Dne 16. května si celý svět připomene mezinárodní Den HAE (HAE Day), a to již potřinácté v řadě. Tento den slouží pro šíření osvěty o vzácné nemoci HAE mezi veřejností, lékaři a zdravotníky, ale i politickými činiteli a firmami, jež působí v sektoru zdravotnictví. Zvyšování povědomí o HAE má přitom za cíl umožnit co nejvčasnější diagnostiku nemoci a celkově zvýšit kvalitu života HAE pacientů. Naše pacientská organizace se od roku 2020 jednak pravidelně zapojuje do globálních kampaní, pod záštitou HAE International, jednak realizuje vlastní aktivity na šíření osvěty v Česku.

Pomůžete nám zopakovat loňský úspěch v kampani #Active4HAE?

Oficiální kampaň HAEi, která spočívá ve sběru kroků za sportovní a volnočasové aktivity, pokračuje až do 31. května. Do té doby ještě můžete přispět svými kroky naší pacientské organizaci a zároveň posunout Českou republiku v žebříčku zemí. Je to jednoduché – na webu www.haeday.org stačí zadat počet hodin, které jste běhu, józe, procházce s kočárkem nebo třeba četbě věnovali, zaškrtnout zemi a naši pacientskou organizaci. Aktuálně jsme získali už 3 000 000 kroků. Pomůžete nás posunout v tabulce výše?

Přijímáme výtvarné příspěvky pro novou výstavu na rok 2025

Zveme mladé kreativce z řad HAE juniorů a jejich přátel či sourozenců, aby se zapojili do naší nově otevřené výtvarné výzvy, která poběží až do prosince 2024. Kresby či obrázky na téma „Moje inspirace“ mají představit hrdiny, reálné i fantastické postavy či bytosti, stejně jako radosti, které inspirují malé umělce a pomáhají jim zdolávat překážky spojené (nejen) se vzácným onemocněním HAE. Přijímáme obrázky namalované s pomocí vodovek, akvarelu nebo temper, ale i celoplošné kresby ve formátu A3 nebo A4 na výšku. Zde najdete další instrukce a přihlašovací formulář.

Zapojte se do oslav 5. výročí od založení HAE Junior

U příležitosti Dne HAE ještě připomínáme, že pokračujeme ve sběru osobních přání, vzkazů a jiné zpětné vazby od našich členů, zdravotníků a partnerů, ale i rodičů a příbuzných pacientů. Ty bychom poté rádi použili v digitální kampani u 5. narozenin existence naší organizace. Své příspěvky můžete posílat do 20. června s pomocí tohoto formuláře. Samotná kampaň proběhne online na konci tohoto roku.

Děkujeme za účast – pomáháte tím šířit povědomí o onemocnění HAE a o pacientské organizaci HAE Junior!