Praha, 24.3.2020 – Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Eurordis. Eurordis je nezisková aliance pacientských organizací sdružující více než 894 členských organizací pro vzácné onemocnění ze 72 zemí. Hlavní cíl EURORDIS je zlepšeni kvality života lidí trpících vzácnými onemocněními a je velmi aktivní na evropské úrovni. Členství v rámci mezinárodní aliance EURORDIS umožní pacientské organizaci HAE Junior důležitou podporu pro vykonávání svých aktivit a plnění vlastních cílů. HAE Junior je neziskovou pacientskou organizací s cílem podílet se na zkvalitnění života dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému (HAE) a jejich rodin. Spolek vznikl v prosinci 2019 v Praze z iniciativy rodičů. HAE je vzácné celoživotní onemocnění, které se projevuje častými bolestivými otoky na různých částech těla. Život s HAE znamená opakované dočasné zdravotní potíže, časté akutní vyšetřeni a injekce, dlouhodobou psychickou zátěž a další omezení.