Výstava „Silnější než HAE“ podpoří osvětu o vzácném onemocnění

7. 2. 2022

Pacientská organizace HAE Junior uspořádá výtvarnou výstavu „Silnější než HAE“ k mezinárodnímu Dni vzácných onemocnění 2022. Osvětovou kampaň Rare Disease Day, která se koná každý rok na konci února, organizuje od roku 2008 organizace EURORDIS společně s národními aliancemi pro vzácná onemocnění, jež v ČR zastupuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). 

Pacientská organizace HAE Junior se jako člen ČAVO a EURORDISU letos připojí k mezinárodní osvětě výtvarnou výstavou „Silnější než HAE“, která bude k prohlédnutí v prostorách Fakultní nemocnice v Motole a 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy, a to od 18. února do 11. března 2022. Projekt pořádá HAE Junior s cílem zvýšit povědomí o hereditárním angioedému (HAE) mezi lékaři a studenty medicíny. Právě s osvětou letos pomůže jednak článek o HAE Junior v motolském časopisu MOTOL in, jednak nová ambasadorka HAE Junior Anežka Dašková – studentka medicíny a současně oblíbená influencerka a youtuberka.

„Posláním HAE Junior je umožnit českým dětem a mládeži s diagnózou HAE žít normální a plnohodnotný život. Přejeme si vychovat HAEroes – hrdiny, kteří mohou naplnit svůj životní potenciál i navzdory HAE. Věříme, že osvěta  o vzácné poruše imunity – hereditárním angioedému – pomůže dlouhodobě zlepšit spolupráci se zdravotníky, získat větší pochopení veřejnosti a morální podporu pro rodiny pacientů. Ty často bojují nejen s nemocí, ale i s dalšími překážkami, které HAE do života přináší,” vysvětluje zakladatelka organizace HAE Junior Camelia Isaic. 

Výstava navazuje na úspěšnou osvětovou kampaň ke Dni vzácných onemocnění z roku 2021, kdy HAE Junior sdílela formou videí a bannerů osobní zkušenosti pacientů s hereditárním angioedémem. HAE pacienti z České republiky a zahraničí tak měli možnost podělit se o svůj příběh. V pátek 26. února 2021 byl navíc uveřejněn pacientský příběh „Rekordman v zameškané výuce” v příloze Hospodářských novin „Jsme vzácní!”. Všechna loňská videa, včetně české adaptace polského dokumentárního filmu „Krásná krev”, jsou k dispozici na YouTube kanále HAE Junior ZDE

Partneři výtvarné výstavy HAE Junior k Rare Disease Day 2022 jsou Fakultní nemocnice v Motole, portál Patient Worthy a Hello bank!

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

Podporovatelé

PharmingTakedaHello BankKalvista
Nadace ČEZLekarna.czCSL Behringexceedorphan
Patient worthyPhrase

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub
ERN RITA
Adalo Solutions s.r.o. © 2020 - 2022 | Všechna práva vyhrazena
Darujte
tady >>
Darujte tady >>