|
HAE Junior - Pacientská organizace

Achieving a better quality of life for people with rare diseases

HAE Junior - Pacientská organizace

Zvyšování kvality života lidí se vzácnými onemocněními

DAYS
HOURS
MINUTES
SECONDS

An international virtual workshop addressing the rare diseases priority on the agenda of the EU Council Presidency, held by the Czech Republic between July and December 2022.

The event is organized by HAE Junior patient organization in cooperation with the Rare Diseases Czech Republic (ČAVO) and the Department of Immunology, Motol University Hospital in Prague, under the auspices of the Minister for European Affairs Mikuláš Bek within the Czech Presidency of the Council of the European Union.

Event go-live date: Wednesday, 5th October 2022

Registration for online attendance

Introduction

Achieving a better quality of life for people living with rare diseases is a shared long-term goal of patients, healthcare professionals, researchers and policy makers. Given the patient involvement in research and shared-decision making and the latest scientific developments, the quality of life prospects of today's and tomorrow’s generations of rare disease patients are improving every day. 

This virtual workshop intends to place to topic of patient quality of life in the center of the rare disease context, to inspire and showcase examples of measuring and improving the quality of life for people living with rare diseases.

The workshop is structured in two parts. The first session highlights examples of quality of life improvement initiatives in the Czech Republic, while the second session focuses on expert progress made in normalizing life with hereditary angioedema (HAE), a rare immunodeficiency disorder.

Program

Session 1: Towards a better quality of life for people with rare diseases 

Rare diseases in the context of the Czech EU presidency, from saving lives to enabling normal lives of people with rare diseases 
Anna Arellanesova, Rare Diseases Czech Republic 

Patients with inborn errors of immunity in the Czech Republic 
Prof. Anna Sediva, MD, PhD, Department of Immunology, 2nd Medical Faculty and University Hospital Motol, Prague, Czech Republic

Inform →Involve → Improve: Towards a better quality of life from early childhood to adulthood
Camelia Isaic, Chairwoman of HAE Junior patient organization, ePAG of ERN-RITA

Session 2: Stronger than HAE: the path of transforming a dream for normal life into reality

Introduction about HAE (hereditary angioedema)
Marta Sobotková, MD, Department of Immunology, Second Faculty of Medicine, Charles University and Motol University Hospital

How can the quality of life of HAE patients be assessed?
Henriette Farkas MD, PhD, DSc Hungarian Angioedema Center of Reference and Excellence, Department of Internal Medicine and Haematology Semmelweis University, Budapest, Hungary  

Implementation of HAE quality of life measurements in clinical practice
Prof. Dr. med. Markus Magerl, Charité Universitätsmedizin Berlin, Fraunhofer Institut für Translationale Medizin und Pharmakologie

DNÍ
HODIN
MINUT
SEKUND

Mezinárodní online workshop na téma vzácných onemocnění, jednu z priorit v agendě současného předsednictví Rady EU.

Akci pořádá pacientská organizace HAE Junior ve spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění a Ústavem imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze, pod záštitou ministra pro evropské záležitosti Mikuláše Beka v rámci Českého předsednictví v Radě Evropské unie.

Datum zveřejnění: středa 5. října 2022

Registrace k online účasti

Úvod

Dosažení lepší kvality života lidí se vzácným onemocněním je společným dlouhodobým cílem pacientů, zdravotníků, vědců i politiků. Díky participaci pacientů na výzkumu, jejich účasti v rozhodování, stejně jako nejnovějšímu vědeckému vývoji se vyhlídky na plnohodnotnější život dnešních i budoucích generací těchto pacientů každým dnem zlepšují. 

Cílem tohoto workshopu je přesunout téma kvality života pacientů do centra diskuze o vzácných onemocněních, stejně jako inspirovat a představit příklady měření a zlepšování kvality života osob s těmito diagnózami.

Workshop je strukturovaný do dvou částí. První sekce uvede příklady několika českých iniciativ, jež usilují o zlepšování kvality života pacientů, druhá se pak zaměří na odborný pokrok dosažený při normalizaci života s hereditárním angioedémem (HAE) – vzácnou poruchou imunity.

Program workshopu

Sekce 1: 
Na cestě ke kvalitnějšímu životu lidí se vzácnými onemocněními 

Vzácná onemocnění v kontextu českého předsednictví EU, od záchrany života k umožnění normálního života lidem se vzácnými onemocněními 
Bc. Anna Arellanesová, Česká asociace pro vzácná onemocnění 

Pacienti s vrozenými poruchami imunity v České republice 
prof. MUDr. Anna Šedivá, DSc. 

Informovat → Zapojit → Zlepšit: K lepší kvalitě života od raného dětství do dospělosti
Camelia Isaic, MBA, CFA

Sekce 2: 
Silnější než HAE: cesta proměny snu o normálním životě ve skutečnost

Úvod do problematiky HAE (hereditárního angioedému)
MUDr. Marta Sobotková

Jak lze hodnotit kvalitu života pacientů s HAE?
MUDr. Henriette Farkas, Ph.D., DSc. 

Zavedení měření kvality života pacientů s HAE do klinické praxe
prof. dr. med Markus Magerl 

Speakers (in alphabetical order)

Anna Arellanesova, Rare Diseases Czech Republic 

Anna Arellanesová is the Chair of the Czech national alliance - Rare Diseases Czech Republic (ČAVO) and a board member of the Czech Cystic Fibrosis Association. Since 2017, she represents ČAVO and was later elected vice-chair of the Patient Council of the Minister of Health. ČAVO is also a Board member of Eurordis-Rare Diseases Europe. Anna‘s/ČAVO’s main activities involve preparations for the establishment of a national network of centers of expertise for rare diseases within the ERNs and for improved access to orphan medication.

Henriette Farkas MD, PhD, DSc, Hungarian Angioedema Center of Reference and Excellence, Department of Internal Medicine and Haematology Semmelweis University, Budapest, Hungary  

Henriette Farkas is professor of Allergology and Clinical Immunology at the Semmelweis University, Budapest works as the director of the Hungarian Angioedema Center of Reference and Excellence. She is board member of International HAE Working Group, Steering Committee of ACARE and she is founder and organizer of the C1-INH Deficiency and Angioedema Workshop series.

Camelia Isaic, Chairwoman of HAE Junior patient organization, ePAG of ERN-RITA

Camelia Isaic is the Chair and one of the founders of HAE Junior, a patient organization dedicated to improving the quality of life of children & young people with hereditary angioedema (HAE) in the Czech Republic. She is also a board member of the patient council RIPAG of the European Reference network specialized for rare immunological disorders ERN-RITA.

Prof. Dr. med. Markus Magerl, Charité Universitätsmedizin Berlin, Fraunhofer Institut für Translationale Medizin und Pharmakologie

Markus Magerl graduated with a medical degree from Humboldt University Berlin in 2000. In 2003 he completed his doctoral thesis examining proliferation and apoptosis in murine hair follicle morphogenesis and anagen. Afterwards his interests focused on mast cells, urticaria and angioedema. He is currently a Professor of Dermatology and Senior Physician at Charité - Universitätsmedizin Berlin, Germany and Fraunhofer Institute für Translationale Medizin und Pharmakologie ITMP. Professor Magerl is a member of the Deutsche Dermatologische Gesellschaft (German Society of Dermatologists), the European Academy of Allergology and Clinical Immunology and the Urticaria Network e.V. He also serves as a reviewer for a number of journals in the field of dermatology and allergy.

Marta Sobotková, MD, Department of Immunology, Second Faculty of Medicine, Charles University and Motol University Hospital 

Marta Sobotková is a specialist in Allergology and clinical immunology and for over 10 year she has been taking care of patients with hereditary angioedema at the Department of Immunology of 2nd Faculty of Medicine and Motol University Hospital, Prague. She is also an assistant lecturer at the 2nd medical faculty, Charles University, Prague. Besides hereditary angioedema she is also interested in drug allergies and primary immunodeficiencies.

Prof. Anna Šedivá, MD, PhD, Department of Immunology, 2nd Medical Faculty and University Hospital Motol, Prague, Czech Republic 

Anna Šedivá has a background in pediatrics and immunology and a long-time experience in the field of inborn errors of immunity. She serves as a vice-head of the Department of Immunology, 2nd Faculty of Medicine, Charles University and Motol University Hospital in Prague, Czech Republic. She is chairing Jeffrey Modell Foundation center in Prague since 2011 and dedicates her activities toward the better care for patients with immunodeficiencies. She is actively involved in national and international immunology societies, such as CSAKI, ESID, EAACI, IPOPI and others.

Přednášející (v abecedním pořadí)

Anna Arellanesová, Česká asociace pro vzácná onemocnění, Česká republika

Anna Arellanesová je předsedkyní České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) a členkou představenstva své vlastní organizace - Klubu nemocných cystickou fibrózou. Organizaci ČAVO zastupuje od roku 2017, později byla zvolena místopředsedkyní Pacientské rady ministra zdravotnictví. ČAVO je zároveň členem představenstva zastřešující organizace Eurordis-Rare Diseases Europe. Mezi hlavní aktivity Anny a ČAVO patří přípravy na vytvoření národní sítě odborných center pro vzácná onemocnění v rámci ERN a zlepšení přístupu k lékům pro vzácná onemocnění.

Henriette Farkasová MD, PhD, DSc, Maďarské odborné centrum péče pro angioedém, oddělení interní medicíny a hematologie, Semmelweisova universita, Budapešť, Maďarsko  

Henriette Farkasová je profesorka alergologie a klinické imunologie na Semmelweisově univerzitě v Budapešti a ředitelka maďarského referenčního pracoviště ACARE – Angioedema Center of Reference and Excellence. Zároveň působí jako členka představenstva skupiny International HAE Working Group, řídícího výboru ACARE, a je zakladatelkou a organizátorkou série workshopů C1-INH Deficiency and Angioedema Workshop.

Camelia Isaic, MBA, CFA, předsedkyně pacientské organizace HAE Junior a členka pacientské rady RIPAG, ERN-RITA, Česká republika

Camelia Isaic je předsedkyní a jedním ze zakladatelů HAE Junior, pacientské organizace, jejímž posláním je zvyšování kvality života dětí & mládeže s hereditárním angioedémem (HAE) v České republice. Zároveň působí jako členka pacientské rady RIPAG, která je součástí ERN-Rita – evropské referenční sítě zaměřené na vzácné poruchy imunity.

Prof. Dr. med. Markus Magerl, fakultní nemocnice Charité – Universitätsmedizin Berlin, Německo

Markus Magerl je absolventem lékařské fakulty Humboldtovy univerzity v Berlíně. V roce 2003 dokončil disertační práci, v níž zkoumal proliferaci a apoptózu v morfogenezi a anagenezi myších vlasových folikulů. Později se zaměřil na studium žírných buněk, urtikárie a angioedému. Nyní pracuje jako profesor dermatologie a vedoucí lékař ve fakultní nemocnici Charité – Universitätsmedizin Berlin v Německu a ve Fraunhoferově institutu pro translační medicínu a farmakologii ITMP. Profesor Magerl je současně členem Německé dermatologické společnosti (Deutsche Dermatologische Gesellschaft), Evropské akademie alergologie a klinické imunologie (European Academy of Allergology and Clinical Immunology) a sítě Urticaria Network e.V. Zároveň pravidelně přispívá do řady vědeckých časopisů v oborech dermatologie a alergologie.

MUDr. Marta Sobotková, Ústav imunologie, 2. lékařská fakulta Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol, Česká republika

Marta Sobotková je specialistka v oboru alergologie a klinické imunologie, která přes 10 let pečuje o pacienty s hereditárním angioedémem na Klinice imunologie 2. LF UK a FN Motol v Praze. Pracuje také jako odborná asistentka na 2. lékařské fakultě Univerzity Karlovy v Praze. Kromě hereditárního angioedému se věnuje výzkumu lékových alergií a primárních imunodeficitů.

Prof. MUDr. Anna Šedivá, DSc., Ústav imunologie, 2. lékařská fakulta UK a Fakultní nemocnice Motol, Česká republika 

Anna Šedivá se profesně věnuje pediatrii a imunologii a dlouhodobě se zabývá problematikou vrozených chyb imunity. Pracuje  jako primářka Ústavu imunologie 2. lékařské fakulty UK a FN Motol. Od roku 2011 předsedá centru Jeffreyho Modella Foundation v Praze a svoji činnost zasvětila lepší péči o pacienty s imunodeficity. Aktivně působí v národních i mezinárodních imunologických společnostech, jako jsou ČSAKI, ESID, EAACI, IPOPI a další.

Organizers

HAE Junior - Pacientská organizaceČAVO

Partners

PharmingKalvistaLekarna.czTakedaexceedorphan
Logo EurodisERN RITA

Organizing partner

Meditorial

Auspices

The workshop is held under the auspices of Minister for European Affairs Mikuláš Bek within the Czech Presidency of the EU Council.

Contact us

Pořadatelé

HAE Junior - Pacientská organizaceČAVO

Partneři

PharmingKalvistaLekarna.czTakedaexceedorphan
Logo EurodisERN RITA

Organizační partner

Meditorial

Záštita

Workshop se koná pod záštitou ministra pro evropské záležitosti Mikuláše Beka v rámci Českého předsednictví v Radě Evropské unie.

Kontaktujte nás