Druhý edukační webinář v rámci projektu "Jak na lepší život s HAE" vznikl ve spolupráci s paní Prof. Henriette Farkasovou z HAE Centra v Budapešti. Tato přední světová expertka na onemocnění HAE připravila pro členy HAE Junior přednášku zaměřenou na problematiku HAE u dětí a shrnuje užitečné tipy a doporučení z vlastní praxe. Online webinář je k […]

HAE Junior zve rodiče dětí s HAE k účasti na prvním online webináři v rámci projektu Jak na lepší život s HAE! Online webinář na téma "Jak připravit dítě s diagnózou HAE na pobytovou akci" je k dispozici ZDE. 

Skvělá zpráva! Potvrzujeme první letní rodinný pobyt HAE Junior v termínu 16.8.-19.8. 2020, v lokaci Hotel Klášter Teplá. Účast je doporučená pro školní děti a teenagery s HAE, doprovod minimálně jednoho z rodičů po celou dobu pobytu je podmínkou. Program a ubytování s polopenzí budou zdarma pro řádně přihlášené účastníky. Účast bude platná jen na základě písemného […]

16. května se konal Den HAE, mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primárním cílem události bylo celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborníků, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty. Nová pacientská organizace HAE Junior z Česka se letos poprvé zapojila do této celosvětové iniciativy. V rámci aktivit […]

Každý rok se dne 16. května koná Mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primární cíl události je celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborné zdravotní komunity, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty. Hereditární angioedém je vzácné celoživotní onemocnění, které se projevuje častými bolestivými otoky na různých […]