Dne 15.7. HAE Junior vydá svůj první newsletter! Dozvíte se v něm o nejen o realizovaných a připravovaných projektech, ale i o plánech HAE Junior na toto léto. Budeme rádi za každou zpětnou vazbu i nápady na témata pro příští vydání. Přihlášení k odběru newsletteru najdete přímo na hlavní stránce www.haejunior.cz. Pozvěte k odebírání newsletteru i […]

Pacientská organizace HAE Junior oznamuje nový projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“, v souladu se svým posláním pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou hereditární angioedém (HAE). Tento projekt získal finanční podporu Nadačního fondu Avast v rámci programu „Spolu se zaměstnanci 2020“. život s hereditárním angioedémem může být velká zátěž. A to nejen zdravotní, ale také […]

Milí pacienti / rodiče nezletilých pacientů s HAE, zveme Vás k účasti v průzkumu HAE barometr. Projekt HAE barometr je pacientský průzkum zaměřený na mapování potřeb a vnímání perspektiv českých pacientů s HAE a jejich rodinných příslušníků. Sběr dat by měl probíhat každoročně, a to online formou, anonymně. Souhrnné údaje použijeme k tomu, abychom poukázali […]

Praha, 16. března 2020 - Pacientská organizace HAE Junior z.s., po konzultaci s MUDr. M. Sobotkovou (Ústav imunologie 2. LF UK a FN Motol, Praha), připomíná následující doporučení pro pacienty s hereditárním angioedémem a jejich rodin. Hereditární angioedém je vrozené a chronické onemocnění, které je řazené mezi primární imunodeficity. Asociace se zvýšenou náchylností k infekčním nemocem či jejich […]

Praha, 24.3.2020 – Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Eurordis. Eurordis je nezisková aliance pacientských organizací sdružující více než 894 členských organizací pro vzácné onemocnění ze 72 zemí. Hlavní cíl EURORDIS je zlepšeni kvality života lidí trpících vzácnými onemocněními a je velmi aktivní na evropské úrovni. Členství v rámci mezinárodní aliance EURORDIS umožní pacientské […]

Praha, 2. března 2020 Nová pacientská organizace HAE Junior se zúčastnila společenského odpoledne pořádaného Českou Asociací pro Vzácná Onemocnění, u příležitosti Mezinárodního dne vzácných onemocnění. Akce pod názvem Není nutno... se konala v sobotu 29. února v Praze za účasti ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha spolu s dětmi a dospělými s různými vzácnými onemocněními. Podobně se […]