Projekt Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost.

Výstava vznikla k příležitostem mezinárodního Dne HAE a Dne dětí, které připadají na 16. května a 1. června.

V dubnu 2021 spustí pacientská organizace HAE Junior nový pacientský průzkum, jehož cílem je identifikovat dopady pandemie COVID-19 na pacienty s hereditárním angioedémem (HAE) a na život pacientů a s tím související priority.

Nové informační letáky HAE Junior.

HAE Junior se zapojíla do mezinárodní iniciativy Rare Disease Day 2021.

Kdy: 1 - 4. srpna 2021

Psychologická podpora HAE pacientským rodinám.

HAE Junior Newsletter je pravidelné e-mailové zpravodajství v češtině, které od července 2020 každý měsíc informuje o důležitých novinkách, změnách a zajímavostech z ČR i ze světa, jež se týkají onemocnění hereditarního angioedému (HAE). Pozvěte k odebírání newsletteru HAE Junior i svou rodinu, přátele či známé, a pomozte nám tak šířit informace o HAE a činnosti naší […]

Pacientská organizace HAE Junior se zapojí do světového dne štědrosti a dobrých skutků Giving Tuesday 2020.

Jedním z prvních projektů pacientské organizace HAE Junior byl průzkum mezi českými pacienty s diagnózou hereditární angioedém. Projekt byl zaměřený na mapování potřeb a vnímání českých pacientů s HAE a jejich rodinných příslušníků. Studie proběhla formou sběru informací přímo od pacientů s pomocí online dotazníků. Výsledky průzkumu byly zveřejněny v září 2020 a odhalily podobnosti a […]