Workshop „Zvyšování kvality života lidí se vzácnými onemocněními"

13. 9. 2022

Téma vzácných onemocnění – jako jedna z priorit aktuálního českého předsednictví v Radě EU – má nyní jedinečnou příležitost, aby se mu dostalo širší pozornosti. 

5. října proto uspořádá naše pacientská organizace mezinárodní online workshop s názvem „Zvyšování kvality života lidí se vzácnými onemocněními", ve spolupráci s ČAVO a Ústavem imunologie 2. LF UK FN Motol v Praze. Projekt se koná pod záštitou ministra pro evropské záležitosti Mikuláše Beka v rámci českého předsednictví v Radě Evropské unie.

Workshop si klade za cíl jednak zdůraznit důležitost problematiky kvality života pacientů se vzácnými nemocemi, její význam a roli v rámci celkové péče o tyto pacienty, jednak představit úspěšné příklady měření a projekty pro zlepšování kvality života pacientů v Česku i v zahraničí. Na workshopu vystoupí tuzemští i zahraniční experti v oborech imunologie, stejně jako zástupci českých pacientských organizací.

Pro maximální přístupnost budou předem natočené přednášky k dispozici v angličtině s českými titulky. 

Pro více informací navštivte webovou stránku události: https://haejunior.cz/workshop/

Partneři projektu jsou: CSL Behring, Pharming NV, KalVista Pharmaceuticals, Lekarna.cz, Takeda, ExCEED Orphan, Patient Worthy a Meditorial+. Tuto online událost realizujeme za podpory Eurordis a ERN-RITA.

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

Podporovatelé

PharmingTakedaHello BankKalvista
Nadace ČEZLekarna.czCSL Behringexceedorphan
Patient worthy

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub
ERN RITA
Adalo Solutions s.r.o. © 2020 - 2022 | Všechna práva vyhrazena
Darujte
tady >>
Darujte tady >>