Konečně jsem se odpoutala od nemoci, která mě trápila

19. 4. 2022

Ahoj, jsem to zase já, Arti. V mém minulém příběhu Tváří v tvář proti HAE jste se mohli dočíst něco o mém životě s HAE, mých omezeních a pocitech. Kvůli HAE jsem byla velmi často nemocná, zameškávala školu a opakovaně dostávala injekce. Nemoc omezovala nejen mě, ale i celou naši rodinu.

To všechno se však za poslední dva roky prudce změnilo. Úspěšně jsem se dostala na víceleté gymnázium. O svém onemocnění jsem se tam ale nikomu moc nesvěřovala. Neměla jsem ani důvod, protože jsem po nástupu zahájila novou léčbu, díky níž jsem si už nemusela píchat tak často injekce, abych předešla otokům HAE. Vlastně jsem otoky od začátku nové léčby vůbec neměla.

Je to neuvěřitelný pocit. Konečně jsem se odpoutala od nemoci, která mě trápila a tížila celý můj život. Nemoci, jež způsobovala nekonečný stres nejen mně, ale celé mé rodině a blízkým. Konečně jsem mohla začít žít normální klidný život.

Mám teď mnohem více času na školu a už žádné zameškané hodiny kvůli nemoci. Přestože studuju na víceletém gymnáziu a ještě donedávna jsem zameškávala docházku skoro každý týden, školu zvládám poměrně v pohodě. Jezdím na všelijaké tábory, sportovní pobyty a školní akce s čistou hlavou, aniž bych se stresovala kvůli předčasnému odjezdu vinou nepředvídatelných otoků HAE. I s bruslením jsem postoupila dál. Začala jsem závodit se svým týmem nejen různě po Česku, ale dostaly jsme se i do zahraničí v Maďarsku, a dokonce vyhrály druhé místo na mistrovství republiky v naší kategorii.

Musím ale přiznat, že poté, co jsem překonala HAE, jsem narazila na další překážky a výzvy, kterým obvykle čelí děti v mém věku: škola, tréninky, vztahy, nová zodpovědnost. Měla jsem pocit, že jsem konečně vyšlapala kopec, jenž představoval největší překážku mého života, abych hned vzápětí poznala, že s sebou i normální život nese nové výzvy.

Tím, že si teď žiju jako normální člověk, začala jsem si všímat problémů, které mě předtím kvůli HAE tolik neobtěžovaly. V tu chvíli mi došlo, že stres patří do života každého člověka a že se s ním budu setkávat každý den i po celý svůj život.

Na druhou stranu jsem postupně přišla na to, že moje předchozí zkušenost s nemocí byla k něčemu dobrá. Dosud jsem na HAE viděla jen ty špatné věci, ale nyní – díky nové léčbě – jsem si mohla uvědomit i její světlé stránky.

Zvýšilo mi to empatii a pohled na lidi. Tím, že jsem si bolest sama prožila a poznala, jaká doopravdy je, naučila jsem ji poté rozpoznat i v ostatních lidech a pomoct jim. V HAE Junior jsem potkala mladší děti, které mají z nemoci strach, a naučila jsem se je povzbuzovat a inspirovat k tomu, aby překonaly svůj strach.

Navíc jsem si díky mé bolestivé zkušenosti s HAE začala více cenit, když pro mě někdo něco hezkého udělal, a všímat si dobra i tam, kde by ho člověka normálně nenapadlo hledat.

Poté, co jsem překonala HAE, vyšlapala kopec největšího problému a trápení mého života, je skoro k smíchu, jak se všechny ty ostatní problémy ve srovnání s HAE zdají být maličké. Ne nadarmo se říká: „Co tě nezabije, to tě posílí.“

Mě HAE opravdu posílilo. Tato nemoc neznamená jen omezení, bolest a stres. Nikdy by se ze mě nestal tak silný člověk nebýt HAE. A věřím, že nejsem jediná, kdo to vnímá podobně. Naneštěstí si to ale ne každý uvědomuje.

Proto bych na závěr chtěla vzkázat vám všem, které HAE trápí: Nevzdávejte se. Nic není nemožné. I vy nad HAE zvítězíte. A pak také sami poznáte, jak jsou další problémy zdravých lidí malé a překonatelné ve srovnání se zákeřnou nemocí.

Věřím ve vás

Arti

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

    Podpoříte nás?

    Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

    Podporovatelé

    PharmingTakedaHello BankKalvista
    Nadace ČEZLekarna.czCSL Behringexceedorphan

    Národní & Mezinárodní afiliace:

    Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub

    Mediální partneři

    Patient worthyPoznej HAEPORUCHY IMUNITY
    Adalo Solutions s.r.o. © 2020 - 2022 | Všechna práva vyhrazena
    Darujte
    tady >>
    Darujte tady >>