HAE Junior novým členem HAEi

6. 12. 2022

Pacientská organizace HAE Junior se stala členem HAE International (HAEi) – globálního zastřešujícího uskupení, jež zastupuje skupiny pro pacienty s hereditárním angioedémem (HAE) po celém světě.

„Tento měsíc slaví pacientská organizace HAE Junior své třetí narozeniny. Příležitost připojit se k HAEi jako členská organizace ještě umocňuje naši radost a je dalším důvodem k oslavě. Toto členství přináší naší pacientské komunitě četné výhody, a to především cenný přístup k mezinárodní pacientské advokacii, osvětovým aktivitám a nástrojům, jakož i vynikající šanci pro mezinárodní networking," komentuje Camelia Isaic, předsedkyně HAE Junior.

HAEi je celosvětová nezisková síť pacientských sdružení, jejímž cílem je zlepšovat kvalitu života HAE pacientů a která aktuálně působí v 95 členských zemích. Svým organizacím nabízí speciálně navržené nástroje a technickou podporu, jež slouží pro šíření osvěty o nemoci, a podpůrné aktivity zaměřené na specifické potřeby pacientů s HAE a jejich rodin.

HAEi zároveň spolupracuje s GA2LEN (nezisková organizace sdružující přední klinická a výzkumná pracoviště zaměřená na alergii a astma) na provozu platformy GA2LEN/HAEi – Angioedema Centers of Reference and Excellence, běžně označovaných jako ACARE. ACARE centra úzce spolupracují s členskými organizacemi HAEi za účelem dalšího zvyšování kvality a konzistence klinické péče, stejně jako vytváření stabilního prostředí pro regionální a celosvětový výzkum HAE.

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

Podporovatelé

PharmingTakedaHello BankKalvista
Nadace ČEZLekarna.czCSL Behringexceedorphan
Patient worthyPhrase

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub
ERN RITA
Adalo Solutions s.r.o. © 2020 - 2023 | Všechna práva vyhrazena
Darujte
tady >>
Darujte tady >>