Rodiny HAE juniorů se počtvrté setkaly na tradičním edukačním pobytu

31. 7. 2023

Čtvrtý ročník rodinného edukačního pobytu HAE Junior je úspěšně za námi! Pojďme se poohlédnout za čtyřmi dny, které jsme společně strávili v penzionu Medličky na Vysočině. Pobytu se zúčastnily rodiny s dětmi a mládeží s diagnózou HAE z celého Česka.

Letní pobyt nabídl pestrou paletu edukačních, sportovních i zážitkových aktivit

Letošní program nabídl jak tradiční zážitkové, sportovní a edukační aktivity – včetně oblíbených HAEro Games – tak odborné přednášky a společné diskuse na témata, jež jsou aktuální a důležitá pro HAE pacienty. O důležité informace a cenné know-how se podělili mj. MUDr. Radana Zachová z Ústavu imunologie 2. LF a FN v Motole, viceprezident HAE International Michal Rutkowski nebo místopředseda ČAVO René Břečťan.

Velký zájem byl o témata jako vývoj povědomí o HAE v ČR, legislativa spojená s dostupností léčiv pro vzácná onemocnění nebo pacientská advokacie. Rodiče HAE juniorů ocenili také praktické poradenství a diskuse ohledně cestování HAE pacientů, zdravého stravování a životního stylu.

V rámci pobytu si účastníci dále mohli vyzvednout nově vytištěné letáky „HAE a cestování”, plakáty pro zdravotníky nebo české vydání brožury s příběhem pro děti „Vzácný chlapec a mluvící balon.”

4. ročník HAEro Games zná své vítěze

Junioři si užili bohatý program, který prověřil jejich znalosti, stejně jako kreativní a sportovní dovednosti a talent. Úspěch sklidilo povídání se záchranáři, kteří nás přijeli navštívit sanitkou, a hlavně tradiční multidisciplinární klání HAEro Games.  Jako každý rok účastníci obdrželi zasloužené ceny – HAEroické poháry a diplomy. 

Poděkování

Děkujeme všem přednášejícím, účastníkům a partnerům, díky jejichž darům se mohl Letní edukační pobyt 2023 uskutečnit. Realizaci pobytu finančně podpořily společnosti: CSL Behring, Takeda, Kalvista, Pharming, Sdružení pro plazmaferézu, Amberplasma a další individuální dárci.

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

Podporovatelé

PharmingTakedaKalvistaLekarna.cz
CSL BehringPatient worthyPhrase
ČEZAmberplasma

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub
Národní zdravotnický informační portál
ERN RITA
Adalo Solutions s.r.o. © 2020 - 2024 | Všechna práva vyhrazena
Darujte
tady >>
Darujte tady >>