Již od dětství mě provází velmi bolestivé otoky, které se objevují po celém těle. Jednou mi bolestivě oteče ruka, podruhé břicho. Pamatuji si své dětství strávené v posteli, kam mě bolest uvrhla. Nechuť s kýmkoliv mluvit, nechuť k jídlu a žádná energie k životu. Teprve stěhování do České republiky kvůli válce v mé rodné Ukrajině mi změnilo život. 

Nevysvětlitelné a velmi bolestivé otoky

Já a moje rodina pocházíme ze zakarpatské oblasti Ukrajiny. Vyrůstala jsem v malém městě blízko hor, kam jsme často jezdili na výlety. Moje máma často zůstávala doma – omezovaly ji otoky. Bolestivé otoky. Obličeje, břicha, rukou. Nikdo jsme nevěděli, co to je? Proč vznikají, co je jejich příčinou? Doktoři také tápali. Když se začaly projevovat otoky i u mě, trpěly jsme s maminkou společně.

Když mě bolelo břicho, zalezla jsem si do postele, zvracela jsem a pak i v důsledku toho omdlívala. Bolest byla neskutečná. Strávila jsem takto v tichu a o samotě většinou tři dny. Neměla jsem chuť s nikým mluvit, všechno mi bylo jedno, jen aby už ta bolest přešla. Nikdo nám nebyl schopný pomoci, najít správnou diagnózu nebo vhodnou léčbu. Na klinice, kam jsem chodila k lékaři, mi stanovili nesprávnou diagnózu – Moorův syndrom, a 5 let jsem zbytečně brala léky na epilepsii. Na moje otoky však neměly žádný efekt.

Postupem času jsem se naučila se svojí situací žít, vystudovala jsem psychologii a právničinu, našla si skvělého muže a narodili se mi 2 krásní kluci. Své nemoci jsem přizpůsobila stravu, spánek a celý životní styl. 

Stanovení správné diagnózy přišlo teprve po příjezdu do Česka

Když v roce 2022 vypukla válka na Ukrajině, rozhodli jsme se s rodinou odstěhovat do České republiky. Nebylo to lehké rozhodnutí, většina širší rodiny zůstala. Usadili jsme se v Kadani, kde můj manžel našel práci a já začala podporovat své krajany jako právnička a psycholožka. 

Otoky neustaly ani v ČR. Hned na začátku mého pobytu v Kadani jsem začala otékat v obličeji a na krku. Vyděsilo mě to a nechala se hospitalizovat v kadaňské nemocnici. Výsledky mého vyšetření prozkoumala Chomutovská alergologie, která už předala informaci do centra léčby HAE v pražském Motole. Bingo. MUDr. Sobotková na alergologii v Motole mi vše vysvětlila a nastavila vhodnou léčbu. Byla jsem v šoku, když jsem zjistila, že moje otoky mají jméno… Hereditární angioedém. 

V té době jsem se seznámila s pacientskou organizací HAE Junior, která mi velmi pomohla. Bylo to pro mě velmi milé překvapení, že HAE Junior existuje a jakou obrovskou podporu svým členům nabízí. Na Ukrajině jsem na takovou podporu nebyla zvyklá. Díky HAE Junior jsem se dozvěděla spoustu informací o HAE, získala užitečné tipy, jak onemocnění zvládat, a dokonce stipendium na kroužky pro mého mladšího syna, u něhož se bohužel potvrdila stejná diagnóza. Zúčastnila jsem se mezinárodní konference pro pacientské organizace, kde jsem měla možnost mluvit se zástupkyní HAE International pro Ukrajinu a probrat s ní, jak bych mohla pomoci své rodině, která na Ukrajině zůstala. To hlavní bylo, že jsem mohla sdílet svůj příběh s ostatními rodinami, které jsou na tom stejně. To je pro mě naprosto jedinečná a nenahraditelná zkušenost. Letos se s celou rodinou chystáme na edukační pobyt, kde se setkáme s ostatními rodinami. Všichni se velmi těšíme.

Nepříjemné symptomy HAE už mám pod kontrolou, obavy o zdraví blízkých však zůstávají

Od října 2023 jsem na profylaktické léčbě a nemám žádné otoky. Úplně mi to změnilo život. Mohu se teď naplno a bez omezení věnovat životu. Osvobodila jsem se od strachu, že bych mohla mít otok krku a ocitnout se v ohrožení života. Přesně to se stalo mé mámě, která na otok krku ve svých 53 letech umřela. 

Bohužel žiji s jiným strachem. Nechci, aby syn trpěl stejnými bolestmi jako já. Naštěstí vím, že existuje dostupná léčba. Teď už vím, s čím žijeme, čemu čelíme. A jak si pomoci.

Když jsem opouštěla Ukrajinu, měla jsem pochybnosti o tom, zda dělám dobře. Až časem se ukázalo, že to bylo správné rozhodnutí. Stýská se mi po domovině, často si volám s příbuznými, vyprávím jim i o HAE a snažím se vysvětlit těm, kteří HAE také trpí, jak najít svou cestu k diagnóze. Bohužel, tím, že mají zcela jiné starosti spojené s válečným konfliktem, nechtějí nic vědět ani slyšet. 

Alina