Už za několik dní, 3. a 4. června 2026, zavítá do kongresového centra O2 universum v Praze pět set účastníků a účastnic z celé Evropy, aby se zúčastnili Evropské konference o vzácných onemocněních (ECRD 2026), kterou pořádá pacientská organizace EURORDIS. Jedná se o největší konferenci v Evropě zaměřenou na formování politiky v oblasti vzácných onemocnění, kterou organizují sami pacienti. Ti se zde potkají s politiky a političkami, lékaři a lídry farmaceutického průmyslu. Ani my z HAE Junior na konferenci nebudeme chybět.
Jak zajistit, aby se v měnící se a konkurenceschopné Evropě nezapomínalo na dosud nenaplněné potřeby lidí se vzácným onemocněním? Právě na to se zaměřuje letošní ročník konference. My v HAE Junior věříme, že nejlepší cestou je přinést lidem, kteří o lécích a regulaci léčby rozhodují, reálné zkušenosti z každodenního života. Do programu proto přispějeme hned několika vstupy.
Ve čtvrtek 4. června od 9 do 10:30 vystoupí předsedkyně HAE Junior Camelia Isaic v bloku zaměřeném na schvalování úhrad („Preparing Reimbursement Decisions Track“) v panelové diskusi s názvem „A State of the Art of the HTA Regulation“.
Pro pacientské rodiny je to důležité téma, protože právě tato hodnocení rozhodují o tom, jak rychle se moderní léčba dostane do České republiky formou úhrady. Klíčovým bodem diskuse tak bude i to, jak do hodnocení smysluplně zapojit samotné pacienty a pacientky.
Práci HAE Junior v rámci ECRD plánujeme ukázat ve větší šíři. Máme radost, že můžeme v rámci konferenčního programu představit i náš vědecko-osvětový poster s názvem „Unmet needs and systemic challenges of HAE pediatric patient families in Europe“, který mapuje systémové překážky, specifické potřeby a výzvy, jimž dnes čelí rodiny dětských pacientů s HAE napříč celou Evropou.
Navíc bude pod hlavičkou ČAVO (Česká asociace pro vzácná onemocnění) odborné veřejnosti představen další poster s názvem „Raising Awareness and Shaping Policy on Plasma-Derived Medicinal Products: A Patient Advocacy Case Study“, který vznikl jako případová studie zaměřená na fungování pracovní skupiny uživatelů plazmatických proteinů. Ta se věnuje pacientské advokacii pro účely osvěty ohledně léků vyrobených z lidské plazmy.
Abychom však nezůstali jen u dat a politických debat, představíme v rámci konference i emoce a čistou radost. Účastníci z celé Evropy si budou moci prohlédnout i výběr z naší výtvarné výstavy „Moje inspirace“, která dává nahlédnout do vnitřního světa, snů a neuvěřitelné tvořivosti našich HAE juniorů. Ukážeme tak, že za každým paragrafem a schváleným lékem stojí konkrétní dětské příběhy a talenty. Tato výstava byla dříve představena i pro osvětové účely v rámci dalších mezinárodních konferencí nebo na lékařské fakultě v ČR.
Konference ECRD 2026 bude klíčovým milníkem v procesu zapojení mnoha zúčastněných stran na cestě k vytvoření Evropského plánu pro vzácná onemocnění (European Blueprint for Rare Diseases). Cílem je, aby všechny zapojené strany přijaly za tento plán společnou odpovědnost, což zajistí jeho trvalý dopad po celé Evropě a zároveň posílí evropský příspěvek ke Globálnímu akčnímu plánu Světové zdravotnické organizace (WHO) pro vzácná onemocnění (anglicky WHO Global Action Plan on Rare Diseases).
Samotný program konference se detailně zaměří na vše, co přímo ovlivňuje každodenní život našich juniorů. Budeme mluvit o vývoji nových terapií, lepším přístupu k léčbě, včasné a přesné diagnostice, ale také o pokroku v celostní péči, specializovaném zdravotnictví a podpoře duševního zdraví.
Ačkoliv jsou registrace pro osobní účast v Praze již zcela vyprodané, stále je možné se registrovat pro online účast, a to až do samotného zahájení konference. Aby byla akce maximálně přístupná, všechny přednášky budou opatřeny skrytými titulky a překládány do více než 60 jazyků. Očekává se, že kromě pěti set účastníků přímo na konferenci se tři sta zúčastní právě online.
A sledujte v prvním červnovém týdnu také naše sociální sítě (Facebook, Instagram, LinkedIn), kde vás budeme pod hashtagem #ECRD2026 informovat o vystoupení HAE Junior!
Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.
Národní & Mezinárodní afiliace:
