Po velmi vydařeném prvním roce od svého založení připravuje naše pacientská organizace HAE Junior další zajímavé projekty pro rok 2021. Chtěli bychom zde už nyní představit ty, na kterých aktuálně pracujeme:

Osvětová digitální kampaň k RDD 2021
Na začátku roku se plánujeme zapojit do globální osvětové iniciativy Rare Disease Day 2021, kterou každým rokem na konci února pořádá EURORDIS – nezisková aliance pacientských organizací, jež sdružuje přes 894 členských organizací pro vzácná onemocnění ze 72 zemí a jejímž členem je i HAE Junior. Kampaň HAE Junior má za cíl i s pomocí naší pacientské komunity přiblížit veřejnosti vzácné onemocnění HAE a život s touto diagnózou.

Informační brožury
Vzhledem k velkému zájmu naší pacientské komunity plánujeme vydat sérii informačních brožur o HAE zaměřených na nejrůznější životní situace. Zároveň chceme rozšířit náš web o informační sekci v podobě virtuální knihovny, kde budou pacienti nebo další zájemci moci snadno a kdykoli vyhledat užitečné a přehledné informace spojené s onemocněním HAE v češtině.

Druhý ročník Letního rodinného pobytu HAE Junior
Po úspěšném prvním ročníku v roce 2020 plánujeme další edici Letního rodinného pobytu HAE Junior. Je to jedinečná příležitost k setkání pacientské komunity, plná novinek a školení na téma HAE. Součástí budou také druhá série HAEroických Her a další vzdělávací, motivující a zábavné aktivity.

V roce 2021 budeme pokračovat v již osvědčených projektech, které jsme úspěšně zahájili v letošním roce: měsíční newsletter s novinkami okolo HAE, inkluzivní stipendia „Dovednosti pro budoucnost“ a další průzkum zaměřený na kvalitu života pacientů a jejich rodin. Zároveň uvažujeme o nových aktivitách pro podporu pacientské komunity, advokacie a zvyšování zdravotní gramotnosti, o nichž vás budeme včas informovat.  

Jsme velmi vděční, že se nám už během prvního roku podařilo získat neuvěřitelnou podporu ze strany pacientské komunity, lékařů, dobrovolníků, partnerů, naší ambasadorky Jen a mnohých dárců z Česka i zahraničí.

Největší radost však máme z toho, že jsme mohli pomoci hned několika konkrétním českým rodinám s dětmi/mládeží trpícími HAE, kteří tím mohli překonat různé překážky a získali naději na lepší budoucnost navzdory této diagnóze.

Více informací o našich hlavních projektech v roce 2020 je k dispozici ZDE.