Dne 30. března přijala vláda České republiky nový strategický dokument „Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026–2035“. Jde o důležitý krok pro další rozvoj péče o lidi se vzácnými onemocněními v Česku. Strategie navazuje na předchozí období a nově klade důraz na koordinovanou, datově podloženou a na pacienta orientovanou péči, která zohledňuje nejen zdravotní, ale i sociální potřeby pacientů a jejich rodin.
V České republice žije podle dokumentu až 500 tisíc lidí se vzácným onemocněním, tedy přibližně 5 % populace. Strategie proto správně vychází z toho, že péče o tuto skupinu pacientů musí být dlouhodobá, mezioborová a lépe provázaná napříč zdravotními a sociálními službami.
Nová strategie je postavena na pěti hlavních cílech:
Z pohledu pacientů a rodin patří mezi nejdůležitější témata zejména: lepší informovanost, kratší diagnostická cesta, návaznost služeb, rozvoj specializované péče a silnější propojení zdravotní a sociální oblasti. Strategie také počítá se založením Národního registru vzácných onemocnění a s lepším využitím dat pro plánování a hodnocení péče.
Za jednu z nejvýznamnějších novinek považujeme očekávané zavedení role koordinátora péče. Strategie otevřeně říká, že právě nedostatečná koordinace dnes patří mezi hlavní slabá místa systému a že je potřeba tuto roli systematicky vybudovat.
Koordinátor péče by měl působit zejména při centrech vysoce specializované péče pro vzácná onemocnění (CVSP-VO). Má být kontaktní osobou pro pacienta a rodinu v praktických a organizačních otázkách, pomáhat s návazností vyšetření, kontrol a komunikace mezi odborníky a dohlížet na kontinuitu péče podle individuálního plánu. Strategie zároveň zdůrazňuje, že nejde o nahodilou pomoc navíc, ale o roli s jasně vymezenými kompetencemi, metodikou, kapacitním modelem i vzděláváním.
Stejně důležité je, že strategie nepočítá jen s koordinací uvnitř specializovaných center, ale i s užší spoluprací center expertizy s regionálními poskytovateli péče a podpory. Dokument popisuje model, v němž bude centrový koordinátor spolupracovat s komunitním či regionálním koordinátorem v místě bydliště pacienta. Společně tak mají zajišťovat kontinuitu péče mezi centrem a regionem.
To je pro rodiny zásadní. Regionální koordinace má pomáhat například s návaznými službami, domácí péčí, rehabilitací, psychologickou či sociální podporou, asistencí ve vzdělávání, ranou péčí nebo návratem do zaměstnání. Strategie tím jasně potvrzuje, že kvalitní péče o vzácná onemocnění nemůže končit dveřmi specializovaného centra, ale musí být dobře propojena s běžným životem pacienta v jeho regionu.
HAE Junior zároveň vítá, že strategie je založena na aktivním zapojení pacientů a pacientských organizací. Dokument výslovně řadí pacientské organizace mezi klíčové zainteresované strany a zdůrazňuje, že jejich zapojení do implementace i evaluace strategie je důležitou podmínkou dlouhodobé udržitelnosti a důvěry v systém.
Strategie sama připomíná, že pacientské organizace mají být partnery při vzdělávání, informování, nastavování péče i systémových změnách.
To považujeme za zásadní. Bez zkušeností pacientů a pečujících totiž nelze nastavit systém tak, aby opravdu odpovídal reálným potřebám lidí žijících se vzácným onemocněním.
Samotná strategie má povahu rámcového dokumentu. Konkrétní kroky, termíny a způsob realizace budou dále rozpracovány v implementačních plánech. Už nyní je ale zřejmé, že nová strategie vytváří důležitý základ pro lépe koordinovanou péči o pacienty se vzácnými onemocněními v České republice.
Za HAE Junior budeme další vývoj pečlivě sledovat. Věříme, že se podaří převést strategické priority do praxe tak, aby pacienti a jejich rodiny co nejdříve pocítili skutečné zlepšení — zejména v oblasti koordinace péče, propojení center expertizy s regiony a rovněž silnějším zapojením pacientské komunity.
Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.
Národní & Mezinárodní afiliace:
