Pacientská organizace HAE Junior se úspěšně zapojila do mezinárodní iniciativy Den HAE

20. 5. 2020

16. května se konal Den HAE, mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primárním cílem události bylo celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborníků, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty.

Nová pacientská organizace HAE Junior z Česka se letos poprvé zapojila do této celosvětové iniciativy. V rámci aktivit pro veřejnost jsme vedli rozsáhlou digitální kampaň na sociálních sítích, která oslovila několik tisíc online uživatelů a postupně šířila informace o tom, jaké jsou problémy se stanovením diagnózy, jaký je život s HAE a jak zajistit pacientům kvalitnější podmínky. Součástí kampaně bylo zapojení veřejnosti do účasti na Global HAE Walk a virtuální interakce formou krátkého kvízu.

V rámci kampaně ke Dni HAE jsme se zároveň věnovali rodinám pacientů, jimž jsme oznámili spuštění projektu HAE Barometr. Ten umožňuje online formou všem českým pacientům sdílet své zkušenosti s HAE prostřednictvím krátkého dotazníku, který jsme připravili ve třech verzích pro: a) dospělé pacienty s HAE, b) rodiče nezletilých pacientů s HAE, c) dětské pacienty od 8 do 18 let. Online průzkum nadále probíhá.

Mezinárodní Den HAE proběhl 16. května pod záštitou mezinárodní pacientské organizace HAE International. HAE Junior tímto děkuje všem pacientům, spolupracovníkům a účastníkům, kteří se zapojili do aktivit. Možnosti, jak aktivně podpořit kvalitnější život dětí a mládeže s HAE, zůstávají dostupné celoročně. Více informací, jak se zapojit, najdete ZDE.

Více informací o HAE Day: www.haeday.org

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Podpoříte nás ? Hae Junior

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 5673397359/0800.

Podporovatelé

TakedaPharmingKalvistaGiese & PartnerAvastSmartGoal

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EURODISČeská asociace pro vzácná onemocnění
Adalo Solutions s.r.o. ©  2020 | Všechna práva vyhrazena