v něm o nejen o realizovaných a připravovaných projektech, ale i o plánech HAE Junior na toto léto. Budeme rádi za každou zpětnou vazbu i nápady na témata pro příští vydání. Přihlášení k odběru newsletteru najdete přímo na hlavní stránce www.haejunior.cz. Pozvěte k odebírání newsletteru i […]

Pacientská organizace HAE Junior oznamuje nový projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“, v souladu se svým posláním pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou hereditární angioedém (HAE). Tento projekt získal finanční podporu Nadačního fondu Avast v rámci programu „Spolu se zaměstnanci 2020“. život s hereditárním angioedémem může být velká zátěž. A to nejen zdravotní, ale také […]

Milí pacienti / rodiče nezletilých pacientů s HAE, zveme Vás k účasti v průzkumu HAE barometr. Projekt HAE barometr je pacientský průzkum zaměřený na mapování potřeb a vnímání perspektiv českých pacientů s HAE a jejich rodinných příslušníků. Sběr dat by měl probíhat každoročně, a to online formou, anonymně. Souhrnné údaje použijeme k tomu, abychom poukázali […]