Letošní společný víkend přinesl pacientskou edukaci, besedy, přednášky a workshopy odborníků, stejně jako sportovní a kreativní aktivity pro HAE juniory. V duchu motta „Sportem silnější než HAE“ jsme se zaměřili na pozitivní přínos pohybu a sportu na fyzické i psychické zdraví dětí a mládeže s HAE. Rodinný edukační pobyt HAE Junior 2026 proběhl ve dnech 1. až 3. května v Penzionu Medličky, v Kraji Vysočina.

Přednášky, workshopy, valná hromada i plánování budoucího programu

Speciálními hosty byli lékařka MUDr. Radana Zachová z Ústavu imunologie 2. LF UK a FNMH a Michal Rutkowski z Polska, který je prezident organizace HAE Poland a regionální zástupce HAEi. Zatímco doktorka Zachová v přednášce představila doporučené postupy v diagnostice a léčbě HAE u dětí v ČR i ve světě, Michal Rutkowski se zaměřil na aktuální stav a vývoj léčby HAE ve střední a východní Evropě. Další přednášky a workshopy se týkaly mj. zásad bezpečného sportování u dětí/mládeže s HAE.

Rodiče juniorů, opět ocenili jedinečnou příležitost podělit se o osobní zkušenosti a doporučení týkající se HAE s ostatními účastníky, kteří přicestovali ze všech koutů Česka.

V sobotu 2. května proběhla valná hromada, kde jsme schválili výroční zprávu za rok 2025 a fungování spolku pro další období.

HAE junioři připsali kroky v globální výzvě #active4HAE

Vrcholem programu byly již tradiční HAEro Games – oblíbená soutěž s několika sportovními, kreativními i vědomostními disciplínami pro HAE juniory. Junioři si tak mj. vyzkoušeli poskytování první pomoci v přírodě. Všichni soutěžící pak obdrželi zasloužené poháry a diplomy. Kroky a výsledky jsme pečlivě evidovali na portále haeday.org, kde nadále probíhá globální osvětová výzva #active4HAE. Jsme rádi, že náš aktivní pobyt napomohl k rekordnímu výsledku!

Děti i dospělí pak spojili své síly ve večerním tvůrčím ateliéru „Nástěnka snů“, která se také týkala tématu Sportem silnější než HAE, a na workshopu Sport pro všechny.

V neposlední řadě jsme účastníkům předali český překlad brožury „Vzácný chlapec na závodech“ a edukační letáček pro děti a mládež „HAE a úzkost”. Tyto materiály jsou také  k dispozici v elektronické podobě v sekci Infocentrum na našem webu.

Děkujeme podporovatelům a dárcům

Srdečně děkujeme všem podporovatelům, jejichž příspěvky nám umožnily Rodinný edukační pobyt uspořádat i v roce 2026! (abecedně): AMGEN, Astria Therapeutics, CSL Behring, KalVista, Lékárna.cz, Nadace ČEZ, Pharvaris, Sdružení pro Plazmaferézu, Swixx BioPharma, Takeda ČR. Náš vděk zároveň patří i všem individuálním dárcům HAE Junior.