HAE Junior je novým členem EURORDIS

16. 3. 2020

Praha, 24.3.2020 – Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Eurordis. Eurordis je nezisková aliance pacientských organizací sdružující více než 894 členských organizací pro vzácné onemocnění ze 72 zemí. Hlavní cíl EURORDIS je zlepšeni kvality života lidí trpících vzácnými onemocněními a je velmi aktivní na evropské úrovni. Členství v rámci mezinárodní aliance EURORDIS umožní pacientské organizaci HAE Junior důležitou podporu pro vykonávání svých aktivit a plnění vlastních cílů. HAE Junior je neziskovou pacientskou organizací s cílem podílet se na zkvalitnění života dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému (HAE) a jejich rodin. Spolek vznikl v prosinci 2019 v Praze z iniciativy rodičů. HAE je vzácné celoživotní onemocnění, které se projevuje častými bolestivými otoky na různých částech těla. Život s HAE znamená opakované dočasné zdravotní potíže, časté akutní vyšetřeni a injekce, dlouhodobou psychickou zátěž a další omezení.

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz
704 007 717

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

    Podpoříte nás?

    Podpoříte nás ? Hae Junior

    Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

    Podporovatelé

    PharmingAvastlogo PBATakeda
    SmartGoalKalvista

    Národní & Mezinárodní afiliace:

    Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub

    Mediální partneři

    PORUCHY IMUNITY
    Adalo Solutions s.r.o. ©  2020 - 2021| Všechna práva vyhrazena