Jedním z prvních projektů pacientské organizace HAE Junior byl průzkum mezi českými pacienty s diagnózou hereditární angioedém. Projekt byl zaměřený na mapování potřeb a vnímání českých pacientů s HAE a jejich rodinných příslušníků. Studie proběhla formou sběru informací přímo od pacientů s pomocí online dotazníků. Výsledky průzkumu byly zveřejněny v září 2020 a odhalily podobnosti a […]

Pacientská organizace HAE Junior uspořádala první ročník Letního rodinného pobytu, který se konal od 16. do 19. srpna v západních Čechách. Celkový program byl zaměřený na téma jak umožnit kvalitnější život a lepší budoucnost pro děti a mládež s diagnózou HAE. V rámci tohoto edukačního pacientského pobytu měli účastníci možnost se zapojit na zážitkové workshopy na […]

Projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“ umožňuje školákům a studentům do 26 let s diagnózou HAE bezplatnou účast na jazykových či IT kurzech nebo táborech pro děti a mládež, aby tak zvýšili svou konkurenceschopnost a získali šanci na lepší start do profesionálního života. Projekt začíná během letních prázdnin 2020 a je nastaven tak, aby umožnil […]