„HAEros go on“ aneb co plánujeme na rok 2021

9. 12. 2020

Po velmi vydařeném prvním roce od svého založení připravuje naše pacientská organizace HAE Junior další zajímavé projekty pro rok 2021. Chtěli bychom zde už nyní představit ty, na kterých aktuálně pracujeme:

Osvětová digitální kampaň k RDD 2021
Na začátku roku se plánujeme zapojit do globální osvětové iniciativy Rare Disease Day 2021, kterou každým rokem na konci února pořádá EURORDIS – nezisková aliance pacientských organizací, jež sdružuje přes 894 členských organizací pro vzácná onemocnění ze 72 zemí a jejímž členem je i HAE Junior. Kampaň HAE Junior má za cíl i s pomocí naší pacientské komunity přiblížit veřejnosti vzácné onemocnění HAE a život s touto diagnózou.

Informační brožury
Vzhledem k velkému zájmu naší pacientské komunity plánujeme vydat sérii informačních brožur o HAE zaměřených na nejrůznější životní situace. Zároveň chceme rozšířit náš web o informační sekci v podobě virtuální knihovny, kde budou pacienti nebo další zájemci moci snadno a kdykoli vyhledat užitečné a přehledné informace spojené s onemocněním HAE v češtině.

Druhý ročník Letního rodinného pobytu HAE Junior
Po úspěšném prvním ročníku v roce 2020 plánujeme další edici Letního rodinného pobytu HAE Junior. Je to jedinečná příležitost k setkání pacientské komunity, plná novinek a školení na téma HAE. Součástí budou také druhá série HAEroických Her a další vzdělávací, motivující a zábavné aktivity.

V roce 2021 budeme pokračovat v již osvědčených projektech, které jsme úspěšně zahájili v letošním roce: měsíční newsletter s novinkami okolo HAE, inkluzivní stipendia „Dovednosti pro budoucnost“ a další průzkum zaměřený na kvalitu života pacientů a jejich rodin. Zároveň uvažujeme o nových aktivitách pro podporu pacientské komunity, advokacie a zvyšování zdravotní gramotnosti, o nichž vás budeme včas informovat.  

Jsme velmi vděční, že se nám už během prvního roku podařilo získat neuvěřitelnou podporu ze strany pacientské komunity, lékařů, dobrovolníků, partnerů, naší ambasadorky Jen a mnohých dárců z Česka i zahraničí.

Největší radost však máme z toho, že jsme mohli pomoci hned několika konkrétním českým rodinám s dětmi/mládeží trpícími HAE, kteří tím mohli překonat různé překážky a získali naději na lepší budoucnost navzdory této diagnóze.

Více informací o našich hlavních projektech v roce 2020 je k dispozici ZDE.

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

    Podpoříte nás?

    Podpoříte nás ? Hae Junior

    Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

    Podporovatelé

    PharmingAvastlogo PBATakeda
    SmartGoalKalvista

    Národní & Mezinárodní afiliace:

    Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub

    Mediální partneři

    PORUCHY IMUNITY
    Adalo Solutions s.r.o. ©  2020 - 2021| Všechna práva vyhrazena