Exkluzivní rozhovor s paní Sandrou Misgaiski, vrchní zdravotní sestrou pro program HAE v rámci německé agentury domácí péče Healthcare Deutschland GmbH. Tento rozhovor zprostředkovala pacientská organizace HAE Junior v rámci svých mezinárodních aktivit zaměřených na výměnu zkušeností.

1. Mohla byste prosím našim čtenářům představit program Vaší organizace pro domácí terapii pacientů s HAE?

S naší organizací Healthcare Deutschland učíme pacienty, aby uměli aplikovat intravenózní a subkutánní léčbu co nejvíce samostatně. Naším cílem je, aby pacient s HAE mohl sám sobě aplikovat terapii doporučenou ošetřujícím lékařem, příp. se mohl jako rodič postarat o svoje děti. Bez ohledu na to, zda je lék určený k podání subkutánně, nebo intravenózně. Náš program je určený k tomu, že máte vždy všechno, co potřebujete:

• Celostátně působící tým, který se specializuje na infuzní terapie a zaškolení pacientů v domácím prostředí.
• 17 koučů pro pacienty s HAE (předpokladem pro koučování pacientů je kvalifikace zdravotní sestry s počátečním zaškolením a každoročními navazujícími školeními o této nemoci a školení v oblasti terapie a farmakovigilance).

V současné době poskytujeme v rámci celostátního působení servis 170 HAE pacientům.

Program domácí terapie zahrnuje:

• Trénink k podávání léků

Váš lékař určí léčbu a my Vám ukážeme, jak ji samostatně aplikovat. V závislosti na určené terapii se naučíte, kterou medikaci jak použít, zda subkutánní, nebo intravenózní, nebo obojí. Přitom platí následující:

• Domluvíte se s námi na termínech školení, my přineseme vše, co je potřeba, a Vy se už nemusíte o nic dalšího starat.
• Zajistíme Vám doprovázení a přijedeme k Vám, dokud si nebudete jistí v tom, jak správně zacházet s Vašimi léky.

• Průběžné poradenství a podpora

Naši specialisté nejsou s Vámi jen proto, aby Vás zaškolili, zastavili se a znovu odešli.  Od nás dostanete nejen zdravotní sestru, ale zároveň i kontaktní osobu, která Vám bude naslouchat. Také v případech, když už umíte provádět léčbu sami, sestra, která Vás zaškolila, zůstává jako Vaše kontaktní osoba. Podle potřeby zajišťujeme u Vás doma také pravidelné čtvrtletní návštěvy, například proto, abychom se ujistili, že se při aplikování nevyskytují žádné chyby.

• Dodávky léků a pomůcek

Ujišťujeme se, že máte vždy všechny léky a pomůcky, které Vám byly pro Vaši terapii předepsány Vaším lékařem. Nemusíte se o nic starat.

2. Jak podporujete rodiny s pediatrickými pacienty s HAE ve srovnání s dospělými pacienty? Nabízíte prosím nějaké speciální služby?

Děti jsou školeny společně se svými rodiči. Trénujeme a podporujeme je až do fáze, kdy je možná aplikace injekce rodiči. O aplikaci injekcí se staráme také doma, dokud rodiče nejsou dostatečně vyškoleni. Za tímto účelem jsme delegování lékaři. To je nutné i u dospělých, tím je zaručeno, že pacient obdrží svůj lék, i když ho sám ještě není schopen aplikovat.

3. Jak spolupracuje Vaše organizace s lékařem HAE ze specializovaného centra a s německou organizací pacientů s HAE?

Lékař obdrží do tří pracovních dnů po každém kontaktu s pacientem od příslušné zdravotní sestry Protokol o návštěvě/telefonátu.  S německou organizací HAE jsem v kontaktu a předávám týmu novinky, např. o akcích a událostech, tak aby byli všichni pacienti informováni.

4. Jak podporujete pacienty s HAE a jejich rodiny během korona-krize?

Naši pacienti těží z domácí terapie také v době korona-krize. Domácí terapie v této době poskytuje větší ochranu proti nákaze covidem, protože odpadá cestování, zvyšuje kvalitu života pacientů, zlepšuje dodržování předpisů a snižuje zátěž HAE center, přičemž však stále zůstává úzký kontakt s lékařem. My, sestry, take profitujeme ze spokojenosti malých i velkých pacientů a jsme samy spokojené s tím, co v současné době můžeme poskytovat

5. Co podle Vašich zkušeností pomáhá pacientům s HAE nejvíce zlepšit jejich kvalitu života? Jaká doporučení pro českou komunitu pacientů s HAE máte?

Alfou a Omegou je zvládnutí domácí samoaplikace injekce! Jen tak mohou být pacienti s HAE svobodní a nezávislí. Dobrý lék pro profylaxi v případě potřeby snižuje zátěž a enormně zvyšuje kvalitu života. Komplexní a dobře propojený tým, který se stará o pacienty, je také důležitý.

Sandra Misgaiski, kvalifikovaná zdravotní sestra a ošetřovatelka, vrchní sestra pro hereditární angioedém

Pracovala 20 let jako zdravotní sestra na klinice, z toho 15 let na Jednotce intenzivní terapie. Od roku 2012 je zaměstnána ve společnosti Healthcare Deutschland GmbH a od roku 2015 ve  funkci hlavní sestry pro projekt HAE. Healthcare Deutschland GmbH je partner pro školení v domácím prostředí v Německu. Agentura má sídlo ve Weinheimu, byla založena v roce 2009 a vede ji Dr. Gilbert Wenzel (člen představenstva pro DACH).

Healthcare Deutschland GmbH  je partnerem v oblasti enzymové substituční terapie (Fabryho choroba/Gaucherova choroba) od roku 2009 a v oboru syndrom krátkého střeva od roku 2014. Program domácí péče HAE nabízí od roku 2011.