Situace HAE pacientů v Rumunsku: minulost a současnost

16. 9. 2021

Paní doktorko, mohla byste, prosím, našim českým čtenářům stručně představit Vaše centrum péče o HAE v Rumunsku?

Naše činnost začala v roce 2006, kdy byl diagnostikován první pacient s HAE na našem pracovišti v Targu Mures. V letech 2006 až 2018 jsme fungovali jako pilotní centrum, které bylo v roce 2018 uznáno ministerstvem zdravotnictví jako rumunské centrum péče o HAE. V současné době je v rumunském registru HAE evidováno celkem 152 pacientů, z toho 14 dětí (do 18 let).

Jedním z našich cílů je usnadnit včasnou diagnostiku u pacientů s HAE. Protože stanovení hladiny C1-Inh není hrazeno, zahájili jsme v roce 2019 projekt podporovaný farmaceutickou společností, díky němuž jsou nyní tyto testy prováděny zdarma. Krom toho bylo pro naše kolegy lékaře zorganizováno mnoho workshopů za účelem zvýšení povědomí o této nemoci.

Pokud jde o léčbu, do roku 2015, kdy byl preparát rhC1-INH schválen a začal být dostupný na pohotovostních odděleních, nebyly v Rumunsku k dispozici žádné specifické léky pro pacienty s HAE. V tomto období někteří pacienti získali pomoc pouze v rámci specifické léčby během klinických studií. Bylo to velmi těžké období.

Rok 2019 byl, myslím, revolučním rokem v životě rumunských pacientů s HAE, protože byl schválen přípravek icatibant, který umožnil samostatnou aplikaci. V současné době jsou tedy všichni pacienti starší 2 let zařazeni do národního léčebného programu s přípravkem icatibant (i asymptomatičtí).

Letos v únoru byl také schválen plazmový derivát C1-Inh se 100% úhradou, a to pro akutní, stejně jako profylaktickou (krátkodobou i dlouhodobou) léčbu.

V posledních letech se tedy kvalita života pacientů s HAE u nás výrazně zlepšila, ale stále existuje mnoho nenaplněných potřeb, které čekají na vyřešení.

Jakožto jediné specializované centrum na HAE v Rumunsku – jak zajišťujete, aby byla pacientům s HAE po celé zemi poskytována nejlepší možná péče i na dálku?

HAE je vzácné onemocnění, a proto – podle mezinárodních doporučení pro HAE – musí být diagnóza a léčba těchto pacientů potvrzena a pravidelně přezkoumávána odborníkem na tuto patologii. To je další důležitá role našeho centra.

Když je diagnóza u pacienta s HAE potvrzena, pokud souhlasí, je zaregistrován v národním registru a obdrží lékařský dopis s doporučením léčby. V letech 2018–2021 to byl jen icatibant, ale nyní to může být plazmový derivát C1-Inh a/nebo icatibant. Recept na tyto medikamenty předepisuje místní ošetřující lékař, a v některých regionech dokonce praktický lékař, což je pro pacienta velmi pohodlné. Spolupráce mezi naším centrem a těmito kolegy je velmi dobrá. Jednou ročně, a kdykoli je to nutné, je léčba revidována odborníkem na HAE z našeho centra.

Před obdobím pandemie byla každoroční návštěva uskutečněna fyzicky, ale za aktuálních podmínek ji realizujeme telefonicky nebo přes Skype. Není to nejideálnější způsob a doufáme, že se za krátkou dobu vrátíme k osobním návštěvám.

Celkově nemohu zaručit, že poskytujeme nejlepší péči všem pacientům, ale mohu říci, že se ji neustále snažíme zkvalitňovat a uděláme vše pro to, aby co nejlepší byla.

Na základě Vašich zkušeností, co jsou nejdůležitější úspěchy, které výrazně zlepšily kvalitu života pacientů s HAE ve Vaší péči?

Jak jsem zmínila na začátku, dle mého názoru je jedním z nejdůležitějších úspěchů, které výrazně zvýšily kvalitu života pacientů s HAE v Rumunsku, skutečnost, že mají k dispozici plně dostupnou léčbu i pro samostatné, domácí použití, což jim dodává potřebný pocit bezpečí. V případě lékařských nebo chirurgických zákroků lze také aplikovat krátkodobou profylaxi a v případě potřeby dokonce dlouhodobou profylaktickou léčbu.

Krom toho je s touto vzácnou nemocí seznámeno stále více lékařů, což pomáhá její včasné diagnostice.

Nicméně, jsou zde stále nedostatky, které čekají na řešení.

Co podle Vás mohou pacienti s HAE / jejich rodinní příslušníci udělat, aby přispěli k lepší kvalitě života a nadějnější budoucnosti s HAE?

Myslím, že by měli být jednotnější a aktivnější, zejména jako součást pacientské organizace. Bylo by vhodné, aby se setkávali, diskutovali o svých každodenních problémech, navzájem se podporovali a společně bojovali. A pomáhali tak společně zvýšit povědomí o této vzácné nemoci. 

Paní Noemi Bara je lékařka se specializací na alergii a klinickou imunologii s více než 10letou klinickou praxí a zkušenostmi v oblasti péče o pacienty s HAE. Zároveň vede jediné odborné centrum pro hereditární angioedém v Rumunsku, které je součástí Centra klinického výzkumu Mediquest, Sangeorgiu de Mures, Rumunsko.

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

    Podpoříte nás?

    Podpoříte nás ? Hae Junior

    Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

    Podporovatelé

    PharmingAvastlogo PBATakeda
    SmartGoalKalvista

    Národní & Mezinárodní afiliace:

    Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub

    Mediální partneři

    PORUCHY IMUNITY
    Adalo Solutions s.r.o. ©  2020 - 2021| Všechna práva vyhrazena