Výstava HAE Junior zamíří do Poslanecké sněmovny

10. 8. 2022

Od 3. do 21. října 2022 budou v prostorách Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR vystaveny kresby HAE juniorů a jejich přátel na téma „Silnější než HAE". Tentokrát budou moci dílka těchto malých umělců oslovit české zákonodárce, kteří mj. rozhodují o legislativě spojené s léčbou vzácných onemocnění v Česku. Záštitu nad výstavou převzala paní Markéta Pekarová Adamová – předsedkyně Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR.

Vybrali jsme starší i nově zaslané kresby dětí a mládeže s HAE do 18 let a jejich přátel z Česka i zahraničí, kterým tímto znova srdečně děkujeme!

Opakujícími se motivy jsou sny a přání o lepší budoucnosti, ale i chuť a motivace žít plnohodnotný život navzdory zákeřné, nevyzpytatelné nemoci. Výtvarná díla doplní doprovodné texty s bližšími informacemi o výstavě, diagnóze HAE a činnosti naší pacientské organizace HAE Junior.

Akce proběhne v době českého předsednictví v Radě EU, přičemž právě vzácná onemocnění jsou jedním z prioritních bodů programu.

Partneři projektu jsou Česká asociace pro vzácná onemocnění, Ústav imunologie 2. LF UK a FN Motol, CSL Behring, Pharming NV, KalVista Pharmaceuticals, Takeda, Lekarna.cz, ExCEEd Orphan, Sdružení pro plazmaferézu, Patient Worthy©.

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

Podporovatelé

PharmingTakedaHello BankKalvista
Nadace ČEZLekarna.czCSL Behringexceedorphan
Patient worthy

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub
ERN RITA
Adalo Solutions s.r.o. © 2020 - 2022 | Všechna práva vyhrazena
Darujte
tady >>
Darujte tady >>