Péče o duševní zdraví i význam pohybu u dětských pacientů s HAE se staly hlavními tématy našich osvětových aktivit v rámci Dne vzácných onemocnění, který si svět připomene v sobotu 28. února 2026. Během celého února jsme se jako každý rok věnovali šíření povědomí o HAE a vzácných onemocněních celkově.

Co je to Rare Disease Day (Den vzácných onemocnění)?

Událost na mezinárodní úrovni koordinuje asociace EURORDIS, která vyhlásila celý únor jako Rare Disease Awareness Month. Na národní úrovni se osvětě věnují pacientské organizace a sdružení dané země. V České republice aktivity zastřešuje ČAVO, tj. Česká asociace pro vzácná onemocnění.

Cílem je přiblížit veřejnosti osudy lidí žijících s jednou z 6000+ vzácných diagnóz, kam se řadí rovněž HAE. Tito pacienti a jejich rodiny často čelí řadě překážek ve fyzické, psychické, sociální i pracovní rovině. 

Odborné přednášky a vernisáž výstavy HAE juniorů v Hradci Králové

Dne 9. února proběhla v areálu FN Hradec Králové hlavní událost naší kampaně ke Dni vzácných onemocnění – přednáškové odpoledne věnované hereditárnímu angioedému s vernisáží výtvarné výstavy Moje inspirace. Po sérii odborných přednášek na téma HAE, které připravil odborný tým z Ústavu klinické imunologie a alergologie z FN Hradec Králové, proběhla vernisáž výstavy kreseb a maleb HAE juniorů, která je zde k vidění do konce února.

Nová příručka pomáhá HAE juniorům zvládat úzkost

Na negativní důsledky HAE v psychické rovině a zvládání úzkostných stavů se soustředí nová edukační brožura pro děti a dospívající „HAE a úzkost“, kterou jsme zpracovali ve spolupráci s psycholožkou Věrou Reichlovou z Kliniky dětské hematologie a onkologie UK a FN Motol. Čtenáři v ní najdou poučení o metodách konfrontace úzkostných myšlenek, jejich typických spouštěčích a dozví se, ve kterých případech a kde hledat odbornou pomoc. Leták si mohou zájemci stáhnout v našem Infocentru na webu, příp. jej zašleme poštou. Více informací najdete v tomto článku.

Cesta pacienta s HAE (HAE Patient Journey) je na světě

A na závěr vás chceme informovat, že byla na webu Evropské referenční sítě ERN RITA publikována „HAE Patient Journey“ v angličtině. Jak se můžete dočíst v našem článku, v jádru dokumentu stojí Laura – fiktivní pacientka s HAE, jejíž příběh však odráží reálné zkušenosti mnoha HAE pacientů a pečujících, stejně jako typický proces od prvních příznaků přes diagnostiku až po nastavení léčby a každodenní zvládání onemocnění. Na projektu, jenž byl realizován v souladu s metodikou od ERN RITA, se podíleli mj. pacienti a pečovatelé sdružení pod HAE Junior.

Poděkování – tHAEnk you!

Na závěr kampaně ke Dni vzácných onemocnění 2026 chceme poděkovat všem, kdo projevují odhodlání a dobrou vůli pomáhat k radostnějšímu životu pacientské komunitě HAE Junior i všem lidem se vzácnými onemocněními po celém světě!