Rozhovor s Camelií Isaic, zakladatelkou a předsedkyní HAE Junior, u příležitosti čtvrtého výročí od založení organizace
Naše organizace byla založena v Praze v roce 2019 z iniciativy několika rodičů pediatrických pacientů s HAE. Hlavní motivací byla víra, že můžeme společnými silami zajistit českým HAE juniorům kvalitnější život a lepší budoucnost navzdory této vzácné poruše imunity. Jako pacientská organizace můžeme lépe hájit zájmy a práva naší pacientské komunity, vzájemně si pomáhat a inspirovat se, zvyšovat povědomí o nemoci a postupně odstraňovat různé překážky, které zatěžují nejen malé pacienty s HAE, ale i jejich rodiny po stránce zdravotní, sociální, ekonomické i psychologické.
HAE Junior úspěšně plní cíle, které si vytyčila – podporovat rodiny pacientů s HAE, poskytovat informační servis o diagnóze a aktuálním dění spojeném s HAE, stmelovat pacientskou komunitu v ČR a posilovat spolupráci s odborníky doma i v zahraničí.
Každý rok organizujeme oblíbený Edukační pobyt pro rodiny HAE juniorů plný přednášek expertů, praktických workshopů, rozvojových aktivit pro děti, kde nechybí prostor pro diskusi a výměnu zkušeností. V roce 2022 jsme realizovali rozsáhlou kampaň v rámci českého předsednictví v EU, jehož prioritním tématem byla mj. vzácná onemocnění. Připravili jsme výstavu kreseb našich HAE juniorů, které tak kreativně šířily osvětu v Poslanecké sněmovně, Bruselu i na několika lékařských fakultách. Nová série kreseb pak zdobí náš osvětový kalendář „Moje inspirace“ na rok 2024, který nyní posíláme našim členům a partnerům.
Členská komunita oceňuje náš aktualizovaný infoservis na webu a sociálních sítích, kde píšeme o novinkách v naší organizaci, o vyzkumu v oblasti HAE, o akcích a událostech v ČR i v zahraničí.
Velmi navštěvovaná je také sekce Infocentrum, kterou jsme loni přidali na web, s praktickými návody, tipy a instrukcemi pro různé životní situace, s nimiž se rodiny HAE pacientů, včetně nově diagnostikovaných, potýkají. Vydali jsme mj. českou verzi plakátů či brožurek pro děti od zastřešující mezinárodní organizace HAE International.
Především zachovat stávající komunitní aktivity a zavedené projekty či infoservis pacientům ve stejné kvalitě.
Např. v únoru nás čeká každoroční kampaň v rámci světového Dne vzácných onemocnění (29. února 2024) a v květnu další osvěta spojená s HAE Day, což jsou skvělé příležitosti šířit povědomí o HAE mezi českou veřejností.
Plánujeme další ročník Edukačního pobytu HAE Junior, tentokrát v Praze, stejně jako účast na různých pacientských setkáních a vědeckých konferencích v ČR a v zahraničí. Nadále se budeme angažovat v různých iniciativách – konkrétně v pracovních skupinách Pacientské rady ministra zdravotnictví nebo v rámci Pacientské rady Evropské referenční sítě ERN RITA, která se zaměřuje na hájení zájmů pacientů a zlepšování dostupnosti léků a služeb pro lepší kvalitu života našich pacientských rodin.
Hned při založení pacientské organizace jsme navázali spolupráci s Ústavem imunologie 2. LF UK a FN Motol a získali odbornou garanci. Navíc se nám podařilo zahájit spolupráci také s odborníky ze zahraničí, a tím vznikla v roce 2021 odborná rada HAE Junior.
Jsme aktivními členy národních a mezinárodních organizací, včetně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), Národní asociace pacientských organizací (NAPO), EURORDIS nebo HAE International (HAEi). Díky těmto partnerstvím se naši členové mohou pravidelně účastnit různých konferencí pro pacienty a sdílet své zkušenosti.
Pro realizaci našich projektů jsme získali podporu klíčových komerčních partnerů a nadačních fondů. Aktuální seznam podporovatelů pravidelně aktualizujeme na našem webu.
Každé nové partnerství nám přináší obohacení a novou dávku motivace pracovat na zkvalitňování života českých HAE juniorů.
Přeji jim krásnou budoucnost, dost síly a vůle stát se a zůstat HAEroes – lidé silnější než HAE navzdory všem výzvám a nástrahám, které toto vzácné onemocnění do života přináší.
Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.
Národní & Mezinárodní afiliace:
