Moje bolestivé dospíváni s HAE

9. 7. 2020

Když mi bylo zhruba 17 let, dostala jsem angínu, po níž se mi objevil první otok na malíčku pravé ruky. Chodila jsem v té době na střední školu a vydala jsem se k doktorovi. Na chirurgii jsem dostala dlahu, doktor druh otoku nerozpoznal. Avšak ještě ten samý večer mi ji museli sundat, protože mi začala otékat i druhá ruka. Nakonec to vše uzavřeli jako „pozdní alergickou příhodu po antibiotikách…“

Po nějakém čase mi ruka otekla znovu, a ještě k tomu se přidal obličej, což už bylo horší. Pamatuju si dobře, že u nás byla dvakrát záchranka a napotřetí mě vzali do nemocnice, kde jsem skončila na jednotce intenzívní péče. V nemocnici otok obličeje ustoupil.

Když se po dvou měsících objevil další otok, začal nový maratón lékařských návštěv, které měly pokaždé stejný závěr: diagnóza neznámá. Slyšela jsem různé spekulace – že jsem možná těhotná, že jen nechci chodit do školy atd. Lékaři už nevěděli, jak dál, a mámě řekli, že mi nedokážou pomoct. Opakovaně mi otékaly ruce, nohy, ramena i stehna. Až když jsem opravdu nevěděla, co dělat, s pomocí mámy jsem se dostala k paní doktorce na imunologii v Praze (moje praktická lékařka mi odmítla napsat doporučení, zdálo se jí to tehdy zbytečné). Konečně jsme tedy přišli této záhadné nemoci na jméno – hereditární angioedém. Trvalo to 5 let plných trápení.

Hned potom ale vznikl další problém: pro léčbu HAE byly v té době v ČR dostupné pouze tablety, které sice pomohly od otoku, ale měly škodlivé vedlejší účinky. Takže moje dospívání s HAE bylo nadále, navzdory správné diagnóze, velmi náročné.

Ve škole mi zástupce ředitele oznámil, že: „Za to flákání a zameškaných 370 hodin se k maturitě nedostanu, ani kdybych každý rok opakovala dvakrát.” Také sarkasticky dodal: „Chtěli jsme se ti skládat na věnec…” Jedním slovem mě odepsal, vůbec neměl pochopení pro mé bolestivé trápení. Ale nakonec jsem maturitu zvládla, a dokonce bez individuálního plánu vzdělávání a bez podpory ze strany učitelů.

Přála bych si, aby vědci nalezli „zázračnou pilulku“ pro klidný život pacientů s HAE bez symptomů. A ještě bych si přála, aby se dnešní mládež s HAE nemusela trápit během svého dospívání, tak jako jsem se trápila já.
Jana H, 35 let, Nymburk

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Podpoříte nás ? Hae Junior

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 5673397359/0800.

Podporovatelé

TakedaPharmingKalvistaGiese & PartnerAvastSmartGoal

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EURODISČeská asociace pro vzácná onemocnění
Adalo Solutions s.r.o. ©  2020 | Všechna práva vyhrazena