Praha, 24.3.2020 – Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Eurordis. Eurordis je nezisková aliance pacientských organizací sdružující více než 894 členských organizací pro vzácné onemocnění ze 72 zemí. Hlavní cíl EURORDIS je zlepšeni kvality života lidí trpících vzácnými onemocněními a je velmi aktivní na evropské úrovni. Členství v rámci mezinárodní aliance EURORDIS umožní pacientské […]

Praha, 2. března 2020 Nová pacientská organizace HAE Junior se zúčastnila společenského odpoledne pořádaného Českou Asociací pro Vzácná Onemocnění, u příležitosti Mezinárodního dne vzácných onemocnění. Akce pod názvem Není nutno... se konala v sobotu 29. února v Praze za účasti ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha spolu s dětmi a dospělými s různými vzácnými onemocněními. Podobně se […]