HAE Junior se zúčastní konference ECRD 2022

20. 6. 2022

V pořadí jedenáctý ročník Evropské konference o vzácných onemocněních a léčebných přípravcích „Orphan“ (ECRD 2022) se uskuteční pod záštitou francouzského předsednictví Rady Evropské unie, a to online formou, od 27. června do 1. července 2022. Podle organizátorů z Eurordis je: „ECRD největší světová událost věnovaná problematice práv pacientů se vzácnými onemocněními. Díky kombinaci dialogu, učení a komunikace zde vzniká prostor pro novou, cílenou politiku a pravidla pro léčbu vzácných onemocnění, stejně jako významné a inovativní diskuse na národní i mezinárodní úrovni.“

Tato prestižní konference sdružuje obhájce práv pacientů, vědce, zdravotníky, úřední činitele a řadu dalších zainteresovaných účastníků z Evropy. Krom přípravy rozsáhlého 5denního programu organizátoři vyzvali účastníky k registraci prezentací (poster session) pro tematické panely: Zdraví, Snižování nerovností, Průmysl, inovace a infrastruktura, Data a digitální technologie, Inovace pro skupiny zaštiťující pacienty se vzácnými onemocněními. 

V HAE Junior máme radost, že byl přijat a schválen náš poster s titulem „HAE Junior: pacientská organizace s holistickým přístupem“. Těšíme se rovněž na plodnou výměnu zkušeností v oblasti obhajoby práv pacientů se vzácnými onemocněními s dalšími účastníky konference.

Připomínáme, že tematiku vzácných onemocnění plánujeme podpořit také během českého předsednictví v Radě Evropské unie, v druhé polovině roku 2022.

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

    Podpoříte nás?

    Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

    Podporovatelé

    Pharminglogo PBATakedaSmartGoal
    Hello BankKalvistanastejnelodi.czNadace ČEZ
    Počítače dětemLekarna.czMemsourceCSL Behringexceedorphan

    Národní & Mezinárodní afiliace:

    Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub

    Mediální partneři

    Patient worthyPoznej HAEPORUCHY IMUNITY
    Adalo Solutions s.r.o. © 2020 - 2022 | Všechna práva vyhrazena
    Darujte
    tady >>
    Darujte tady >>