Každý rok se dne 16. května koná Mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primární cíl události je celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborné zdravotní komunity, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty.

Hereditární angioedém je vzácné celoživotní onemocnění, které se projevuje častými bolestivými otoky na různých místech těla. Život s HAE pro pacienta zpravidla znamená četná akutní ošetření a injekční léčbu, častou školní nebo pracovní nepřítomnost, dlouhodobou psychickou zátěž, ale i výrazné omezení sociálního života a volnočasových aktivit. Život s HAE se může stát zvláště těžký pro pediatrické pacienty se závažnější formu nemoci, u nichž jsou současné možnosti léčby v České republice omezenější ve srovnání s možnostmi dospělé pacientské populace nebo ve srovnání s možnostmi vrstevníků ze zahraničí.

Posláním nové pacientské organizace je umožnit kvalitnější život dětem a mládeži s onemocněním HAE a jejich rodinám. HAE Junior má za cíl aktivně podporovat lepší přístup k moderním terapiím pro pediatrické pacienty, sdílet informace o problematice, rozvíjet výměnu zkušeností a spolupracovat s multidisciplinárními experty pro lepší integraci dětí a mládeže s HAE.

Mezinárodní Den HAE se koná 16. května už osmým rokem pod záštitou mezinárodní pacientské organizace HAE International. Česká pacientská organizace HAE Junior se tak letos poprvé zapojí do této celosvětové iniciativy. Zapojit se a pomáhat zvýšit povědomí o vzácné nemoci hereditární angioedém a zlepšovat kvalitu života pediatrických pacientů může každý jako člen, dobrovolník nebo dárce pacientské organizace.

Více informací o HAE Junior @ HAE Day na stránku Facebook

Více informací o HAE Day: www.haeday.org