HAE junioři šířili osvětu u českých i evropských zákonodárců

6. 10. 2022

V prvním říjnovém týdnu naši HAE junioři úspěšně šířili osvětu v Poslanecké sněmovně ČR v Praze a v Evropském parlamentu ve Štrasburku. Na obou místech byla představena výtvarná díla HAE juniorů, čímž jsme společně upozornili na vzácnou poruchu imunity HAE a přání pacientských rodin.

Dne 4. října se konala slavnostní vernisáž výstavy Silnější než HAE za účasti poslanců, pacientských rodin, lékařů, partnerů a dalších hostů. Kresby a obrázky znázorňující sny o lepší budoucnosti nejmenších HAE pacientů a jejich přátel budou v prostorách Parlamentu k vidění až do 21. října 2022.

Ve středu 5. října proběhla v budově Evropského parlamentu ve Štrasburku slavnostní recepce u příležitosti 10. ročníku Mezinárodního týdne dárcovství krevní plazmy (IPAW). Dárcovství krevní plazmy má (nejen) pro HAE pacienty velký význam, jelikož se z ní vyrábí specifické léky, které někteří HAE pacienti užívají. Pořadatelé události projevili zájem prezentovat vybrané kresby našich HAE juniorů také v prostorách této recepce na půdě Evropského parlamentu ve Štrasburku.

HAE Junior děkuje malým výtvarníkům a všem partnerům výstavy: Česká asociace pro vzácná onemocnění, Ústav imunologie 2. LF UK a FN Motol, CSL Behring, Pharming NV, KalVista Pharmaceuticals, Takeda, Lekarna.cz, ExCEEd Orphan, Sdružení pro plazmaferézu, Patient Worthy©.

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

Podporovatelé

PharmingTakedaHello BankKalvista
Nadace ČEZLekarna.czCSL Behringexceedorphan
Patient worthyPhrase

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub
ERN RITA
Adalo Solutions s.r.o. © 2020 - 2022 | Všechna práva vyhrazena
Darujte
tady >>
Darujte tady >>