U mladých pacientů zohledňujeme také životní styl, záliby a kariérní plány

18. 3. 2021

Rozhovor s profesorem Milošem Jeseňákem z Národního centra pro hereditární angioedém v Univerzitní nemocnici Martin.

1. Pane profesore, mohl byste prosím českým čtenářům krátce představit martinské centrum péče o pacienty s diagnózou HAE?

Centrum pre hereditárny angioedém v Univerzitnej nemocnici v Martine vzniklo v roku 2010 a postupne zhromaždilo a vyhľadalo väčšinu slovenských pacientov s HAE. Od roku 2017 má štatút Expertízneho pracoviska pre zriedkavé choroby Ministerstva zdravotníctva SR. Úzko spolupracuje s pridruženým Centrom pre HAE v Bratislave, ktoré vedie MUDr. Katarína Hrubišková ako aj Oddelením lekárskej genetiky a klinickej imunológie a alergológie Onkologického ústavu sv. Alžbety, kde prebieha kompletná diagnostika HAE. Poskytujeme komplexnú starostlivosť pre pacientov s HAE s celoslovenskou pôsobnosťou. Zároveň je naše centrum súčasťou siete medzinárodných centier pre HAE a pracovnej skupiny HAWK (Hereditary Angioedema Working Group). Úzko spolupracuje aj s Centrami v Českej republike. Vedieme Slovenský register hereditárneho angiodému RHAPSODY. Centrum poskytuje starostlivosť o detských aj dospelých pacientov, a to všetky jej súčasti – diagnostika, liečba, pravidelný monitoring, príprava pacientov na rizikové situácie. Zároveň sa venuje výskumnej činnosti v oblasti HAE ako aj publikačným aktivitám spojeným s problematikou HAE. Aktuálne vyšla nová slovenská brožúrka pre pacientov s HAE. Centrum spolupracuje aj s pacientskou organizáciou pre HAE ako aj primárne imunodeficiencie.

2. Co dle Vašich zkušeností patří mezi nejdůležitější aktivity, jež se podílí na zlepšení kvality života pacientů s HAE ve Vaší péči? Je něco specifického u pediatrických/ mladistvých pacientů?

Dispenzarizuje väčšinu slovenských pacientov, a to tak deti ako aj dospelých. Snažíme sa poskytovať konzultačné služby, realizovať konziliárne vyšetrenia, zabezpečujeme všetky kroky v diagnostike hereditárnych ako aj získaných foriem angioedému s následnou kompletnou starostlivosťou o týchto pacientov. Pravidelne organizujeme edukačné aktivity tak pre imunoalergológov ako aj iné špecializácie či všeobecných lekárov. Naši pacienti majú možnosť konzultácií cez email ako aj telefón s rýchlym riešením vzniknutých problémov alebo blížiacich sa rizikových udalostí (napr. operácia, tehotenstvo, pôrod). Súčasťou našej práce je aj vyšetrovanie detí pacientov s HAE a zabezpečenie správnej a modernej liečby pre deti s potvrdenou dg. HAE.

3. Mohl byste prosím popsat, jaký je Váš přístup k plánování individualizované péče pro pediatrické pacienty s diagnózou HAE?

U mladistvých pacientov sa snažíme čo najlepšie reflektovať ich životný štýl, záľuby ako aj plány (napr. ďalšie vzdelávanie, cestovanie a pod.) a podľa toho personalizovane prispôsobiť liečebný režim ako aj starostlivosť. Snažíme sa zabezpečiť takú liečbu a starostlivosť, aby dieťa či mladistvý čo najmenej vnímali, že trpia na celoživotné závažné ochorenie. Máme pomerne mladý team lekárov a špecialistov, čo umožňuje ešte lepšie zblíženie sa s našimi mladými pacientmi.

4. Jakým způsobem spolupracujete s pediatry/praktickými lékaři, stomatology a dalšími lékaři Vašich HAE pacientů?

Každý z našich pacientov má vypracovaný detailný osobný liečebný plán, v ktorom sú jasné inštrukcie, ako postupovať pri akútnom záchvate či ako pri plánovanom rizikom zákrok. V prípadne nejasností náš môžu všeobecní lekári či špecialisti kontaktovať osobne. Väčšinu rizikových zákrokov sa snažíme realizovať v našej nemocnici, kde sú naši špecialisti ako aj anestéziológovia edukovaní, ako pristupovať k pacientovi s HAE.

5. Jak mohou podle Vašeho názoru pacienti či jejich rodinní příslušníci přispět k tomu, aby byla kvalita života lidí s diagnózou HAE lepší?

Predovšetkým je nevyhnutná dobrá spolupráca a dôvera pacienta voči Centru. Potrebné sú pravidelné kontroly, hlásenie záchvatov a vedenie diára záchvatov, pravidelné informovanie o zásobe záchranných liekov ako aj včasné upozornenie na blížiaci sa rizikový udalosť.

Profesor Miloš Jeseňák založil a řídí Národní centrum pro hereditární angioedém ve Fakultní nemocnici v Martině na Slovensku. Pravidelně přednáší na národních a mezinárodních kongresech a vědeckých setkáních. Publikuje výzkumné práce na téma vzácných imunitních onemocnění u dětí a dospělých. Zaměřuje se na vrozené poruchy imunity, angioedém a autoinflamační onemocnění. Specializuje se také na očkování v mimořádných situacích.

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

    Podpoříte nás?

    Podpoříte nás ? Hae Junior

    Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

    Podporovatelé

    PharmingAvastlogo PBATakedaSmartGoalKalvista

    Národní & Mezinárodní afiliace:

    Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub

    Mediální partneři

    PORUCHY IMUNITY
    Adalo Solutions s.r.o. ©  2020 - 2021| Všechna práva vyhrazena