Téma vzácných onemocnění – jako jedna z priorit aktuálního českého předsednictví v Radě EU – má nyní jedinečnou příležitost, aby se mu dostalo širší pozornosti. 

5. října proto uspořádá naše pacientská organizace mezinárodní online workshop s názvem „Zvyšování kvality života lidí se vzácnými onemocněními", ve spolupráci s ČAVO a Ústavem imunologie 2. LF UK FN Motol v Praze. Projekt se koná pod záštitou ministra pro evropské záležitosti Mikuláše Beka v rámci českého předsednictví v Radě Evropské unie.

Workshop si klade za cíl jednak zdůraznit důležitost problematiky kvality života pacientů se vzácnými nemocemi, její význam a roli v rámci celkové péče o tyto pacienty, jednak představit úspěšné příklady měření a projekty pro zlepšování kvality života pacientů v Česku i v zahraničí. Na workshopu vystoupí tuzemští i zahraniční experti v oborech imunologie, stejně jako zástupci českých pacientských organizací.

Pro maximální přístupnost budou předem natočené přednášky k dispozici v angličtině s českými titulky. 

Pro více informací navštivte webovou stránku události: https://haejunior.cz/workshop/

Partneři projektu jsou: CSL Behring, Pharming NV, KalVista Pharmaceuticals, Lekarna.cz, Takeda, ExCEED Orphan, Patient Worthy a Meditorial+. Tuto online událost realizujeme za podpory Eurordis a ERN-RITA.