Dne 14. září 2021 byla ve Sněmovně schválena novela zákona č. 48 o veřejném zdravotním pojištění. Nová legislativa, platná od 1. ledna 2022, se týká skupiny tzv. vysoce inovativních léčivých přípravků (VILP), které jsou obvykle určeny pro pacienty se vzácnými onemocněními, mezi něž patří i HAE. Díky novele budou stanoveny speciální podmínky pro vstup VILP do českého systému úhrad a pacientským organizacím bude umožněno se zapojit do schvalovacího procesu.

Pro více informací na dané téma si doporučujeme přečíst článek: Léky na vzácná onemocnění i specializovaná centra čekají velké změny nebo dřívější rozhovor s Annou Arellanesovou a Tomášem Doležalem pro HAE Junior: Očekáváme, že rok 2021 přinese důležité změny pro pacientské organizace.

Pacientská organizace HAE Junior nadále pečlivě sleduje tyto legislativní změny a pravidelně o nich informujeme na webu i v rámci každoměsíčního newsletteru, k jehož odběru se může kdokoli přihlásit přes webový formulář ZDE.