Na letním pobytu HAE Junior v červenci 2023 jsme měli příležitost vyslechnout si povídání, rady a tipy od pracovníků regionální Zdravotnické záchranné služby (ZZS). Přinášíme přehled důležitých informací o své diagnóze, blízkých osobách, užívaných lécích a aktuálních symptomech, které by HAE pacienti měli znát, aby je mohli při telefonickém kontaktu záchranářům rychle předat.

Doporučení Zdravotní záchranné služby

• Stáhnout si mobilní aplikaci Záchranka
• Vyplnit osobní informace
• Přidat kontakty na blízkou osobu a lékaře – lze zadat více kontaktů i telefonní číslo na ošetřujícího lékaře se specializací na HAE
• Vyplnit zdravotní údaje – včetně krátkého popisu onemocnění HAE (Viz web Co je HAE?)
• Dočasné údaje – vyplnit medikamenty pro akutní i preventivní léčbu

Pracovníci ZZS vždy mohou pracovat efektivněji, jestliže mají k dispozici relevantní informace o pacientovi a jeho nemocích. Pokud se chystáte pobývat delší dobu mimo své trvalé bydliště, zavolejte na dispečink ZZS příslušného kraje, informujte jej o svém pobytu a seznamte je s diagnózou HAE. Edukační pracovník v rámci projektu Pacientský servis vám s tímto úkonem rád pomůže.

Záchranáři vám v rámci rozhovoru mohou klást dotazy na následující osobní údaje:

• Osobní údaje: věk, pohlaví, výška, váha
• Co se vám akutně děje: pokud máte podezření na ataku, vysvětlujte svůj stav jako ataka, která je spojená s vaším vzácným chronickým onemocněním hereditární angioedém + připravte si krátký popis této nemoci
• Informujte o lécích, které máte u sebe, a o způsobu aplikace těchto léků

Věříme, že poctivá příprava a dobré povědomí pacienta o své diagnóze mohou být velkým pomocníkem při zvládání akutních stavů a komunikaci se záchranáři. Připomínáme, že veškeré informace o hereditárním angioedému najdete na našich webových stránkách, a to v sekcích Co je HAE a Pacientské infocentrum.