Tváří v tvář proti HAE

13. 3. 2020

Moje přezdívka je Arti a je mi 11 let. Už od malička trpím častými a bolestivými otoky kvůli mé diagnóze HAE. Můj život se dělí na zdravé a nemocné dny a bohužel se střídají strašně často. Ale kromě diagnózy HAE, mám také skvělou rodinu, radostné koníčky, hodně kamarádek a naděje pro lepší budoucnost. Nezastavím se bez boje a věřím, že život s HAE může být lepší a radostnější, než se na první pohled zdá.

Ráda bruslím, ale kvůli častým otokům HAE nemůžu tolik sportovat. Nicméně, chodím na synchronizované krasobruslení v jednom pražském klubu. Nemůžu jezdit na závody, ale bruslení mě moc baví, a to je pro mě nejdůležitější: s radostí si užít své zdravé dny a načerpat sílu jet dál.

Také mám ráda hudbu. Buď ji poslouchám nebo občas hraju na klavír. Když dělám něco, co je spojené s hudbou, tak dokážu na všechno kolem mě zapomenout a ponořit se do světa hudby, daleko od reality.

Zároveň velmi ráda čtu. U čtení to funguje podobně jako s hudbou: úplně se do toho ponořím a s radostí čerpám pozitivní energii. Nejradši čtu fantasy, protože tam můžu na chvilku zapomenout na svůj příběh a soustředit se na jiný.

Mám ráda své kamarádky a jsem vděčná, že je mám. U mě se opakovaně stalo, že kvůli otoku HAE jsem musela zůstat doma a nemohla do školy. Když jsem se pak vrátila, kamarádky se pochopitelně ptaly, co mi bylo. A co jsem na to udělala já? Nejlíp je říct pravdu. Nerada lžu, tak jsem se v takové situaci taky tak zachovala. Řekla jsem jim pravdu o mé nemoci. A naše přátelství zůstala stejně pevná, a holky mě objímají, když se znovu objevím ve škole.

Ze své nemoci nemám strach. HAE je jedna velká překážka v mem životě, ale každý den se učím, jak na to. Důležité je postupně čerpat pozitivní energii z toho, co mě baví, abych byla silná v mém nekonečném boji s nemocí. Zároveň mám naději, že se do ČR dostanou nové léky pro lepší život s HAE v budoucnosti.

Arti

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Podpoříte nás ? Hae Junior

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

Podporovatelé

TakedaPharmingKalvistaGiese & PartnerAvastSmartGoal

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EURODISČeská asociace pro vzácná onemocněníAIP
Adalo Solutions s.r.o. ©  2020 | Všechna práva vyhrazena