23. 4. 2021
HAE nezná hranice a totéž platí o informacích o této nemoci

Informace o HAE bez hranic.

Číst více
18. 3. 2021
U mladých pacientů zohledňujeme také životní styl, záliby a kariérní plány

Rozhovor s profesorem Milošem Jeseňákem z Národního centra pro hereditární angioedém v Univerzitní nemocnici Martin.

Číst více
2. 3. 2021
Alfou a Omegou je zvládnutí domácí samoaplikace injekce!

Exkluzivní rozhovor s paní Sandrou Misgaiski, vrchní zdravotní sestrou pro program HAE v rámci německé agentury domácí péče.

Číst více
9. 1. 2021
Život s HAE očima matky

Podpora rozvoje talentu mých dětí vrátila celé naší rodině radost ze života – navzdory diagnóze HAE a dalším životním překážkám.

Číst více
16. 11. 2020
Očekáváme, že rok 2021 přinese důležité změny pro pacientské organizace

Exkluzivní rozhovor pro HAE Junior na téma pacientských organizací.

Číst více
10. 11. 2020
99 % lékařů nemá o naší nemoci ani ponětí

Příběhy pacientů nejlépe ukazují, jak náročný může být život s hereditárním angioedémem pro děti a jejich rodiny.

Číst více
9. 10. 2020
Chronický absentér s nevalným prospěchem

Jako rodiče známe svého, nyní čtrnáctiletého, syna nejvíc. A předpokládali jsme s manželem, že by ho mohli dobře poznat i ve škole...

Číst více
7. 9. 2020
Pacienti dnes mají léčbu ve svých rukou mnohem více než v minulosti

Exkluzivní rozhovor s profesorem a doktorem medicíny Markusem Magerlem z Berlína.

Číst více
13. 8. 2020
Pacienti mohou pro lepší kvalitu života učinit mnoho!

Exkluzivní rozhovor s paní profesorkou Henriette Farkasovou z HAE Center v Budapešti, přední světovou expertkou na HAE.

Číst více
9. 7. 2020
Moje bolestivé dospívání s HAE

Když mi bylo zhruba 17 let, dostala jsem angínu, po níž se mi objevil první otok na malíčku pravé ruky...

Číst více

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

Podporovatelé

PharmingTakedaKalvistaLekarna.cz
CSL BehringPatient worthyPhrase
ČEZ

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub
Národní zdravotnický informační portál
ERN RITA
Adalo Solutions s.r.o. © 2020 - 2024 | Všechna práva vyhrazena
Darujte
tady >>
Darujte tady >>