Nový pacientský průzkum HAE Junior

12. 9. 2024

Pacientská organizace HAE Junior spouští nový pacientský průzkum, jehož cílem je sběr dat od HAE pacientů a jejich pečovatelů k přípravě potřebné dokumentace pro vyjádření pacientské organizace do správního řízení vedeného Státním ústavem pro kontrolu léčiv o výši a podmínkách úhrady léčivého přípravku určeného k léčbě vzácného onemocnění. Tento průzkum probíhá online a anonymně do konce září 2024.

Dotazník pro dospělé HAE pacienty najdete ZDE a jeho vyplnění vám zabere přibližně 15 minut.

Dotazník pro rodiče nezletilých pacientů s HAE je dostupný ZDE.

POKUD JSTE DOTAZNÍK JIŽ VYPLNIL/A , SAMOZŘEJMĚ JEJ ZNOVU NEVYPLŇUJTE.

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

Podporovatelé

PharmingTakedaKalvistaLekarna.cz
CSL BehringPatient worthyPhrase
ČEZAmberplasma

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub
Národní zdravotnický informační portál
ERN RITA
Adalo Solutions s.r.o. © 2020 - 2024 | Všechna práva vyhrazena
Darujte
tady >>
Darujte tady >>