Hned první symptom HAE mě přivedl na operační stůl. Zbytečně.

3. 5. 2020

Léto, prázdniny, narozeniny babičky, velká rodinná sešlost na zahradě. My děti jsme si hrály se zvířátky, pak lezly po stromech pro višně. Všude dobrá nálada.
Jak jsem se snažila dosáhnout na nejvyšší ovoce na stromě, šlápla jsem na suchou větev a spadla velmi nešikovně na břicho. Strašná bolest, točila se mi hlava. Co to je?... Probrala jsem se už v baráku, na posteli. Rodiče, tety, bratranci kolem mě. Nekrvácela jsem, ale zvracela a strašně mě bolelo břicho. A furt nějak rostlo. Nepamatuji si kdo volal místního lékaře, ten se ale mračil a volal sanitku. Já se cítila hůř a hůř. V nemocnici mě poslali na odběry, sono, atd. Lékař provedl punkci břicha... Velká záhada. Co to může být? Asi praskl nějaký orgán uvnitř a je to těžké najít. Pokud je to tak, to může stát život.... Máma v slzách souhlasila s okamžitou operací. To byla už jediná cesta, jak se lékař mohl ujistit, že nic neprasklo v břiše.... Budila jsem se v noci, po operaci, s intubací, a ještě větší bolest břicha. Byla jsem tam sama, rodiče tam nesměli zůstat. Máma přišla ke mně ráno. Doktor říkal, že nic nenašel, jen velmi oteklé břicho. Hledal krvácení všude, proto tak velká jizva 17 cm. Strašná záhada, zbytečná operace. Chirurg operoval, nic nenašel a pak opět celé břicho sešil. Postupně, během dalších 3 dnů, se břišní otok postupně stáhnul. Jizva ale zůstala, břišní svaly už nikdy nesloužily jako dříve. Po chirurgickém zákroku lékař předepsal dietní režim a omezení sportovních aktivit minimálně na rok. Bylo mi 11 let. Tím skončilo mé radostné dětství a začalo bolestivé dospívaní.
Tak dopadl hned můj první otok způsobený HAE. To, že to byl symptom hereditárního angioedému, jsme pochopili několik let zpětně, po dalších bolestivých symptomech a hospitalizacích, když lékaři konečně vypátrali, co to bylo za záhadnou diagnózu. "

Anna, již dospělá

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Podpoříte nás ? Hae Junior

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

Podporovatelé

TakedaPharmingKalvistaGiese & PartnerAvastSmartGoal

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EURODISČeská asociace pro vzácná onemocněníAIP
Adalo Solutions s.r.o. ©  2020 | Všechna práva vyhrazena