„Pro více vzácných chvil“ je hlavním mottem letošního Dne vzácných onemocnění, který si svět připomíná dne 29. února 2024. Během února se jako každý rok zapojuje do kampaně také naše pacientská organizace HAE Junior s podporou osvěty o HAE a vzácných onemocněních celkově.

Co je to Rare Disease Day (Den vzácných onemocnění)?

Událost na mezinárodní úrovni koordinuje asociace EURORDIS, která vyhlásila celý únor jako Rare Disease Awareness Month. Na národní úrovni se osvětě věnují pacientské organizace a sdružení v daných zemích. V České republice aktivity zastřešuje ČAVO, tj. Česká asociace pro vzácná onemocnění.

Cílem je přiblížit veřejnosti příběhy lidí žijících s jednou z 6000+ vzácných diagnóz, kam se řadí rovněž HAE. Tito pacienti a jejich rodiny často čelí řadě překážek ve fyzické, psychické, sociální i pracovní rovině. 

Vzácné chvíle jako hlavní námět letošní kampaně

Navzdory tíživé realitě života s diagnózou, o které lékaři mnohdy nemají potuchy a která vyžaduje trvalou a nákladnou léčbu, se organizátoři snaží představit „vzácné pacienty“ ve světlejší perspektivě. Letošní kampani tak dominují fotky zachycující radostné momentky z jejich dní, ať už strávené s oblíbeným koníčkem, aktivitou, blízkými, zvířecími kamarády nebo o samotě s knížkou.

Významné budovy v Česku i ve světě rozzáří oficiální barvy Dne vzácných onemocnění

Až se budete večer 29. února procházet Prahou, Brnem či Ostravou, povšimněte si nasvícení některých budov růžovou, modrou a zelenou barvou. Jedná se o každoroční součást kampaně, jež má ambice oslovit co nejširší veřejnost, včetně kolemjdoucích v ulicích velkých měst. 

Den vzácných onemocnění v HAE Junior

Jako členové ČAVO a EURORDIS se HAE Junior každoročně zapojuje do osvětového hnutí Rare Disease Day. Krom výše zmiňované informační kampaně na sítích budeme na webu HAE Junior publikovat nový pacientský příběh. A díky pozvání ČAVO se těšíme na účast v odborném sympoziu na téma vzácných onemocnění, který pořádá Zdravotnický deník 29. února 2024 dopoledne a který doplní večerní divadelní představení hry „Na každý chvilce záleží” s Klárou Trojanovou v hlavní roli.

A protože téma „vzácných chvil“ (nejen) s blízkými je zásadní i pro naši členskou komunitu HAE pacientů, připomínáme, že usilovně pracujeme na přípravách letošního Rodinného edukačního pobytu HAE Junior, který se uskuteční v dubnu v Praze.

Na závěr chceme na začátku kampaně ke Dni vzácných onemocnění 2024 poděkovat všem, kdo projevují odhodlání a dobrou vůli pomáhat k radostnějšímu životu našich vzácných přátel z HAE Junior i po celém světě!