Za HAE Junior přejeme všem juniorům hodně zdaru, spoustu kamarádů a dobré známky do nového školního roku 2023/2024! Protože je osvěta o HAE ve školním prostředí obzvlášť důležitá, jako každý rok chceme rodičům, příbuzným či opatrovníkům HAE juniorů nabídnout pomocné edukační materiály a připomenout doporučení, jak zvládnout školní docházku ve zdraví a pokud možno bez absencí.

Brožura s příběhem o vzácném chlapci a mluvícím balónku pomůže s osvětou

Otevřeně mluvit o vzácném onemocnění HAE je náročné pro dospělé, natožpak pro děti. Jednu z cest, jak komunikovat o nepříjemném tématu, nabízí umění a literatura. Skvělým příkladem je povídka „Vzácný chlapec a mluvící balónek“ autorky Nataši Angjeleské. Vyprávění líčí dobrodružství malého chlapce během svých narozenin, kdy zažije oslavu, akutní cestu do nemocnice i nečekané setkání s mluvícím balónkem. Zklamání a smutek vystřídá pozitivní zkušenost nového přátelství a vzájemného porozumění. Jedná se o český překlad brožurky vydané mezinárodní organizací HAE International.

Brožurku si můžete stáhnout v pdf formátu nebo vám ji zašleme poštou. Budeme rádi, pokud nám pomůžete distribuovat příběh do škol nebo mateřských škol, kam vaše dítě dochází.

Školní docházku zvládneme i letos!

Pobyt ve škole, ale také zájmové kroužky, sport a výlety představují pro některé HAE juniory vyšší zátěž než pro zdravé děti. Úkolem rodičů je proto minimalizovat dopady nemoci s pomocí prevence, osvěty pedagogických pracovníků, ale i instrukcí pro děti samotné.

• prevence a komunikace jsou základ – upozorněte jak učitele, tak další pracovníky školy na onemocnění svého dítěte, jeho symptomy a postupy při jejich výskytu,
• využijte nové šablony a vzory – v sekci HAE a škola v Infocentru najdete vzorový dopis a návrh prohlášení o spolupráci, které poslouží rodičům při komunikaci s vedením školy pro vzájemnou domluvu o speciálních potřebách apod.,
• stáhněte si letáky HAE a škola a Život s HAE v Infocentru – najdete v nich důležitá doporučení pro učitele a rodiče ohledně výuky, dětských táborů, vzájemné komunikace, dopadů onemocnění atd. Letáky si můžete vytisknout či stáhnout a předat je pedagogům.
• zvažte individuální vzdělávací plán a podmínky při zkouškách – zvláště pokud Vaše dítě čeká náročnější, např. závěrečný rok studia, zkoušky apod., nebo aktuálně trpí vyšším výskytem HAE atak, je vhodné přizpůsobit studijní podmínky situaci,
• kdo je připraven, není překvapen – před odjezdem na výlet nebo školu v přírodě nezapomeňte přibalit potřebné léky a předat instrukce o jejich užívání dítěti i pracovníkům školy,
• zapište svého juniora do kurzu v rámci Inkluzivních stipendií – projekt umožňuje dětem a mládeži s HAE do 26 let zúčastnit se zdarma vzdělávacích, sportovních a výtvarných kurzů, školy v přírodě nebo tábora. Kurzy přinesou nové kariérní možnosti dítěte i příležitost na socializaci mezi vrstevníky.
• hlavu vzhůru! – nezapomeňte vaše dítě pravidelně motivovat, chválit za úspěchy a dodávat mu kuráž při zvládání studia a kroužků.

Přejeme všem HAE juniorům a jejich rodičům mnoho zdraví, energie a nadšení do nového školního roku 2023/2024!