Jako rodiče známe svého, nyní čtrnáctiletého, syna nejvíc. A předpokládali jsme s manželem, že by ho mohli dobře poznat i ve škole. Doufali jsme, že by v něm učitelé mohli odhalit jeho potenciál, silné stránky, že by v něm mohli podnítit zájem o učivo a vzbudit motivaci k učení se. Ve skutečnosti je vše jinak…

Synovi byla diagnostikováno onemocnění HAE v jeho šesti letech. Zdědil ho po svém otci, mém manželovi. Jeho dva starší bratři onemocněním netrpí. Časté otázky, proč zrovna on to musí mít, jsme od něho slyšeli nesčetněkrát. Na jednotce intenzívní péče byl s otoky obličeje také již mnohokrát. K tomu mu mívá časté ataky – otoky v oblasti břišní a s tím spojené nevolnosti, kvůli kterým tak patří k rekordmanům v zameškané výuce. Když má ataky, zvrací, leží nebo spí, ale neučí se. Jakmile je to možné, co nejrychleji se pak vrací do školy. Jenže učitelé ho například hned po návratu do školy vyzkouší, z látky dřívější i novější, nebo okamžitě píše písemky, aniž by si stihl dopsat látku, natož se ji doučit. Takže se opakovaně přihodilo, že dostal špatnou známku, rezignoval, motivace k jakémukoliv dalšímu učení chyběla. Do sedmé třídy jsme to s manželem moc neřešili. Zkoušeli jsme sice ve škole vysvětlit, že časté absence mají odůvodnění. Také jsme opakovaně „reklamovali“ známky ze zkoušení a písemek psaných ihned první den po návratu do školy. Bohužel jsme moc nepochodili. Proto jsme chtěli alespoň mít v rukou tematické plány, abychom věděli, co, kdy, v jakém předmětu má umět. Ty jsme nedostali. Následně jsme požádali o individuální učební plán z důvodu častých absencí, chtěli jsme to pro to, abychom se my i syn mohli zorientovat a měli přehled o právě probíraném učivu. Byli jsme odkázáni na pedagogicko-psychologickou poradnu. A tam jsme zatím bez úspěchu skončili.

Vzdělání je pro nás priorita. Proto se se synem více učíme doma, chodí na doučování. Jdou mu cizí jazyky, baví ho IT. Díky HAE Junior už absolvoval jazykový kurz, nyní ho čeká kurz programování, na který se velmi těší. Věříme v jeho potenciál a schopnosti. To, že to někteří učitelé neodhalili, nebo si ho mají ho ve škatulce „záškoláků“, „ulejvačů“, „adeptů na učňák“, je nám líto, ale věříme, že to společně zvládneme. A syn se nakonec dostane na dobrou střední školu, a to onemocnění HAE navzdory. Držte mu palce. Bude to, zvláště teď v osmičce a následně devítce, potřebovat.

pani M., maminka pacienta s HAE