19. 9. 2020
Průzkum organizace HAE Junior shrnuje pacientské priority

Jedním z prvních projektů pacientské organizace HAE Junior byl průzkum mezi českými pacienty s diagnózou hereditární angioedém. Projekt byl zaměřený na mapování potřeb a vnímání českých pacientů s HAE a jejich rodinných příslušníků. Studie proběhla formou sběru informací přímo od pacientů s pomocí online dotazníků. Výsledky průzkumu byly zveřejněny v září 2020 a odhalily podobnosti a […]

Číst více
30. 8. 2020
Letní rodinný pobyt HAE Junior

Pacientská organizace HAE Junior uspořádala první ročník Letního rodinného pobytu, který se konal od 16. do 19. srpna v západních Čechách. Celkový program byl zaměřený na téma jak umožnit kvalitnější život a lepší budoucnost pro děti a mládež s diagnózou HAE. V rámci tohoto edukačního pacientského pobytu měli účastníci možnost se zapojit na zážitkové workshopy na […]

Číst více
25. 7. 2020
Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost

Projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“ umožňuje školákům a studentům do 26 let s diagnózou HAE bezplatnou účast na jazykových či IT kurzech nebo táborech pro děti a mládež, aby tak zvýšili svou konkurenceschopnost a získali šanci na lepší start do profesionálního života. Projekt začíná během letních prázdnin 2020 a je nastaven tak, aby umožnil […]

Číst více

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

Podporovatelé

PharmingTakedaKalvistaLekarna.cz
CSL BehringPatient worthyPhrase
ČEZAmberplasma

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub
Národní zdravotnický informační portál
ERN RITA
Adalo Solutions s.r.o. © 2020 - 2024 | Všechna práva vyhrazena
Darujte
tady >>
Darujte tady >>