„Vzkaz mladým s HAE? Nemoci se nepoddávejte!”

12. 5. 2022

S otoky způsobenými hereditárním angioedémem jsem žil odmalička. Poprvé se nemoc ozvala, už když mi byly dva roky – psal se letopočet 1977. Tehdy mi natekla ruka a sice si to sám nepamatuju, ale pro maminku to byla traumatizující situace. Sama totiž onemocněním trpí. V té době ještě nebyl známý jeho dědičný původ, ale mámě to bylo jasné. Se stejnými problémy se pral také její tatínek i jeho matka. Mám ještě bratra, dvojče – u něj se však HAE projevil až po třicítce. 

Medicína v době mého dětství nebyla tak daleko, jako dnes. Moje první diagnóza zněla alergie a podle toho také vypadala léčba. Dostal jsem dithiaden, prednison a kalciové injekce. V prvních letech mého života se to dalo zvládat i s málo účinnou léčbou, ale postupně se začaly otoky dostavovat častěji. Musel jsem pak vždy strávit týden v nemocnici, kde se mi celkem rychle ulevilo po injekci silné dávky kortikoidů a po zbytek pobytu jsem se nudil. Pomáhal jsem umývat nádobí, za což mě vždycky sestřičky odměnily kompotem. A z okna jsem vyhlížel, kterým autobusem přijede máma. Tehdy jsem si hodně pobrečel. 

I tak jsem ale měl hezké dětství. S kamarády jsme hráli fotbal, tenis, prolézali sklepy a půdy a objevovali tajemná foglarovská stínadla. Mamince se to moc nelíbilo, protože měla s nemocí vlastní zkušenost. Stěžovala si, že si nemůže opřít chodidla o příčku u stolu, aby jí nenatekla. Proto se také bála, abych si nezpůsobil otok třeba ve rvačce. Mě se ale naopak nic nestalo ani když jsem dostal zásah kamenem, zkrátka jsem vyrůstal na Žižkově. Jenže postupně se otoky začaly objevovat i zcela bez důvodu. 

Přestože to byla pro maminku těžká situace, zároveň vzpomíná, že já sám jsem už jako dítě k atakám přistupoval statečně. Později, když jsem byl schopný si svoji situaci uvědomit, všem jsem říkal: jsem zdravý, jenom prostě někdy oteču. Když zrovna neoteče krk a nehrozí udušení, ale například jen ruka, opravdu se to dá zvládat. Tím však nechci onemocnění zlehčovat, každý jej prožívá jinak. Navíc nikdy nevíte, jestli zůstane jen u ruky. Jestli se k tomu cestou do nemocnice nepřidá právě ten krk a nezačnete lapat po dechu…

Cesta k diagnóze

Problémy byly během mého dětství stále častější a díky tomu i výlety do nemocnice. Postupně jsem měl na kontě jízdu všemi typy sanitek, které tehdy v Praze byly. Také jsem se stal školním rekordmanem v zameškaných hodinách. Vše se začalo – i když pomalu – posouvat k lepšímu až v roce 1985. Tehdy se rodiče dozvěděli o lékařce v Bratislavě, která se věnovala záhadné nemoci projevující se náhlými otoky. Aby mohla stanovit diagnózu u mě a pár dalších lidí z Prahy se stejnými příznaky, táta jí vlakem vezl zkumavky se vzorky krve uložené v termosce na zmrzlinu. 

Výsledky rozboru u mě potvrdily hereditární angioedém a rok 1985 tedy byl prvním momentem, kdy jsme moji nemoc dokázali správně pojmenovat. Onemocnění je dědičné, čímž se také vysvětlilo, proč stejné potíže trápily i část mých příbuzných. Byli jsme ale na začátku cesty – měli jsme sice diagnózu, ale ne účinnou léčbu. Postupně lékaři vyzkoušeli různé přístupy, včetně transfuzí krevní plazmy, které ale postupně přestaly pomáhat. U jednoho z léků jsem zase utrpěl jako vedlejší účinek trombózu žíly na noze. Také nebylo vůbec jednoduché jezdit na každou aplikaci do nemocnice, protože otoky se už opakovaly několikrát týdně. Začínalo to hlavně večer a lékaři na nočních pohotovostech, kteří o mé diagnóze nic nevěděli, ze mě nebyli zrovna nadšení.     

První léčba

Velkou pomoc pro mě znamenala paní doktorka Olga Kryštůfková, která mi dokázala u pojišťovny vyjednat výjimku na tehdy nedostupný lék. Mohl jsem ho mít doma, ale v omezeném množství. Mám ji v telefonu uloženou pod jménem Anděl – tak moc si vážím toho, co pro mne udělala. Mrzelo mě pak, že jsem z její péče musel přejít do nově vzniklého specializovaného centra ve FN Motol. Tam se však pro mě brzy stala dalším andělem paní doktorka Marta Sobotková. Po letech útrap už mě časté otoky velmi omezovaly v soukromém i pracovním životě. Kdybych neměl práci u počítače, dost možná by to bylo na invalidní důchod. Stačilo si pochovat malého syna, a břicho mi bolestivě nateklo jako balón. Paní doktorka však rok bojovala za to, aby pro mě zajistila úhradu inovativní biologické profylaktické léčby. A nakonec se jí to povedlo, za což jsem jí neskonale vděčný, protože vrátila můj život do normálních kolejí. Mezi mé anděly patří také pan doktor Pavel Kasal, který mě jako první správně léčil, byť ještě ne pod správným názvem diagnózy. Tenkrát se otoky nazývali Quinckeho edém, později došlo k přejmenování na HAE. 

Stal jsem se prvním pacientem v České republice, který měl možnost tuto léčbu vyzkoušet. Testovali jsme frekvenci aplikace, až jsme našli tu optimální jednou za tři týdny. Od té doby žiju, jako kdyby se stal zázrak, a to nejen díky absenci otoků, které jsem už bral jako součást života. Ale hlavně proto, že jsem mohl přestat myslet na svoji nemoc. Kdybych neměl v kalendáři poznámku, že si mám aplikovat pravidelnou injekci, ani bych si na HAE nevzpomněl. Můžu bez omezení žít aktivně. Tedy pracovat, výletovat s rodinou i věnovat se svým koníčkům. S kamarády provozujeme muzeum československého opevnění a železniční muzeum. Jsem členem Československé obce legionářské a organizujeme pomoc válečným uprchlíkům z Ukrajiny. Hned po začátku ruské invaze jsme ubytovávali v Praze desítky lidí a já neměl tři dny čas zajít domů a sundat boty – přesto jsem díky léčbě za celou tu dobu nezažil otoky. 

Vzkaz mladým s HAE

Dětem a mladým lidem s nově diagnostikovaným HAE bych chtěl hlavně vzkázat, aby se své nemoci nepoddávali. Ať u sebe nosí pohotovostní léky, ale snaží se HAE co nejvíc vypustit z hlavy a užívají si aktivity s vrstevníky. Pro duševní rovnováhu není dobré, když se člověk pořád hlídá – a psychika je důležitá ve zvládání každého onemocnění. Svádějte bitvy pomocí moderní medicíny a žijte naplno. Velkou podporu najdete u organizace HAE Junior. Ta vám poskytne důležité informace a zjistíte to nejdůležitější: HAE sice komplikuje život, ale je třeba se naučit tyto překážky překonat. Nemoci se nepoddávejte! 

Sám jsem vypozoroval, že je pro mě dobré, abych byl aktivní, a tělo bylo zvyklé na nějakou námahu. Třeba když jsem jako kluk po zimě vytáhl kolo, po první jízdě mi otekl zadek od kontaktu se sedátkem. Když jsem pak jezdil dále, už se to nestalo, až opět po další zimě, tedy pauze – tělo si myslím na novou zátěž zvyklo. Toto je má zkušenost a příběh. Hledejte vlastní způsoby, jak s HAE žít. Pokud možno aktivně. 

Pavel Dobrovolný (47 let), pacient s HAE

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

    Podpoříte nás?

    Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

    Podporovatelé

    Pharminglogo PBATakedaSmartGoal
    Hello BankKalvistanastejnelodi.czNadace ČEZ
    Počítače dětemLekarna.czMemsourceCSL Behringexceedorphan

    Národní & Mezinárodní afiliace:

    Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub

    Mediální partneři

    Patient worthyPoznej HAEPORUCHY IMUNITY
    Adalo Solutions s.r.o. © 2020 - 2022 | Všechna práva vyhrazena
    Darujte
    tady >>
    Darujte tady >>