28. 2. 2024
Všechno zlé je k něčemu dobré

Již od dětství mě provází velmi bolestivé otoky, které se objevují po celém těle. Až přesun do České republiky mi změnil život.

Číst více
22. 2. 2024
„Potřeba produktů z plazmy k léčbě protilátkových deficitů je opravdu obrovská”

Rozhovor s MUDr. Martou Sobotkovou z Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol

Číst více
9. 1. 2024
Vzácná onemocnění v roce 2023

Článek shrnuje situaci, problémy a výzvy v oblasti vzácných onemocnění v Česku

Číst více
6. 12. 2023
Pacientská organizace HAE Junior slaví 4. narozeniny

Rozhovor s Camelií Isaic u příležitosti čtvrtého výročí od založení organizace

Číst více
18. 9. 2023
Zhruba 40 % krevní plazmy, která se používá k výrobě léků pro pacienty v Evropě, poskytují dárci z USA

Rozhovor o důležitosti a budoucnosti krevní plazmy pro léčbu vzácných nemocí v EU

Číst více
6. 6. 2023
Jak postupovat, když pacient neví, že trpí HAE, ale má podezřelé příznaky? 

Rozhovor s paní docentkou MUDr. Pavlínou Králíčkovou, Ph.D. z FN Hradec Králové

Číst více
28. 3. 2023
Budoucnost HAE pacientů je světlá

Rozhovor s Michalem Rutkowskim – HAEi regionálním zástupcem

Číst více
27. 2. 2023
Hlas pacientů je slyšet i díky HAE Junior

Rozhovor s Kateřinou Slabou, vedoucí Oddělení podpory práv pacientů Ministerstva zdravotnictví

Číst více
9. 12. 2022
Pacientské organizace jsou „hlasem pacientů"

Rozhovor s Tímeou Piskáčkovou, ředitelkou NAPO

Číst více
2. 11. 2022
V oblasti HAE se v posledních deseti letech stalo mnoho nového a pozitivního

Rozhovor s prof. MUDr. Tomášem Freibergerem, Ph.D., vedoucím lékařem genetické laboratoře CKTCH v Brně

Číst více

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

Podporovatelé

PharmingTakedaKalvistaLekarna.cz
CSL BehringPatient worthyPhrase
ČEZ

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub
Národní zdravotnický informační portál
ERN RITA
Adalo Solutions s.r.o. © 2020 - 2024 | Všechna práva vyhrazena
Darujte
tady >>
Darujte tady >>