Jsme členem Aliance pro individualizovanou podporu

21. 9. 2020

Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Aliance pro individualizovanou podporu. Ta sdružuje na padesát, převážně pacientských, rodičovských a zastřešujících organizací a spolků, které hájí zájmy osob se zdravotním postižením či chronickým onemocněním a vyššími nároky na podporu a péči a jejich pečující. Aliance vznikla jako reakce na nedostatky v systematickém sledování potřeb těchto lidí a s tím související nedostatečnou dostupností podpory a péče. Usiluje o zlepšení podmínek lidí s vyššími nároky na podporu a péči, a to bez ohledu na diagnózu či typ zdravotního postižení, i jejich pečujících.
Posláním HAE Junior je dát českým dětem a mladým s diagnózou HAE šanci žít normální a plnohodnotný život, po vzoru jejich vrstevníků z jiných zemí Evropské unie. Díky členství v platformě AIP tak bude moci pacientská organizace HAE Junior lépe prosazovat zájmy svých členů, tj. dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému (HAE) a jejich rodin.

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

Podporovatelé

PharmingTakedaHello BankKalvista
Nadace ČEZLekarna.czCSL Behringexceedorphan
Patient worthyPhrase

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub
ERN RITA
Adalo Solutions s.r.o. © 2020 - 2022 | Všechna práva vyhrazena
Darujte
tady >>
Darujte tady >>